YouTuberの「こむぎのキロク」さんって知ってますか？？
表皮水疱症という病気との日常を動画にしてる人なんですが、たまたま「1年ぶりのガーゼを交換する」という動画を見ました。
もう、なんか、大変…！
なのになんか明るい…！！
(人を惹き付ける何か)に心が動かされる感覚…！！
以前、関根りささんのお子さんの動画をみたとき
私も自分の難病エピソードを書いたことがあったのです。
こむぎのキロクさんの動画でも
・医療費受給者証を持ってる
・劣性遺伝の話
・自分の子供への遺伝
の話が出てきて
おんなじーーー！って思いながら見てました。
医療費受給者証とかも、ほんと周り持ってる人いなくって(当たり前か)
初めて、同じくらいの世代で持ってる人の話をリアルに聞いたと思います。
表皮水疱症はだんだんと皮膚に広がっていくのが見える病気で
進行していくのが自分の目に見えるし
見た目も変わっていくし
気持ち的にキツいことも多いだろうな…と。
私の病気は、体の内側の見えない所がどうなっているのかわからない恐怖が多いんだけども、
見えるというのも、考えものなんだなぁ。
あとは日常生活の痛みですよね。
私は入院するところまで悪化しない限り、ほぼ「痛み」はありません。
普段の生活から「痛み」があると思うと
それだけで日々どれだけ大変なんだろう。
そしてそれを笑顔で明るく紹介していくこむぎさんの凄さ。
あとコメント欄をちょっと見て思ったのは
「自分よりひどい病気なのに明るくて、自分はもっとがんばらなきゃって思いました」
というのが結構多くて、ちょっとこれ大丈夫かな？と思いました。
というのも、私が子供の頃似たようなことを言われる側で嫌だったからです。
自分は免疫不全の病気で治りが遅くて
周りの子が自分より早く退院していっちゃうんですよ。
(4人部屋で、後から入院してきた3人が私より先に退院してっちゃう)
その時に同室の子のお母さんが「○○ちゃん(私のこと)はもっと長い期間頑張ってるんだから、あなたもがんばりなさい」って言ってるのを聞いて
「あっ、なんか嫌かも(踏み台にされてる)」と感じたのです。
(たぶん口にした人に悪意はない)
別に病気と戦ってる人を見て鼓舞されるのを否定するわけじゃないんだけど
それを言われた側は地味にきつい。
(※個人の感想です)
もしガンで入院してる人のお見舞いに行って、
「あなたが病気で頑張ってるのを見て、私の悩みが小さく思えた！ありがとう！」
ってたぶん言わないですよね？
考え方に救われた、参考になったありがとう
ってなる気持ちと、
自分の下を見て救われた気持ちは全然違うというか。
その経験から
「誰かと比べて私のほうがまし」というのは
自分の中でとどめておくべきなんだと知りました。
そして自分より大変な境遇の人をみて糧にするのはやめました。
それよりは、そういう人のために何かできることを探すようにしています。
(病院への寄付、病気や障害を持った子が通う学校への寄付、会社に病気や障害を持った人がいたらサポートするとか、駅で見かけたら気にかけてみるとか)
恵まれてることに感謝して終わりじゃなくて
もう一歩先、その人たちのために何かしてみる。
それで初めて制度とか暮らしやすさが変わって、その人たちに間接的に届けられるものがあればいいなと思います。
脱線しちゃいましたが、
・難病の日常に共感(共感するだけでなんか救われた)
・こむぎさんの明るさすごい
・恵まれた今に感謝+もう一歩行動してみる
という気持ちになりました。
(小、中学生の教育にもいいと思うんだよなぁ)
それではまた！