もはや、なんでもwebかネットで何とでもなる世界で、実際ボクも人に会わなくても、モニター越しに会えるし、物も買えるし、ほとんどが自宅で座ったままで毎日を過ごせてます。
でも色んな課題がある人にはまだまだ難しくて。
特に疾病や傷害。
ヤッパリ本当に本当に患者会って大切だと思います。
ネットで何とかならない事も、いっぱい山盛りあって。
顔を合わせてこそ知ること解ること。用事なくても普段から声をかけてもらえることで安心できること。
特に先天性や児童の障害やら課題やらは、先輩が居ててチョコッとだけ早く聞けて知ってる患者会の会員と、当然何もかも初めてでわからなくて知らなくて問合せ先探しまくって不安で怖くて先が見えないお父ちゃんお母ちゃんとでは、すごい大きな違いが家族にも子供にもあると思います。
実際に会社のお客様にも知り合いにもそんな人がたっくさん居てて…。
ボクに何ができるのかなぁ〜。
これまた当事者じゃないボクの言う事はあんまり聞き入れてもらえないんよね～！
日本二分脊椎症協会
https://sba.jpn.com/
二分脊椎症協会大阪支部
https://nisekiosaka.web.fc2.com/osakaframe.html
ＳＭＡ（脊髄性筋萎縮症）家族の会
https://www.sma-kazoku.net/
先天性四肢障害児父母の会
http://www.fubonokai1975.net/
こんな色んな情報や手引きや便覧は会員じゃないと手に入らないんです。
