ＳＬＥと仲良くしたい

ＳＬＥを発症して、30年ほどに。。
こんなに長く付き合っている病気なのに知らないことばかり。
色々、情報交換出来たらいいなと思います。
趣味で調子のいいときは、ハンドメイド（手芸）を楽しんでます。