３ヶ月検診で引っかかったこまめ。
生後7ヶ月になったばかりの時に、初めて県立こども病院の神経科を受診しました。
この病院には現在も、神経、整形、側弯外来、歯科で定期的にお世話になっています。
ここで出会った神経科の女医K先生。
2才7ヶ月までお世話になりましが、残念ながら病院を変わられてしまいました。本当は追いかけて行きたかったな。
細かい検査は忘れてしまったけれど、今もおなじみの深部腱反射の検査はよく覚えています。
当時のハンマーがキリンの形をしていて、とてもかわいかった(そこ！？)。
こまめの腱反射は、昔も今も「わずかに有る」らしいです。
その日は血液検査のための採血をして帰りました。
この時の血検の項目も忘れてしまいましたが、処置室の看護師さんがオーダー表を見て、
「こんな小さい子からこんなにたくさん？
あ～！またK先生だ～！」
と叫んでみえたので、きっと内分泌も含め、たくさん調べたんだと思います。
そして日を改めてMRIで頭部の検査。
軽い麻酔をかけるので、日帰り入院でした。
さらに日を改めて、眼科の精密検査と循環器科で心臓の検査を受けました。
これらの検査で異常は認められず、先生から
・先天性ミオパチーの可能性が高いこと。
・確定診断をするためには筋生検をしなければならないこと。
・この病院では筋生検をやらない(できない？)ので、県内にあるK病院に行かなければならないこと。
という説明を受けました。
筋生検をやらない、という選択は私達夫婦にはありませんでした。
ただ、検査に対する考え方は違っていたと思います。
ちょろ君は、純粋に原因をはっきりさせたいという気持ち。私は…。
まだ、ただの発達の遅れだと思っていた、思いたかったから、検査をして「なんともなかったね。そのうちに追い付くよ」って言ってもらいたかった。
すぐにK病院の予約を入れますが、初診の枠は4ヶ月後しか取れず、しばらく待つことになりました。
実際の筋生検は1才2ヶ月の時に行うことになります。
こども病院で様々な検査をしていた生後8ヶ月の頃、ようやく首がすわりました。
※首すわりの条件の一つである「仰向けに寝かせ、両手を持って起こすと首がついてくる」というのは、今でも無理です。首が特に弱いミオパチっ子の宿命！？
★★★★★★★★★★★★★★★★★★★
今の我が家のこと
台風一過
わが町では大きな被害もなく、ほっと一息。
でも、ちょろ君農園が大変なことに～
台風が来る前から枝豆にカメムシがついちゃって(クサ～
)、ちょろ君頭を悩ませておりました。台風の暴風でカメムシが吹き飛ばされちゃったのはいいんだけど、枝豆の木も全部倒されちゃった
まだペッタンコの豆しか入ってないけど、泣く泣く収穫～。
ちょっと気取って両端を切ってみました。
普段はこんなこと、やりません(￣∀￣)。
茹でていても、ちっともきれいな緑色にならないな～と思っていたら、茶豆なんだって。
次女こまめ、少食だけど食いしん坊(この２つは両立するのか⁉)。
そして枝豆は、こまめの大好物
毎年必ず、枝豆を食べ過ぎて腹痛を起こします。
枝豆は栄養もあるし、本当は好きなだけ食べさせてあげたいけど、それは叶わず
学校の欠席の理由No.1の、この腹痛。
原因は様々あるのですが、ほとんどは腹筋が弱いことに起因するらしいです。
腹痛については、また改めて…。