暑いって言ってるのにこんな暑苦しい写真から。
もうね、ぎゅうぎゅうなんです
スクスクと大きくなった５羽のつばめちゃん達に、この巣は小さすぎるのです。
扇風機をつけてあげたい。
「ちょっと
暑いからそんなにくっついてくんなよ」「そっちこそ！もうちょっとむこうへ行きなさいよ、アタシ蒸しどりになっちゃうじゃない
」実際すでに一度、１羽がはじき出されて落鳥。
ちょろ君がそっと巣に戻したそうなんですが、素手で触ってしまったことを気にしていました。
野鳥は、人間のにおいのついたヒナを世話しないとかいいますが、つばめに関してはノープロブレム(らしい)。
それまでと変わりなく、親達は世話をしているようです。ヨカッタ、ヨカッタ。
今週火曜日は、こども病院の小児神経科と歯科の受診でした。
神経科では、今回初めて肺活量の測定をしました。
元々胸郭が狭いのに、側弯があるのに、先天性ミオパチーなのに、今まで一度も肺活量の測定をしたことがなかったので、前回の診察の時に私からお願いしました。
洗濯バサミみたいなもので鼻をつまんで大きくスーッ、ハーッ。
２回ほど練習してから、測定です。
大きく息を吸ってスーッ！
思いっきり息を吐いてハーッ！
って、こまめの後ろで私も一緒にやっていたら、私が酸欠で立っていられなくなっちゃった
看護師さんがイスを持ってきてくださいました。
付き添いが倒れてはいけません。
お母さん、しっかり～！
こらこら、あなたのことですよ、まめ太さん？
結果は、標準の60%くらいの肺活量。
結果がプリントしてある紙、もらってこればよかったな。
数字がたくさん並んでて、何がどれだかよくわからなかった
もっと勉強していかなくちゃ。
装具を着けたまま測定したし、個人差も大きいので、この数字が即「肺活量が少ない」とはならないそうです。
でも、カラオケに行くといつも感じるんだけど、こまめは声が張れません。
やっぱり肺活量は少ないんだと思う。
次回は、装具を取った状態でも測定してもらおう。
今回は、握力も測定していただきました。
左右共に「６㎏」でした。
９才女子の握力平均値が14㎏くらいだそうです。
４才くらいの時に一度測定したことがあるのですが、その時は針が動かなかったから(０ってこと？)それを思えばかなりの進歩。
肺活量、握力共に今日の結果がどうこうというわけでなく、これから先どう変化していくかをみていきましょう、とのことでした。
そしてこの時、主治医に指定難病の申請のことをお伺いしてみました。
先生曰く、
「ああ、そうだったね。意見書は書くよ。後の手続きのことは相談室で聞いてみて。」
とのことでしたので、こまめが歯科でフッ素を塗ってもらっている間に、ちょろ君に聞きに行ってもらいました。
その結果は、今現在娘が先天性ミオパチーで何か医療行為を受けているわけではないので(ここに側弯治療は含まれないそうです)申請しても無駄なんだそうです。
「患者数の把握」なんかもこの制度の目的なのかと解釈してましたが、あくまで医療費助成がメインの制度なんですね。
何か治療を受けるようになってから申請して下さい、とのことでした。
ふ～～ん、そうですか…。
その時になって申請しても、きっと迅速には対処してくれないくせに？
平気で１ヶ月、２ヶ月待たせるくせに？
はぁ～、まったく行政のやることって
って、今に始まったことではないか。
こども病院の相談室の方は、とても親身になって相談に乗ってくださったそうなので、それだけは救い。
今の私にできること。
何かあった時にすぐに動けるようにしておくこと？
だけか
