あの青い空のように~先天性高インスリン血症と私 -4ページ目

あの青い空のように~先天性高インスリン血症と私

先天性高インスリン血症と約20年付き合っています

同じ病気がある方や似たような症状で悩んでいる方の役に立てたらと思っています

同じ病気を持つ方や家族の方、病気とともに生活している方と情報交換が出来たらと思います
よろしくお願いします。

2020年7月
7月になり、転職してから1ヶ月。仕事は覚えることも沢山あったり
自分の思うように上手くいかないこともあって
落ち込む日もありました。

そして、この月の受診で、遺伝子の検査を2つすることを決めました。
1つは親も受ける必要のある検査で無料のもの
もう1つはお金のかかるもののようです。
来月に受診して、検査を受けることになりました。

先月から飲んでいたニフェジピンは、起床時に血圧が下がっていることや、起床時の血糖値が低いままで効いているように思えなかったので
中止することにしました。

そして、コートリルというステロイド薬に変更することになりました。
この薬も副作用で高血糖になる作用を利用して、
起床時の血糖値をあげる目的で使うことに。
ステロイドなので、副作用が怖いという話をされたりもしたけど、
体調が良くなるならという希望もありました。

中旬に自分の身体や病気と向き合うことが、辛くなりました。
毎日毎日、血糖値のことを考えて生活すること
たくさん飲んでも効いているか分からない薬
血糖値の推移を見ながら、食べるものや時間を考えること、
全てから解放されたいという気持ちになってしまいました。
時々こういうこともあって生活してきてたけど
それでも何とか向き合えるようになってを繰り返してきました。

診察の時には主治医2人の前で、もう嫌、しんどいと言っていました。

そして、一旦薬から離れることにしました。
2週間ジアゾキシドを飲まずに生活することに。
20年以上飲んでいた薬を飲まなくなることの不安はありました。

でも気持ち的にはすごく楽になりました。
1週間経って気づいた時には、
気持ちがスッキリしていて、またちゃんと自分の病気と向き合えるようになれる状態になりました。

ジアゾキシドをやめても、急激に低血糖になることもなく、飲んでいた時と同じような血糖値の推移で生活できていました。
昨年の年末から使うようになったソマチュリンという筋肉注射がよく効いてくれてるんだなと実感しました。