我が家のミオパチっ子、次女こまめ。
毎朝学校に行くのが憂鬱なヘッポコ小学三年生。
学校へ行ってしまえば、「楽しかった～！」と元気に帰ってくるのに、やっぱり朝になると同じことの繰り返し。
はぁ～、母ちゃん胃が痛い。
本人の今のお悩みとしては、ウインクができないこと。
「ウインクなんて、できない人はたくさんいるんだし、できなくたってちっとも困らないよ」
って言うんだけれど、納得してもらえず。
学校でのお悩みは、よくお友達に
「こまめちゃんの腕と足、細いね。」
って言われること。
すご～～～く嫌なんだって。
もうひとつ、それに関連して
「体重、何キロあるの？」
って聞かれるのも、すご～く嫌。
聞かれても、教えてあげないらしいデス。
今現在の目標は、「三学期を皆勤で通うこと」だそうで、野望？無謀？
そして、現在の将来の夢は「『ペンギンの問題』みたいなギャグ漫画を描く漫画家」だそうです
在宅で仕事ができる、という点ではスバラシイ夢ではある…。
売れっ子漫画家になれるよう、がんばってください
そんな９才。
一方の私、まめ太。
こまめのことが心配で、ついつい手と口を出し過ぎてしまうダメダメな母。
「甘やかすな
」と言うちょろとは、しばしばケンカ。そんな母が今、心配していることは、三年生から始まったソプラノリコーダー。
ただでさえ、しっかりとリコーダーの穴を押さえることができるかどうか微妙なのに、あの手の小ささじゃ…。
夏休みのリコーダーの課題は「川はよんでる」。
シーソ シーソ シーソラー
ってヤツ。
この曲は、片手だけの指使いで吹くことができるので、なんとかクリア。
冬休みの課題は「エーデルワイス」。
バッチリ両手。
家で練習しているところを見てたけど、やっぱりきちんと穴を押さえきれない部分があって、時々ピーッって高い音が混ざる。
家でも特訓だ～。
もうひとつ母が心配しているのは、三年生から始まった「絵の具」。
右がウン十年前に私が小学生だった頃に使っていたチューブ。
今でも右のチューブの絵の具も売ってはいますが、こっちのチューブのふたを、こまめは開けることができない。
はみ出た絵の具が干からびてこびりついてたらなおのこと。
今の子でよかったね～
絵の具のチューブのふたを開けることはできるとして、次に問題なのは、ある程度量が少なくなってくると、こまめは自分で絞り出すことができないこと。
先生からそう指摘がありました。
早め早めに新しいものに取り替えて、残りは夏休みの宿題のポスターを家で描くのにでも使うことにします。
こんな感じで、娘は成長してきました。
私がブログを始めた頃に芽を出した、ビワの木。こんなに大きくなって…
ない。まだまだ小さい。
今までのことを書いただけで燃え尽きちゃって、勇気を出して始めたブログが立ち消えになってしまわないよう、そしてこの木と共に、親子で成長していけるようになりたいと思う。
「先天性ミオパチー？何じゃそりゃ？」
って思ったあの日から、わからないことばかりだったし、色々とあきらめなければならないこともありました。
でもそれ以上に、たくさんのことに希望を持つことができ、できるようになったことをうれしいと感じることのできる毎日は、とても幸せです。
これからの高学年、中学、高校生活と、すでに暗雲が立ち込めておりますが、基本的には「なるようになるさ～
」という気持ちで、先天性ミオパチーと仲良く付き合っていこうと思っています。でも、本屋でこんな本を見つけると買ってしまって、
悪あがきをしてみたりなんかして～。
まあ、たいてい三日坊主で終わりますが
これからも、通院のことや日々のことなんかをぼちぼち書いていけたらいいな、と思っています。
あらためてこれからも、わが娘こまめと、過保護な母まめ太を、よろしくお願いいたします
