仮診断が出てすぐに、長女の通っている公立保育園に、こまめが入園できるかどうか聞きに行きました。
神経科の先生も、リハビリの先生も「え？通園施設じゃないの？」という反応でしたが、ここで断られたらその時に検討しようと、ちょろ君と考えていました。
保育園は家から徒歩10分。
長女も1才児クラスからお世話になっていました。
田舎の保育園だったので、世間はすでに待機児童問題で大騒ぎでしたが、ここは別。
少人数でゆったりと保育してもらえるので、せめて乳児クラスの時だけでもと思っていました。
こまめを連れて、園長先生と面談。
先天性ミオパチーという筋肉の障がいがあるということ。
歩けるようにはなるだろう、と言われていること。(まだこの時点ではいざり)
後は何を話したんだろう？
思っていたよりあっさりと、園長先生は「いいですよ」と言ってくださいました。
もっと色々聞かれると思っていました。
そして必ず「検討するから、返事は後日」になると思っていたのに、まさかの即日OK。
うれしかった～。
ただし、手帳がないから加配の先生はつけられないことを言われました。
こうして4月の入園が決定しました。
手帳申請については、まず確定診断が出た時にK病院の相談室を訪れました。
そこのケースワーカーの方の、
「どうしてそんなに手帳を欲しがるの？」
の一言に、即撤収
場所をこども病院に移します。
県内で一番障がい者に手厚いと思われるK病院であの対応。
きっと、こども病院では相手にもされないんだろうなぁと思いながら、神経科の先生経由で整形の先生に相談してみると、
「まだ1才だから、通るかどうかわからないけど、出してみたら？」
と、申請書を書いてくださいました。
申請してからの期間が長かったのか、書類を整えるのに時間がかかったのか、よく覚えていませんが、身体障害者手帳は2才1ヶ月の時に、交付されました。
手帳に対する考え方は、人それぞれだと思いますが、私が娘に対して考えるのに限って言えば、
「身体的にハンデのある娘が、健常者中心の社会で暮らしていくために与えられた権利」
であると思っています。
おかげで保育園では、途中からでも加配の先生をつけていただいて、安全に楽しく園生活を送ることができました。
けれど手帳を申請する際に、行くところ行くところで言われたことは、
「症状が固まるまでは手帳は出ないよ」
「ダウン症の子でも3才まで出ないんだよ」
症状が固まるまでは手帳は交付できない、と言うのならば、ダウン症やミオパチーを治す方法を見つけてくれ～！と、八つ当たりしたくなっちゃう。
そもそも、人間の身体に対して「症状が固まる」って何なんだ～。
制度としてやっていくには、どこかで線引きが必要なことはわかるけれども。
手帳申請時、娘は1才。当然そこに娘の意思は入っていません。
手帳のおかげで、少なからずいただける手当てや、通院時にとても助かる高速代の割引。
そういうことも含めて、きっと親のエゴだと思う人もいるんだろうな。
現にケースワーカーの方に、それらしいことを言われているし。
それでも私達は、娘のためになると信じて、手帳を取得しました。
娘の将来が、手帳を持っていることで差別されたり、辛い思いをすることのない世の中でありますように。