呼吸リハの先生と。 | 水のかたち

水のかたち

先天性ミオパチーの娘との日々。
大学生になりました。
9才から歯列矯正を、
11才から睡眠時にバイパップを始めました。
14才で側弯の手術をしました。
通院のこと、毎日の生活のことを記録していきたいと思います。

最初に笑顔4
わが家のニューフェイスを紹介します。
13代目ジャンガリアンハムスターのマロちゃん(♀)です。
12代目レン君も元気ですよ〜。
ん?何の物体だ?

どちらが頭なのかすぐに分かった方、すごい!
実はマロちゃん、今年の春からわが家にいるのですが、私がバタバタしていてなかなか紹介できず。
その間に、こんなにBigになってしまわれて…汗
デブ過ぎる〜がっかり
しかも仰向けキャハハ





先日のバイパップの入院中に、主治医の先生が呼吸リハビリをセッティングしてくださいました。

これまでの娘は、お座りがなんとかできるようになった頃から、つかまり立ちができるかできないか位の時まで、
月齢で言うと、1才前後から1才8ヶ月位まで(多分)、PTの先生にリハビリを受けていました。

その頃の娘、リハビリが始まって10分もすると必ず泣き出してしまってリハビリ終了。
それでもがんばって1年近く通いましたが、今度は先生が「アメリカに勉強に行くから」とドロンガクリ

その後別の先生に引き継ぎをしてもらい、「次回のリハビリの日にちが決まったら連絡します」
と言われて待つこと約10年。…10年!?笑

そんなに待たなくても、こちらから連絡してみればいいだけの話なのですが、

PTの先生がアメリカに行ってしまわれて間もなく、娘が保育園で歩き出し、

その次には斜頚の手術が決まり、

無事に手術が終わったと思ったら、当時の神経科主治医が転勤されてしまい、

悲しんでいる間もなく、側弯の治療が始まって、

そのままなあなあになって今に至ります。

そして今回の呼吸リハ。

病室に入ってみえた先生は、あの時のPTの先生、T先生。
びっくりしました目

「先生、こまめのためにアメリカ行って呼吸のことを勉強してきてくださったの?」
などと、厚かましいことを思ってみたりぷぷ

先生がこまめの胸の音を聴診すると
「この子、右の肺がちゃんと広がってないね。」

実際に私も聴診器で肺の音を聴かせてもらいましたが、確かに左右の音が違う。
右肺の音の方が高い。

ドキッとしたけど、犯人に心当たりが…。


コイツだ〜泣

娘の側弯装具、ミルウォーキーブレース。
娘の側弯は左肩が下がるタイプで、その代償として右の肩甲骨がグイっと出っ張ってしまいます。
この右のパットは、その肩甲骨をガッツリ押さえ込むとても重要な部分。
おそらくこのパットが、娘の右肺の動きを邪魔している。

呼吸機能維持のためにしている側弯治療。
そのために必要な装具が、娘の呼吸を邪魔している。
ジレンマです。

でもここで側弯の治療をやめるわけにもいかないので上手に共存していかねば。

家でできる深呼吸のやり方を教えていただきました。

鼻で思いきり息を吸って、
口からなるべく細く、長く息を吐く。

今家で、娘は装具を外した時にこれをやってみています。
息を吐く時間が、20秒位できるようになりました。
これ以上時間を伸ばすのが目的ではなく、この20秒を維持することが大切かな?


この後、T先生が
「寝てる時のデータしか取ってないのはおかしくないかい?」
「そーだそーだ」←私の心の声
というわけで、
昼間起きている時にバイパップを付けて、二酸化炭素を測定してみました。

最初44だったPCO2が、バイパップを付けるとみるみる下がって28に。

これまで悪者扱いしてきた二酸化炭素ですが、値が低ければいいものでもないそうで、経皮測定で28のPCO2は、動脈で測定した時の18位に相当。

過呼吸状態です。

これ以上バイパップを続けると、手足に痺れが出てくるかもしれない、ということでバイパップ終了。

今のところ、娘にバイパップが必要なのは夜間のみ、ということになりました。

でも、7月に学校で倒れてしまった時のように、調子の悪い時は昼間でもバイパップが必要なこともあるのではないか。

娘に何か変化があった時に家で測定できるのはSPO2のみ。

先生に、SPO2だけで判断する方法をお伺いしてみました。

娘の夜間のデータのように、「SPO2が99、PCO2が60」みたいな時は判断しようがないけれど、もっと危険なのはSPO2が90を切った時に(この時だいたいPO2が60くらいなんだそうです)、PCO2が高いこと。

PO2(酸素分圧)の値をPCO2(二酸化炭素分圧)の値が逆転してしまった時が危険。

なるほど〜。
なのでやっぱりサチュレーションは大切。
当たり前か苦笑
SPO2が90を切ったら、速やかに酸素をかがせること、と教えていただきました。

(PだのSだのが私の頭の中で入り乱れております。なけなしの脳ミソでなんとかここまで理解しましたが、何か間違ったことが書いてありましたらご指摘くださいませ汗)

でもさ、やっぱりさ、
家でPCO2が測定できると安心なんだけどなうう

1時間弱の呼吸リハの時間。
色々と勉強になりました。
T先生のリハビリをこれからも受けたいな。
今度の診察の時に主治医にお願いしてみよう。