前回からの続きです
術後3週間と3日後、
9月の半ばに退院して
自宅での生活がおそるおそる始まりました。
首と背中を曲げられない生活。
これまでもミルウォーキーを着けてきたので
背中が曲がらないことには慣れているのですが、
首は初めて。
食卓や勉強机の高さの見直しが必要でした。
退院した次の週の半ばに学校へ行き
担任の生活と今後の生活について話をしました。
5kg以上の重いものを持ってはいけない、とか
これは勝手にミオパチー換算して2kgにしました(^^)
後ろを振り返ってはいけない、とか
おじぎをしてはいけない、とか
床に座ってはいけない、体操座りも禁止、とか
体育は半年間見学、とか
学校生活で先生方に理解しておいてもらわねばならないことがたくさんあったので、
病院から退院時にいただいたこのプリントをコピーして、
学校生活に関係する事項にチェックを入れて
担任の生活にお渡ししました。
担任の先生もこのプリントをコピーして、娘に関わる先生方に配ってくださるとのこと。
ありがたや。
セーラー服の着替えもめんどくさ大変なので
体操服での登校も許可していただきました。
スカートだとトイレも大変だしね
下駄箱やロッカーの場所も、上の方に変えてもらわねばなりません。
その週は日に1時間ずつ授業を受けてみました。
術前の身長が150cmだったこまめ、
術後154.5cmに伸びました。
それまで女子の背の順で前から4番目だったらしいのですが、
登校すると、そのあたりの背の順の子達から
抜けがけだ！ゆるせん！
ドーピングしてきたの？(←？
)
)と非難轟々。
どんぐりの背比べとも言う^_^;
そしてドーピングじゃ背は伸びませんケド
みんなかわいいね
次の週は
午前中に1時間授業を受け一旦帰宅し横になる。
お昼ご飯を食べてから午後も1時間。
というパターン。
このあたりから
痛み止めのお薬がいらなくなりました。
3、4週目は
午前中の4時間を受けて帰宅。
給食は食べたり食べなかったり。
5週目から
給食込みの6時間の授業を受けることができるようになりました。
まだまだ帰宅するとぐったりとベッドに横になっていますが。
養護の先生にも話をして
いつでも保健室のベッドで休めるようお願いしてあるのですが、
変なところで意地っ張りな娘、
まだ保健室は使っていないようです。
この間に中間テストもありました。
私が中学生の頃は
定期テストの勉強なんて
するもしないも自己責任だったと思うのですが
今の中学生は
テスト前にやらねばならない課題がある。
ノー勉をなくすため？
科目によってはノートを提出して「ノート点」を付けられる。
娘は9月の授業をほとんど受けることができなかったので、
まずノート作りから。
そもそもまだ長い時間座っていられない状態だったのでキツそうだったなぁ。
よく頑張ったと思います。
今もまだまだ毎日がしんどくて
いっぱいいっぱいな日々ですが、
少しずつベッドで横になる時間が減ってきています。
娘の側弯は
先天性ミオパチーによる「筋原性」の側弯。
手術をしたからといって、原因がなくなったわけではありません。
加えて娘は2才の頃からずっと側弯装具を着けてきました。
ミルウォーキーブレースが嫌だ嫌だと言いながら、
実は装具に頼って生活をしてきました。
側弯装具が座位保持用装具を兼ねる感じ。
これから
今の術後のコルセットが外れた時、
娘の生活はどうなるのか。
特に学校での授業。
１日6時間の授業を座って受けるのはしんどくないか。
手術が終わったら終わったで悩みは尽きませんが
リハビリの先生と相談しつつ、
生活を整えていきたいと思います。