YouTuberの「こむぎのキロク」さんって知ってますか？？
表皮水疱症という病気との日常を動画にしてる人なんですが、たまたま「1年ぶりのガーゼを交換する」という動画を見ました。
もう、なんか、大変…！
なのになんか明るい…！！
(人を惹き付ける何か)に心が動かされる感覚…！！
以前、関根りささんのお子さんの動画をみたとき
私も自分の難病エピソードを書いたことがあったのです。
(まとまってないし落ちもないのに、今でもわりとアクセス数が多く、こんな内容でよかったのだろうか…とたびたび思い返してます)
こむぎのキロクさんの動画でも
・医療費受給者証を持ってる
・劣性遺伝の話
・自分の子供への遺伝
の話が出てきて
おんなじーーー！って思いながら見てました。
医療費受給者証とかも、ほんと周り持ってる人いなくって(当たり前か)
初めて、同じくらいの世代で持ってる人の話をリアルに聞いたと思います。
表皮水疱症はだんだんと皮膚に広がっていくのが見える病気で
進行していくのが自分の目に見えるし
見た目も変わっていくし
気持ち的にキツいことも多いだろうな…と。
私の病気は、体の内側の見えない所がどうなっているのかわからない恐怖が多いんだけども、
見えるというのも、考えものなんだなぁ。
あとコメント欄をちょっと見て思ったのは
「自分よりひどい病気なのに明るくて、自分はもっとがんばらなきゃって思いました」
というのが結構多くて、ちょっとこれ大丈夫かな？と思いました。
私が子供の頃似たようなことを言われて嫌だったんですよね。
自分は免疫不全の病気で治りが遅くて
周りの子が自分より早く退院していっちゃうんですよ。
(4人部屋で、後から入院してきた3人が私より先に退院していく×3周くらいする)
その時に同室の子のお母さんが「○○ちゃん(私のこと)はもっと長い期間頑張ってるんだから、あなたもがんばりなさい」って言ってるのを聞いて
「あっ、なんか踏み台にされてるみたいで嫌かも」と感じたのです。
病気と戦ってる人を見て鼓舞されることはあると思うんだけど、
「がんばってる姿に心を打たれて自分もがんばろうと思った」
と
「あの人よりはましだからがんばろう」
のニュアンスって結構ちがうと思うんですよね。
(※個人の感想です)
もしガンで入院してる人のお見舞いに行って、
「あなたが病気で頑張ってるのを見て、私の悩みが小さく思えた！ありがとう！」
ってたぶん言わないですよね？
「誰かと比べて私のほうがまし」というのは
自分の中でとどめておいたほうがいいことなんだと思います。
大変な境遇の人をみて糧にするより、
そういう人のために何かできることを探す。
(病院への寄付、病気や障害を持った子が通う学校への寄付、会社に病気や障害を持った人がいたらサポートするとか、駅で見かけたら気にかけてみるとか)
恵まれてることに感謝して終わりじゃなくて
その人たちのために何かする。
何か行動に移すことで制度とか暮らしやすさが変化して、その人たちに間接的に届けられるものがあればいいなと思います。
おもいっきり脱線しちゃいましたが、
・難病の日常に共感(共感するだけでなんか救われた)
・こむぎさんの明るさすごい
・恵まれた今に感謝+もう一歩行動してみる
と思えた動画でした。
それではまた！