私がこのブログを始めたのは治療の記録と同じ病で戦っている方の参考になればという理由でした。
けれど闘病中の方が見たら、不安に思うかもしれないなと思ったのです
当人でも家族でも、珍しい病気に罹患し、どんな経過を辿るのか…
不安な気持ちで一杯だと思います。
真っ暗闇に手探りで前に進まなくてはならないから、本当に気持ちが落ち込んでしまいます。

なのであくまでも一例ですので、
必ずしも同じ様な事にはならないと思います。診て下さる先生とよくお話して納得した形で病気と向き合って行ってください

その事はお伝えしておこうと思いました。 


もしかしたら、母と同様な病状でも元気でいらっしゃる方もいるかもしれません。
人の寿命は本当に分からないものなのです。
だから余計に毎日を大切に過ごさなきゃいけないのかなと思います。