人生で、もしかしたら一番驚いた出来事かも知れない…
やす坊に、小児慢性特定疾病に認定されている病気が見つかりました。
10月頭、やす坊はいつものように夜泣きしながら変な風に笑った
この変な笑い方は、やす坊が笑うようになってからずっとあったので、やす坊の個性的な笑い方だと思ってました。
で、おっぱいを触りながら笑いが止まったと思ったら、なんかいつもと違う感じがした。
身体が硬い…
すんごい全身に力入れてる感じ
でもそれもすぐ治って、そのまま寝てしまったので私も寝た
寝室だし、電気真っ暗だし、パパはいないしでそのまま寝ました
でも朝4時にまた夜泣き
そのまま泣き叫んでだのでリビングに降りてきて、シナプシュの動画をYoutubeでつけたら泣き止んで…
もうこのまま朝まで寝なくてもいいかなーなんて思いながら、やす坊にお気に入りのおせんべいをあげて、私も軽くご飯食べてたら…
いつもの変な笑い声
いつものことだけど、いつもより長い
目を見開いて、上を向きながら笑う。
それがちょっと、いつも通りなんだけど長いから、とっさに怖いって思った。
抱きしめてあやすと、笑い声は止まったけど、みたことない表情をしてて。
いきんでいるような、苦しそうな。
手に持っていたお菓子はポトンと床に落とし…
おかしい！
そう思って抱き上げると、みるみる唇が真っ青に
全身に力が入ってて、でもきっと呼吸はできてなくて、目は今にも白目剥きそうで。
叫びながら名前呼んで、救急隊呼ぼうか迷ったけど、1分くらいで唇の色が戻って。
ぐったりしてたけどそのまますぐ寝ちゃって。
呼吸は戻ってたけど脈は早くて。
すぐにお義母さんに電話して、夜間も電話対応してる病院に電話で状況を話して。
もし今現在、チアノーゼが治っているなら、朝一の外来に来てください、と言われて。
やす坊は起きたらいつも通り元気で。
上の子達を送り出したら、もちろんすぐに病院へ。
てんかんかも知れないから日帰りで検査入院することに。
入院日は10月中旬。
それまでに発作が収まらないことがあればすぐに救急車呼んでいいですからね！と。
この頃は、5日に一回くらい同じような発作が起こっていました。
日帰り入院の時。
脳波とMRIを眠るお薬を使って撮ったみたい。
コロナで立ち会えず、7時間くらい病院に預けました。
先生からは、もし脳波でてんかん脳波が出ていれば、お薬を使っててんかんの発作を抑えることになる、と。
滅多にないけれど、脳に異常がある可能性もゼロではないので、MRIも撮ります。
まぁ滅多にないです。
と言われました。
で、
その、
滅多にないことが起こっているとは夢にも思わず…
11月初めに結果を聞きに行って、驚くことになりました。
この日はね、自閉症スペクトラムの次男坊が、学校で頭を打ったとかで早退していて…
まぁ家帰った瞬間元気に飛び跳ねながらゲームやってたんで、これは問題ないんだけど…
次男坊を連れて、結果を聞きに行ったわけです。
いつものように診察室へ。
先生「最近、まだ発作とか起こりますか？」
私「はい。最近は３日に一回くらい、チアノーゼになってしまって…」
そうなんです。だんだんね、チアノーゼになる頻度が増えてきてる。
先生「そうなんですね。検査の結果ですが、脳波でやはりてんかんの脳波が見られます」
私「そうですか…」
ここまでは何となく想像してた。
先生「でですね、彼の場合非常にレアなケースなのですが…MRIで良性の腫瘍が見つかりまして…」
先生は結構いつもと変わらないトーンでお話ししてるけど、私はプチパニック。
「命にかかわるものではないのですが、〇〇という病名でして…」
あ、命に関わるものでないのね。よかった…
「非常にレアなので、国内に一箇所しか治療できる病院がなくてですね…
それが〇〇県でして…」
「え？〇〇県？」
私、聞き返してしまった…
淡々と、そしてどんどん情報が口から出てくるので、私はそれを脳で処理するのが精一杯でした。
ちなみにこの県、うちから遠いです。
電車と新幹線で、5時間くらい。
車でもそんなもん。
うん、遠い。
とりあえずてんかん用のお薬は出しますが、あくまでも応急処置的なものなので、治すには治療が必要です、と。
そしてそれは早い方が良い、と。
今まで変な笑いだと思ってたやつも、じつは発作でした
発達遅延も、その腫瘍のせいでほぼ間違いないらしいです。
発達遅延の原因が分かったんだからよかったと、ポジティブに考えることにしました。
遠い県の病院の先生ともお電話して、やはり早く治療した方が良い、との事でした。
病気や手術の資料をもらって、先生と長電話もして、手術することに決めました。
ちなみに最近は、ほぼ毎日チアノーゼになっちゃいます。
薬飲んでるのに、悪化してる気がして不安…
遠い県。上の子どもたちを置いて、私はやす坊の付き添い入院をします
約1ヶ月…
自分でもしたことない期間の入院を付き添いします。
不安だなぁ、色々。
でもたくさんの人が協力してくれて、心配してくれて、励ましてくれています
そして、一番辛いのはやす坊だから。
一番頑張るのもやす坊だから。
今はまだ、本人は何も分かっていないけど。
私はやす坊のそばで、やす坊が最も安心できるように最善を尽くすだけ。
さいきん、お尻の可愛さが増してきたきがする
ここまで読んでいただきありがとうございます
入院中も、色々ブログ、書けたら書いていこうと思います
