側弯装具が7代目になりました〜(^^) | 水のかたち

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先天性ミオパチーの娘との日々。
大学生になりました。
9才から歯列矯正を、
11才から睡眠時にバイパップを始めました。
14才で側弯の手術をしました。
通院のこと、毎日の生活のことを記録していきたいと思います。

訳あって、未だ(自主的に)謹慎中のまめ太。
とほほ(´Д`)
月末になり少しだけ気が大きくなったので、今月の出来事を更新します。

最近、みなさんのブログにおいしそうな野菜達がアップされている~。
私もウズウズ。
わが家の今年のきゅうりは
ハート型Wハート
去年は星型きゅうりだったっけ。

こまめ作、てんこもりのサラダです。
まだまだお子ちゃまなのでね、
こんなきゅうりがあると、よろこんでお手伝いしてくれます。

これからどんどんきゅうりが採れる予定。
今年もわが家はみんなでカッパになりますかっぱ



6月に、新しい側弯装具を作りに行ってきました。
去年の4月に作った6代目、まめゴマちゃんの装具は、1年の間にすっかり小さくなってしまいました。

装具作製のために通うM病院に行く時は、いつもお昼に学校を早退します。

今年はどうしたことか、4月から1日も欠席、遅刻、早退もしていないこまめ。
無念の早退です354354

そして昨年、装具を作るために私が教室まで娘を迎えに行った折に、クラスの男子に
「こまめのお父さん?」
と訊かれてしまったワタクシ汗
えぇ、そりゃ~私はデカくてゴツいですよ?

ほんの少し身なりにも気を付けて、
無事に「母子きらきら!!」として、脱出成功です!


まず第一週目は型取り。

レントゲンを撮ってから(去年からM病院でのレントゲンはEOSという、3Dレントゲン。そういえばこのEOSの画像を見たことないなぁ。)、型取りに呼ばれるまで待つこと2時間。

この時期、学校での春の検診で側弯が見つかった子達で混雑するって、前に装具の技師さんが仰っていましたっけ。

こまめの通う小学校でも今年から、春に提出する健康カードにこんな項目が…。


「おうちでみといてね!」という感じなので、どうなんだろう。
側弯に関して多少の知識がないと、見つけるのは難しいような…。

学校でも、内科検診のついでに内科の先生がちょっちょっと診るだけなので、このやり方ではかなり側弯が進んでからでないと発見されないような気もします。

話は戻って装具の型取り。

やせっぽっちの娘ですが10才なりに体つきが変わってきたので、もう下着姿の写真を載せるのはやめとこう。
去年の型取り風景はこちら

M病院名物(?)、引田天功のイリュージョンばりの型取りの方法は変わりません。

体重20kgの娘を、ベルトが1本通してあるだけのあの台に寝かせるのは大変です。
技師さんが娘をお姫様だっこして乗せてくださいましたが、最後のツメが甘くて頭をゴチン!
技師さん、ミオパチっ子の扱いには不慣れのようです ぷぷ 首が弱いんですよ~。


第二週目は仮合わせ。

大まかに出来てきた装具の細かいところを合わせます。

今回は主治医に診ていただいて「こことここを直して」と指示が出て、仮合わせはすぐに終わりました。

あんまり大きな声では言えないのですが、
装具も7代目のベテランこまめの母から言わせていただくと、
装具も人間の手で作るもの。
微妙ですがそれぞれに出来不出来がありま…

あれは○代目の装具の仮合わせの時。
直しても直してもしっくりこなくて、この装具をこれから一年あまり着けるのかと、うんざりした記憶があります。

それを思うと今回の装具はバッチリフィット。
「あたり」の装具になりそうです。


そして第三週目に完成です。

今回は、スージー・ズーの柄にしました。
水玉模様と悩んでいましたが、次回装具を作るのは六年生の後半。
おそらくその装具で中学に通うことになるので、キャラクターものはこれで最後だと、自分に言い聞かせていました。

装具の重さは1.12㎏。
1㎏だった先代と比べると微増です。
元々筋力の弱い娘が、余分に1㎏のものをしょって生活しているんだと思うと胸が痛みます。
側弯、うらめしや~。

それにしても水色の装具は今の季節、涼しげでいいですね。
どっちにしても暑いけどね。

今年は猛暑になるなんていう予報に戦々恐々としています。

先天性ミオパチーの娘。
寒さもつらいですが、暑いのも体力を消耗します。

猛暑予報が外れることを期待しつつ、
夏野菜をいっぱい食べて、これからの暑い夏を乗りきろうかお