バイパップ、その後。 | 水のかたち

水のかたち

先天性ミオパチーの娘との日々。
大学生になりました。
9才から歯列矯正を、
11才から睡眠時にバイパップを始めました。
14才で側弯の手術をしました。
通院のこと、毎日の生活のことを記録していきたいと思います。

頂き物で、こんなものがうちにあったんですが、

これを見た長女が
「わぁ、鳥サブレだ〜ハート
なんて言うもんだから、
私のツボにはまってしまった。

と…、鳥かぁ苦笑
間違いではないんだけどね、
合ってないよね?

いつまででも私がゲラゲラ笑っているものだから、こまめには
「もうムカムカ母さんいい加減にしてあげたら?」
って怒られちゃうし、長女にも
「そんなに笑わなくてもいいのに…」
って拗ねられちゃうし。
ごめんなさい。
でも、そんな  おとぼけよっちが大好きです笑顔4



9月から娘がお世話になっているバイパップ君。

入院中は順調にマスクにも慣れ、気持ち的には余裕で退院してきたはずが…、

退院すると、家での寝相の悪いこと。
入院中はよそいきの寝相だったんだと気付きます。

寝相の悪さでマスクがずれ、夜中に何度もリーク。
多少のリークは仕方のないことなのですが、リーク量が40L/minを越えると、呼吸器の方が「換気量が足らない」と認識するらしく、呼吸数を上げてくる。
さすがに1分間に呼吸数30以上だと過呼吸です。
眠っているのに、ハアハアしてます。
これが一晩のうちに何度も起きる。

これは娘の使っているマスクを上から撮ったところなのですが↓、

鼻に当たる矢印のところが、リークで決壊、一度決壊すると風圧でさらに大きく決壊、となるようです。

娘の身体が楽になるように始めたバイパップなのに、こんなにも一晩に何度も過呼吸状態になってしまっては、かえって娘の身体が休まらない。

なんとかリーク量を減らそうと、それにはなんとか寝相を落ち着かせようと、枕を変え、抱き枕を変えて、
そんなことをしながら、私の話を聞いてくださったブロ友さんの

「マスクは外国製だから、日本人には合っていない」

という言葉にピンとくる。

そうか!
こまめは鼻が低いのか!笑笑
だからあの場所が容易に決壊してリークするんだ。
納得です。
(まるくるりさん、ありがとうございました)

後日、家に来てくださったフィリップスさんにこの思い付きを話してみましたが、否定はされずえへへ…
きっとそういうことなのでしょう笑

それじゃあ、めざせ!外人鼻だっ!とばかりに、娘のヘチャ鼻に絆創膏を何重にも重ねて貼ってみましたが、ちっとも高くはならないしぷぷ

結局、マスクに繋がっているホースが下に下がっていると、鼻の所のすき間が大きくなるということで、ホースを頭の上で固定することで、かなりのリークを防ぐことができました。

この、フィリップスさんご自慢の、スタイリッシュなデザインのマスク&へッドギアが、


こんな田舎っぺ仕様になってしもうた汗

頭の上で、ホースを固定し、
寝てる間にヘッドギアが脱げてしまうので、後頭部にも縦に1本バンド追加しました。

でもこれが、今のこまめにベストな状態。
改造を重ねてここまでくるのに、退院から2週間。
風邪気味の時など、寝返りが多い夜には時々リーク→過呼吸気味になることはありますが、以前のように呼吸数が毎分30以上などということはなくなりました。

そして先日、頼んであった加湿器が届きました〜ひゃっほ~♪

回路が今までよりも複雑に。がんばれ、私!

入院中は喉の渇きには気が付かなかった、というか、渇いていたけどこんなものだと思っていたらしい娘。

家に帰ってきて、朝起きると、
「喉がガビガビだ〜」と騒ぐ騒ぐあはは
早速主治医に申し出て、今月の診察時に加湿器を受けとることができました。
(バイパップを始めてからは、月1の診察になりました。)

使い心地は、なかなか良さそうです。

この時の診察時に、主治医にトリロジーの設定も少し変えていただきました。
「トリガーを下げる」って先生は仰っていましたが、リークによって呼吸数が上がってしまわないように、機械の感度を下げることらしいです。

おかげでさまで、夜中に呼吸数がやたらと増えてしまうこともなくなり、加湿器も付いて、
バイパップ開始から1ヶ月余りで、ようやく環境が整った感じです。

今は、加湿器が付く直前に引いてしまった風邪を治すことに専念です。

睡眠時にマスクで直接加湿できる、今冬の娘の風邪事情どうなるだろう。
小学生になってから4連敗中のインフル君に、今年こそ勝利を収めてみたいものです。