私がクラスのみんなに書いて、こまめが欠席している間に先生に読んでいただいた手紙です。
三年一組のみなさんへ
こんにちは。私はこまめの母です。
いつもこまめとなかよくしてくれてありがとう。
今日はみんなにこまめのことを、もう少しわかってほしいなと思って手紙を書きました。
こまめの体には、生まれつき筋肉の力が弱いという特ちょうがあります。
みんな、筋肉って知っているかな？
物を持ち上げたり、歩いたり走ったりする時は、うでや足の筋肉を使っている。
スーッ、ハーッって息をする時も、こきゅう筋っていう筋肉を使う。
左のむねに手をあてるとドッキンドッキン音がしている心ぞうも、筋肉でできているんだよ。
こういった体中にある筋肉の力が、こまめのは、みんなのより、ちょっとだけ弱い。
だから、一生けんめい走っても、みんなみたいに速くは走れない。
ズルしてるわけじゃないんだよ。
重いものを持ち上げるのも、むずかしい。
そしてみんなと同じことをしていると、みんなよりも早くつかれてしまう。
これからもずっと、みんなと勉強したり遊んだりしたいから、こまめがどんなにがんばっても、みんなと同じようにはできないことがある、ということを知ってほしくてこの手紙を書きました。
おばさんの話を聞いてくれてありがとう。
これからもなかよくしてね。
よろしくおねがいします。
こまめの母より
「先天性ミオパチー」を入れるかどうかで最後まで悩み、中2の長女がまだいまいちミオパチーを理解しきれていないことを踏まえて、あえて使わずに書きました。
未だに、きちんとミオパチーと書けばよかったか、とか、心臓のことは余分だったか、とか、装具のことにも触れておけばよかった、とか後悔てんこ盛りの手紙です。
休み始めて4週目に入った月曜日。
この期に及んでまだ「朝だけお腹が痛いんだから、午後から学校に行けばいい」などと考えていた浅はかな私。
そのように学校に連絡するも、当然昼になっても腹痛は治まらず、この日も欠席。
夕方、担任の先生が家に寄って下さり、明日はがんばって学校に行く、と約束しました。
次の日の火曜日、5時間目から私と一緒に登校しました。
こまめが教室に入ると、
「ヒュゥ～～！」
と、大きな歓声でこまめを迎えてくれたみんな、ありがとう
とってもうれしい
まだ三年生だから、障がいのこと、あんまりわからないかなって思っていました。
三年一組最高だ！
後で、手紙を読んだ後のみんなの様子を先生が聞かせてくれました。
みんな、
「あれ？って思うことはあったけど、そんなこと知らなかった。そうだったのか！」
という感じだったらしいです。
次の日は、3時間目から登校することができ、その次の日は1学期の終業式。
朝から登校することができました。
すぐに夏休みに入ってしまったので、２学期からを心配しましたが、なんとか学校に通えています。
毎朝、お腹は痛いけれど
クラスのみんなも、手紙のこと、夏休みですっからかんに忘れてしまわないかと心配しましたが、大丈夫でした。多分。
まだみんな幼い部分もあり、時々不用意な言葉が飛んできて、こまめが凹んで帰ってくることはありますが。
みんなが忘れちゃったら、また何度でも伝えればいいんだよね。
今回は、みんなの無邪気な言葉をこまめが気にしてしまった結果ですが、この先、悪意を持って「こんなこともできないの？」と言ってくる子が登場した時に、どうしたらいいのか。
今のこまめのメンタルでは、とても太刀打ちできない。
笑って聞き流すか、対抗して言い返すか。
どちらもできそうにない。
私もそんな娘に「強くならなきゃ。がんばれ！」とは、とても言えない。
一緒にいて、話を聞くしかできないのかな？
はぁ～
後日談。
「Aちゃんタイプの子とは、仲良くなっちゃった方が早いよ」
と、こまめに提案してみましたが、
「絶対無理！！」
と即答でした
そりゃそうだ。