リハビリへ♪ | 水のかたち

水のかたち

先天性ミオパチーの娘との日々。
大学生になりました。
9才から歯列矯正を、
11才から睡眠時にバイパップを始めました。
14才で側弯の手術をしました。
通院のこと、毎日の生活のことを記録していきたいと思います。

ようやく…泣き1


ようやくWi-Fiが繋がりました〜泣き1 泣き1 泣き1

丸っと5ヶ月待ちました。感無量泣き1



先日、こまめとこども病院のリハビリに行ってきました。
呼吸と身体のことを診てもらいに。

約10年ぶりのリハビリ室。
こまめに「ここのこと、覚えてる?」と訊くと、
「覚えてない」。
だよね〜苦笑

今回のリハビリは、側弯装具を外して臨みました。
その状態で胸の音を聴診していただくと、
左右の音の差はない、とのこと。

装具を外せば、右の肺もちゃんと広がるということで、安心、安心。

まずは呼吸のこと。

この器具はトリフローっていうの?↓↓
入院中に教えてもらった深呼吸が呼気に視点を合わせているとしたら、こちらは吸気。


実際に使った器具は写真とは違いますが、こんな感じの器具で、息を吸うトレーニングをしました。

普段の生活では、笛を吹いたり、ピロロ〜ってなるおもちゃで遊んだり、風船を膨らませたりするのもいいよ、という先生のお話でした。

笛は、学校でソプラノリコーダーをやっています。
吹くことよりも、手が小さくて指が届きにくいことの方が問題ですあはは

もうひとつ、
こまめは地域のお囃子隊に入っているのですが、

ここ2年間ほどユーレイ部員。
これから真面目に通いますか。

ピロロ〜の笛は、こんなの。


昔はよく遊んだけど、もうちょっと年齢的にね…。
というか、これどこに行けば買えるんだろう笑

風船は…、
こまめの肺活量は正常値の6割くらい。
おそらく1000mlあるかないか。
風船はどうがんばっても膨らますことができないので今まで諦めていました。

でもトレーニングになると聞いたので、もう一度チャレンジしてみるか〜、ということで、
リハビリの帰りにセリアに寄って、早速買ってきました。


風船と、バルーン?
この左側の、細いストローにゼリーみたいなのをくっ付けて膨らませるやつ、なんて呼ぶの?

私が子どもの頃は、よくこれで遊んだ記憶があるけど、うちの娘達は初めて見るかも。
風船を買うついでに、私が懐かしくてこちらも買っちゃった。

早速バルーンからやってみる。

ぷぅぅ〜。
できた!キャハハできるじゃん!

で、風船は…、
そのままだとやっぱり膨らまない。

私が風船を縦に横にひっぱって、柔らかくしたものもダメ。
惜しいとこまでいくんだけども。

最後に、この柔らかくした風船を、私が一度だけ膨らませてしぼませたものにチャレンジ。


できた〜キラキラやった〜GOOD
ちなみにこの時点で娘、汗だくですえへへ…
無理のないように続けていこうあはは


話はリハビリに戻りまして、
呼吸の後は、身体全体のことを診ていただきました。

先生が気付いたこと。(私がいつも気にしていることと重なります。)

まず、疲れてくると猫背になること。

それに加えて頭が前に出てきてしまうこと。

先天性ミオパチーの娘。
日頃から「頭が重い」とお嘆きです。

猫背は、日頃から本人が意識して背筋を伸ばすように気を付けること、くらいかなぁと先生。
そうですよね苦笑
背筋を伸ばすと自然に胸も広がって、呼吸にもいいよ、と。

私がこまめに同じことを言っても、馬の耳に念仏ですが、先生に言ってもらえると効果100倍です。

頭が重いことについては、こんな運動を教えてもらいました。

枕を使って仰向けに横になる。
あごを引いて、頭全体を枕に押し付けることを数回繰り返す。

これだけのことですが、けっこう首が鍛わるそうです。
簡単だから、続けてみようおんぷ♪

ここまであっという間の40分。
今後のリハビリについては
「そんなに緊急性があるわけではないから、3ヶ月に一度くらいでいいかな」
と先生。

え〜、そんな〜。
私、週一で通う気満々で来たのに〜。

だけどその後で
「でも、お母さんが心配なことができたら、いつでも来て下さい」
と言っていただきました。

こういう言葉が、実は涙が出るほどうれしかったりする。

3ヶ月後って言われたから、次回は2ヶ月後に行こっとぷぷ


先天性ミオパチーの娘の筋肉は、鍛えて鍛わるものではなく、やりすぎは禁物。
でも筋肉を使わないとどんどん筋力が落ちていってしまいます。
だから、パラリンピックみてても「鍛える筋肉があっていいな〜」なんてうらやましく思っちゃう私はまだダメダメだ〜(TT)。

普段の生活やリハビリも、正直どこまでやっていいのかわかりません。

今やっていることが、長期的にみて娘にはマイナスのことかもしれない。

…などと悩みつつも、

今回のリハビリを受けて、呼吸や姿勢のことを改めて指摘されて、

前からずっとずっと迷っていたヨガに、通う決心がつきました。親子でねべぇ~

先日お試しでレッスンを受けてきました。

こまめにはできないポーズもありますが、そこはドンマイ。
誰にも何も言われません。

思っていたよりもハードでしたが、呼吸を常に意識しながら体をゆっくりと動かす1時間半。
なかなか楽しい時間でした。

こまめも「続けてみたい」と言ったので、勢いで申し込んできました。

とりあえず月に2回のコースで。
ヨガマットも買っちゃおう。
何色にしようかな〜ルンルン
の方がウキウキわくわく(*^^*)