腹痛と頭痛のこと | 水のかたち

水のかたち

先天性ミオパチーの娘との日々。
大学生になりました。
9才から歯列矯正を、
11才から睡眠時にバイパップを始めました。
14才で側弯の手術をしました。
通院のこと、毎日の生活のことを記録していきたいと思います。

先日、東京に住むお義姉さんがこちらに遊びにきた時にいただいたおみやげ。
東京ばな奈、バナナシェイク味。
新作かしら?

なかなかカラフルなパッケージ。

でも袋から出したら中身が…






カラフルだったのでした目
衝撃の東京ばな奈、のお話でした。
お義姉さん、ごちそうさまでしたハート


9月を初の「欠席ゼロ」で乗り切った娘キャ
このまま10月も…、と思っていましたが、最近またちょこちょこ腹痛を訴えます。

小さい頃からずっと、便秘、ガス腹、細菌感染と、様々な原因で腹痛を起こしてきました。
以前に一度、腹痛については書いたのですが、先日引き出しを整理していたら、ガス腹を起こした時のレントゲンをプリントしたものが出てきたので、もう一度書いておこうと思います。

細菌感染は別として、便秘(娘の場合は毎日出ていても、貯まってしまいます。)やガス腹は、腹筋の力が弱いことと、彼女のメンタルが弱いことに起因して、私の印象としては疲れている時によく起こすようです。

こまめが赤ん坊の頃から診てくださっている小児科医のM先生は、たいていはお腹の触診で診断を付けてくれますが、たまに触診ではわからないことも。

これは去年、腹痛をこじらせた時の腹部レントゲン写真です。


モニターの画面をプリントしたものを、私が写真に撮ったので、わかりにくいですが、両側に2本黒く写っているのが、ガスでパンパンの大腸です。痛そうほろり

もっとひどい時は、大腸を造影したかのような、見事な逆U字が写ったこともありました。

特にリラックスした時に、腸管の動きとともにギューっとお腹が痛くなり、これが胃を押し上げるので吐き気も出ます。

こういう時は、ガスコンという腸管のガスを消失させるお薬を飲みますが、これがまたあんまり効かないんだよねムムム

神経科主治医のくま先生は、
「筋力の弱い子は仕方ないね~」
と、こういう時のために浣腸をどっさり処方してくださいますが、
浣腸ってギリギリまで我慢しなければならないあの不快感と痛さ、どうにかならんかな~。
本人も嫌がるし、あまり使っていません。

お腹の中が、このレントゲン写真みたいになってしまった時は、治るまでにかなり長引くのですが、ガスコン、ビオフェルミン、適度な運動、消化の良い食事でやり過ごします。

今月も休まずに学校へ行けるといいなぁ。


小さい頃はこのような腹痛ばかりだったのが、大きくなってくるにつれ、頭痛を訴えることも増えてきました。

頭痛も、私の印象としてはやっぱり疲れている時に起きる。
小児科の先生にカロナールを処方していただき散らしてきましたが、
少し前に、こまめと同じ先天性ミオパチーであるりんごさんのブログに、この頭痛のことが書いてありました。

常々「頭が重い~」とぼやいているこまめ。
その首や肩の筋肉疲労から偏頭痛が起こることを、りんごさんが教えてくださいました。
娘のこと、わかっているつもりが目からウロコでした。
りんごさん、ありがとうございました笑顔4

子どもには肩こりはないと思ってた。
だけどこまめは、自分の頭だって重いと感じているのに、約1㎏の側弯装具もしょっている。

そりゃきっと、首も肩もこりこりだ。

早速小児科のM先生に相談したら、コレを出してくれました。


りんごさんのとお揃いがよかったな~うう

でもこちらのお薬もよく効きます。

首や肩のストレッチなんかも取り入れて、頭痛対策をしていきたいと思います。


そして先天性ミオパチーであるこまめにとって忘れてはならないのは、呼吸筋の筋力低下による換気不足で起こる頭痛。

こまめが「頭が痛い」と言うたびに、
「風邪引いた?また偏頭痛?それとも…」
と、いつもそのことは頭を離れない。

でも先天性ミオパチーは進行性であるし、現在では治療法が存在しないわけで、そんなこと恐れていても仕方がない。

いつかは起こることとして、私も心構えをしておかなければかお
何か分かりやすい指標があるといいのになflower*