あの青い空のように~先天性高インスリン血症と私 -5ページ目

あの青い空のように~先天性高インスリン血症と私

先天性高インスリン血症と約20年付き合っています

同じ病気がある方や似たような症状で悩んでいる方の役に立てたらと思っています

同じ病気を持つ方や家族の方、病気とともに生活している方と情報交換が出来たらと思います
よろしくお願いします。

2020年6月
1日に親が求人情報を見せてくれて、受けてみたら?と勧めてくれました。
2日に面接に行くことになり、採用したいと言ってくれました。
2日間、私に考える時間をくれて、4日に働かせて欲しいと電話をしました。
11日から初出勤になりました。楽しみで採用してくれたことは嬉しかったけど、身体の不安もありました。

8日の受診日に主治医2人に転職先が決まったことを伝えました。
驚かれたり、良いと思うよと言ってくれました。
内科では、前の病院の主治医と私の今後の治療方針について相談してくれたみたいで、
起床時や夜中の低血糖をなくすために、
眠前にニフェジピンと言う薬を
飲むことになりました。

この薬は高血圧の患者さんに主に使う薬で、
血圧を下げる作用があるとの事でした。

副作用で血糖値が上がることがあるので、
その副作用を利用して、血糖値を上げようという目的で使うことになりました。

入院中に血圧を看護師さんが測ってくれてて、
比較的低めの血圧が多い私が
この薬を飲んだら、起きた時の血圧が低くなってしまうのではないかと、不安はありました。

手術やカテーテル検査の話は、主治医同士の話し合いの結果、一旦保留になりました。

今の主治医は、私がインスリノーマの可能性があるから、カテーテル検査で、
腫瘍のある膵臓の場所を特定して、手術すれば治るという考えで、

前の主治医は、先天性の病気でインスリノーマの可能性は低く、侵襲的なカテーテル検査はしない方が良いという考えでした。

前の主治医は、先天性のこの病気の患者さんをたくさん診てきている医師なので、
その先生の方針にすることになったとのことでした。

2人の主治医は、私がこの2年で急に低血糖が多くなってしまっていることを、不思議に感じているようでした。


2つの遺伝子検査と、岐阜県の病院にPET検査をしに行くことを勧められました。

家族と相談することになりました。

ニフェジピンを服用するようになりましたが、
夜中と起床時の低血糖はなくならず
起床時に低血圧になるようになりました。

起床時に血圧が低いと倦怠感がありました。

11日から、週3日半日で仕事をするようになりました。
持病があることを話したら、
働きやすい環境を整えてくれそうで安心しました。

私にとって、初めての職種で、覚えることも沢山あるけど、頑張っていきたいと思いました。