ここからは、私が服薬している薬について書いていきたいと思います。
[内服薬]
ジアゾキシド25mg
朝:4カプセル 昼:4カプセル 夕:3カプセル
眠前:4カプセル
→先天性高インスリン血症の治療薬
現在はお休み中
ラシックス錠10mg
朝:1錠
→利尿剤
ジアゾキシドの副作用である浮腫をとるために服用
ジアゾキシドを服用していない為、今はお休み中
同じ利尿剤のアルダクトンを飲んでいた時期もありましたが、私の身体には合わなかったので、ラシックスにしました。
ガスモチン錠5mg
朝:1錠 昼:1錠 夕:1錠
→慢性胃炎の治療薬
ネキシウムカプセル20mg
朝:1カプセル
→慢性胃炎の治療薬
昨年4月に慢性胃炎と診断されてから服薬しています。胃痛があると食事がとれなくなることもあり、そうすると低血糖のリスクも上がるため継続して飲んでいます。
コートリル10mg
眠前:1錠
→起床時の血糖値を上げるため
ステロイド薬
体調によって、ビオスリー配合錠を飲むこともあります。(月1の筋肉注射のあとは数日必要になる)
あと薬ではないけど、低血糖の時は主にブドウ糖やグルコレスキューを使っています。
何かを食べられそうだったら補食にしたり、
一気に血糖値を上げたい時はジュースにしたり。
ブドウ糖やジュースにしたら5分以内に何かを食べるようにはしてます。
(糖分を多くとると、一気にインスリンが体内で分泌され、その反動で血糖値が急激に下がることが多いため)
低血糖の時は、ブドウ糖が1番良いけど、私は胃が痛くなることがあるので、苦手です。
その時々の状況(仕事中かとか、次の食事までどのくらい時間があるかとか、急激に下がってきてるのか、低血糖の症状はあるのか)を考えて決めます。
インスリンがいつ、どのくらい一気に出てしまうのか、どこまで血糖値が下がるのかが全く読めないので、
5分前まで正常値だったのに…と思うことは多々あります。
低血糖の自覚症状がほとんど無くて、急に倒れてしまうのが怖いと主治医には言われるので、
血糖測定は欠かせないです。
できるだけリアルタイムの血糖値の変動を知る必要もあり、Freestyleリブレをつけています。
その事については、別の記事で書きます。
あと、寝る前には糖原病用のGSD-Nミルクを200mlに14ｇくらいを溶いて飲んでる日もあります。
補食にするかミルクにするか、何も摂らずに寝るかは、その日の血糖値の推移や、その時の血糖値、次の日に起きる時間、睡眠時間などを考えて決めます。
思い通りにならなくて、起床時に低血糖になり、失敗する日も多くて、予想はなかなか難しいです。
睡眠中は何も食べずに5時間くらい空けることもあり、寝ているだけでも血糖値が下がってしまうので怖いです。
夜中の低血糖は、悪夢を見たり身体が震えて目が覚めたり冷や汗をかいたりします。
起きている時間は2時間以内には何かを食べるようにしているので、1番時間を空けているのは寝ている時かなと思います。
[筋肉注射]
ソマチュリン120mg
→月に1度の受診時に打つ筋肉注射
粘稠度の強い薬で、針を刺してから、薬を入れきるまで30秒以上はかかる。
針も1番太いものみたいで、刺す時も薬剤が入っている時も、痛みは強い。
打ったあとは、すごく疲れます。
打ったあと、処置室で少し休ませてもらう日もある。
しこりができることも多いけど、痛みは打って2日くらいすると自然になくなってくる。
私の場合、打った日とその後2日間くらいまでは、腹痛と吐き気がある時も。
その時によってあったり、なかったりもします。
昨年3月から11月まではサンドスタチンLARを３週間に１度打っていました。
サンドスタチンLARも痛みはあったけど、ソマチュリンの方が痛いように感じます。
サンドスタチンLARより、ソマチュリンの方が、インスリンを抑える作用が強くて持続性もあるそうです。
導入時に担当医から月1ではなく、2ヶ月に1度や3ヶ月に１度にできるかもと言う話がありましたが、
私は今のところは期間を開けることが難しいかと思っています。