外来日と輸血 3ヶ月続けたネオーラル、全く効果なく中止に。 | HAPPINESS♡

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大切な息子のこと、愛犬のこと、趣味のこと、何でもない日々のこと、日記感覚で記録していきたいと思います(๑・̑◡・̑๑)

昨日は息子の外来日でした。

前回hb6.5→今回5.7😭下がり過ぎーっ💦😭


1月半ば過ぎにコロナに罹りました。息子のみ。

コロナ中はマックス39.3℃まで発熱しましたが2日目には熱も下がり療養サポートから言わた期間よりも長めに療養期間を設け、息子を自宅でゆっくり休ませました。


ですが頭痛の症状だけが長引き、登校しても2日連続で学校を早退する事もありました🏫💧



昨日の外来では、

コロナに罹ると貧血になる症例があるそうで、

ステロイドパルス療法と言う、

入院→3日連続で2時間かけて大量のステロイド点滴→→貧血が改善。そういう患者もいるから、息子にもやってみるのはどうかと医師から提案された。


何でかって言うと息子のヘモグロビン値が低すぎて危険な状態だから。あと、プレドニンと併用してきたシクロスポリン(ネオーラル)は息子には効果が無く今回で中止になったから。


ネオーラルの副作用で全身めちゃくちゃ毛深くなり、毎日朝晩決められた時間にきちんと飲み、朝晩欠かさず血圧測定をし、3ヶ月とちょっと頑張りましたが全く効きませんでしたえーん


あとは、

根治治療として骨髄移植があり、それだと今通院している病院では出来ないから勿論それをやるとなれば転院。

だけど骨髄移植は、それはそれは大変だそう。

だったらお薬の治療をした方が息子の体に負担にならないと言う考えの担当医。移植は薬が効かない時の最終手段だと。


で、プレドニンを内服でグンって増やしてダラダラやるより、ステロイドパルス療法ってやつで一気に短期にヘモグロビン値を上げてあげて、徐々に減薬していく形にしてあげるのも一つの治療法だと。


だけど今回の血液検査でレチクロサイトって言う網状赤血球(赤血球の赤ちゃん)の値が上昇していた為、今すぐ入院して一刻も早くステロイドパルスを!ではなくなった。

でも現時点でhbが5.7しかなく、体が辛いからと言う事で息子、7年ぶりくらいの人生3度目の輸血をする事になりました。

輸血パックを見たら、

千葉O型、採血年月日が23.1/31と、番号が書いてあるのみ。

本当に本当に感謝しかありません。

本当にありがとうございます。


280ccの血液を3時間半以上かけてして頂いた輸血。

途中で息子の体調も悪くなる事なく無事終了しました。

今回は輸血のみで入院しないで済みましたが、

輸血するまでの間、今日いきなり入院になるかもしれない説明をされ、コロナ菌がまだ息子の体の中に残ってるのかどーなのかの検査をされ、入院となると久しぶりに骨髄穿刺(マルク)をしなきゃで腰にエムラパッチ(局所麻酔テープ)を貼られ、息子は心の準備が出来てない&恐怖でメソメソ泣くわ、私ももらい泣きするわで忙しかったです😂


輸血後、病室出たら外来には人がいなくシーンとしていて受付も終了していて外は真っ暗でした

朝9時には病院にいて18時過ぎに病院を出て。こんなにこの病院に長くいたのは息子が入院した以来初めての事でした。


次の外来は3週間後の3/2です。


採血結果次第ですが、次の外来でヘモグロビンが上昇していない場合、プレドニンが10mg→12mgに増えるそう。

で、それでもヘモグロビン値が増えない場合はステロイドパルス療法ってやつをやる方向なので入院する事を頭に入れとかなきゃです。入院になると最低1週間、もしかしたらもう少し長引くかもと言う事です。


入院になんて事にはならないのが一番なので、

息子のヘモグロビンが上がってくれる事を祈るばかりです。



そして。

こんなに遅い帰宅になるとは思わず、

お留守番してるカイくんが心配でした。

見守りカメラでちょいちょい様子を見ては、動いてる姿に安心して。。


狭い中に(カイが大きい)

長い時間ごめんね😭


テレビしか付いてない暗闇の中で目からビーム出して、元気に💩もしてお利口に待っててくれました😭


どうかどうか息子のヘモグロビンが上がってくれますように!!!