今回の入院の目的は、
「先天性ミオパチーである娘の、睡眠中に起こる換気障害を改善するための、マスク式人工呼吸器の導入」
ということでいいのかな。
入院計画書に書いてあった言葉を私なりに解釈して並べ替えてみたけど、やっぱり表現が硬いな。
要は、呼吸が浅くなってしまう睡眠中に体に溜まる二酸化炭素を、バイパップで追い出そう、ということです。
ちょっとここで長女のこと。
先月の１泊の検査入院の時は、出発前に
「ごはんはこれをあっためて食べて、夜になったらお風呂のお湯入れて…、一人で大丈夫？」
と、あーだこーだ言ってくる私に対し、
「もう！一人でできるから
むしろ一人にしてくれ！」と若干キレ気味だった長女。
でも、一人にしてくれと言ってもちょろ君は家にいるわけで…。
難しい年頃の女子高生と父親で一晩お留守番。
気詰まりというか、お互いにストレスというか。
まぁちょっと察してやってください
一晩と言えども、長いお留守番だったようです。
なので今回のことが決まった時、私が長女に
「今度の入院は１週…」
言い終わらないうちに彼女は
「私、その間ばあちゃん家から学校通うから！」
と即決なさいましたの
そりゃね、その方が私も安心。
入院中、家のことを考えなくていいのはとても楽チンでした。
入院初日、病室に入って間もなくすると早速先生方や業者の方がやってきて、機械のお披露目とマスク選び。
機械はフィリップスのトリロジー100plus。
マスクはアマラビュー フルフェイスマスクのＸＳサイズ。
フィリップスさんは「鼻マスク推し」でしたが、普段から口を開けていることが多い娘。
日中は私が気がつけば「口閉じようか」と声を掛けることはできるのですが、寝ている時は無理。
「鼻だけマスク」ではなんとなく心もとなく、今回は鼻口マスクにしていただきました。
入院前に先生の話を聞いて、こまめが小５なりにイメージしていた「マスク式呼吸器」は、
こまめの愛読書(マンガですが)の中に出てくる
鳥山 明先生の自画像だったらしい
実際に付けてみるとこんな感じ。
どう？
イメージ通りだったかな？
入院中、昼間は時々マスクを付ける練習をして、夜は血中酸素、二酸化炭素濃度を測定するモニターの耳クリップと、呼吸器のマスクを付けて就寝です。
初日の夜はまず手始めに、呼吸器の空気圧の設定を軽めにして、
IPAP(吸気時気道陽圧)を10hPaで。
こまめは爆睡。
問題のPCO2(二酸化炭素分圧)は、だいたい50台後半。
経皮的測定での正常値が40mmHgくらいだとすると、まだまだ高い。
２日目の夜は、IPAPを15に上げて。
するとPCO2は40台から時々50台。
なかなかいい感じ。順調です。
３日目の夜は、先生が目標値としていたIPAP20にして。
PCO2の値はだいたい40台に収まりました。
最後の夜は、もう一度IPAP20で確認して入院終了です。
4泊5日の入院でした。
初日からすぐに、こまめがマスクに慣れてくれたお陰で、順調に退院することができました。
私も試しにマスクを口に当ててみましたが、あの空気圧の感触、
ブホーブホーっていう感じ、
違和感満載で、とても娘のように初日から熟睡できそうにはありません。
子どもの適応力ってすごいんだな。
入院中に１度、呼吸リハの先生の診察も受けました。
長くなってしまうので、このことはまた後日書こうと思います。
退院してからのこまめ。
毎晩バイパップを装着して眠っています。
眠っている姿を見ていると、胸郭が大きく動いているのがわかります。
しっかりと呼吸できているようです。
寝起きも今までよりちょっとスッキリ。
こわい夢も、今のところ出現していないようです。
ただ、寝ている間に口が渇いてしまうので、これから冬にかけて加湿器の導入も考えなくてはなりません。
はぁぁ〜。
これでやっと、呼吸のことも定期的に診察していただけるようになりました。
一安心です。
今までとは違う、ネオこまめ
11才の秋から始動です
今月末に小学校の運動会があるため、ミオパチっ子には過酷な練習の日々が続きます。
毎日ヘロヘロで帰ってきますが、がんばって乗りきって欲しいと思います。