夏休みに突入〜! | 水のかたち

水のかたち

先天性ミオパチーの娘との日々。
大学生になりました。
9才から歯列矯正を、
11才から睡眠時にバイパップを始めました。
14才で側弯の手術をしました。
通院のこと、毎日の生活のことを記録していきたいと思います。

最初にお願いがあります。

ぐるっぽ「先天性ミオパチっ子」の掲示板で、
ミオパチっ子のベビーちゃんのお母様が、
チャイルドシートのことで質問をされています。

うちの娘が赤ちゃんだった頃とはもうかなりメーカーも仕様も変わっているし、
私にはこのことについて全く知識がないのですが、
身体の筋力が弱いミオパチっ子にとって、移動に不可欠な車に安全に乗ることができることは、とてもとても大切なことだと思います。

このお母様はご自分のブログでも同様のご質問をされておられるのですが、

私のブログを読んでくださっているぐるっぽのメンバーの方の中で、
チャイルドシートについての知識、経験のある方、
どうかぐるっぽの方にも情報を分けてください。
きっとこの先も、ミオパチっ子のご家族の方々の参考になることと思います。
どうぞよろしくお願いいたしますおねがい



暑い暑いと言っていたら、
子ども達はもう夏休みですね!
私はまだ実感がわかないんですけどあはは

こまめの一学期は、あっという間に終わってしまいました。
「この歳になると、時間の経つのが早いわ〜」
とぼやく11才ニヤリ
学校も楽しいようで、なによりです笑顔4

一学期の欠席日数は3日。
修学旅行の後も(1日休んだけど)、
体力テストの期間も(この期間は体力的というよりも精神的にやられてきますぷぷ)、
元気に通うことができました。

6月に行われた毎年恒例の小学校のふれあい活動では(これももう最後だな〜涙)
こんな「ぞうりのおサイフ」を


親子で作ってきました。
布地が厚いので、こまめは悪戦苦闘していましたが(針が刺さらん〜)、なんとか完成キラキラ
小銭入れっぽいものですが、口にはスナップボタンが一つ付いているきりなので、銭はこぼれ出ますぷぷ
小さすぎて履けないし笑、何に使おっかな〜おんぷ♪


いよいよ小学校生活最後の夏休み、
やりたいことを詰め込んでいったら、なかなか忙しくなってしまいました。

去年の夏から身長が5cm伸びたこまめさん、
夏休み中に側弯装具を新しく作り替えます。

学期末の懇談で担任の先生に、中学の先生との面談を申し込んだら、すぐにセッティングをして下さいました。
夏休み中に行ってきますかお

1年ちょっと前まで長女が通っていた中学校ですが、
もうすでに校長先生は替わり、
長女の担任や部活の顧問だった先生はお一人しか残っておらず、
今からもうアウェイ感満載です苦笑

でもここは娘のため、
娘の体力のこと、装具のことを中心に、
「こんな子ですが?(そちらは受け入れ可能ですか?)」
という感じで(←えらそーに笑)、自己紹介をしてこようと思っています。


夏休みの予定のトップバッターとして、
早速昨日、側弯装具の型取りに行ってきたのですが、
私、こまめの障害者医療費受給者証だけ持って行って、保険証を忘れた〜!涙

装具を作成するM病院、「急いで保険証を家に取りに帰ります」という距離ではなく苦笑

「装具の型取りの治療費を自費で払うとどんな金額になるんだろう…。手持ちで足りるだろうか」と、心臓バクバクで会計を待っていましたが、

取りあえずの分5000円をお支払いして、次回病院に行った時に保険証を見せて払い戻していただくということで良いそうです。
おサイフの中身が足りてよかった笑い泣き

はぁ〜、最近こんなことばっかりやってて、めげますショボーン
ボケボケ母ですショボーン
スタートからいきなりつまずいてしまった夏休み、先が思いやられますショボーン

ま、
やらかしたことは仕方ない。
今後気を付けます。

今日のこまめは1日オフだったので、
午前中は、ばあばとプール浮き輪
午後は…、
ゲームばっかりやってて、まめ太に叱られました笑い泣き(ここで私は夏休みを実感苦笑)

ブッキーまめ太はこんなことをガタガタゴソゴソやってました。


今年もお盆のアレのために、何やら企んでいるらしい真顔
私はやらないよ〜(^^)
上手にできるといいな〜ウシシ