『どうして病気がわかったの？』
よく聞かれる、始まりについて。
まおの白血病が分かったときの記録をやっと書きました。
病院でも様々な病気の子の母たちから、
大変だった診断までの経過の話をよく聴きました。
一度の受診では分からないことが多く、それでも「子どもに何かが起こっている」と訴えたからこそ、命が助かった例も少なくありませんでした。
今は特にコロナ禍で、
以前にも増して受診に慎重になる傾向もあると思いますし、人と集える場が減って、誰かに相談できる機会も以前よりも少ないのではないかと感じます。
今までに経験したことのない不安やストレスの中で、“自分自身の感覚に自信が持てない“そんな感覚になるのも分かります。
私自身も、異変に気付きながらも長い期間悩みながら足を運び、
やっと3つ目の病院で見つけてもらい、入院治療が出来たのは5つ目の病院でした。
「あの時、母である自分の感覚を信じてよかった」
という思いと、
「自分がもっとちゃんと動けていたら…」
という思いが両方あります。
もっと早くに治療を受けられていたら、転移は防げたのかもしれない。
負担の大きい治療も避けられたかもしれない。
そう思ってしまう気持ちはずっと残ってる。
今、生きてきてくれている。
今、一緒に居られる。
それが全てだとは分かっていても、
ごめんねと思うこの気持ちは、0にはなりません。きっとこれからも。
まおが自分でこの経験を選んでいる。そう感じているのも本心です。
矛盾しているようですが、どちらも本当の気持ち。
幼い子は特に、言葉や細かな表現が難しい分、
家族や周りに気づいてもらうことが必要です。
家族は普段から体全体でいっぱい触れ合っていると、
「あれ？何か変だぞ？」という異変も直感で気づきやすいと思います。
そんな直感が本当はとってもすごいことで✨
大切な人を守ることにもなると思います。
2月は、“国際小児がんデー“や“ワールドキャンサーデー“もあって、
考える機会をたくさんいただけた１ヶ月でした。
発信しているのにはいくつかの理由がありますが、
大きい理由の一つは、
同じ疾患の経験者が少なく、情報もない、相談したくてもできない。
これが自分でもしんどかったからです。
セカンドオピニオンを望んでも、幼い子の付き添いをしながら遠方に相談に行くのは本当に大変なこと。
日本は恵まれた医療を受けられる国ですが、
小児は、成人のように全国どこの病院でも最適な治療を受けられる訳では無いことも改めて知りました。
必要な人に届くよう祈りの様に書いています。
疾患や障がいが特別、なのではなく、
誰もが特別。
ただ誰もが、それぞれ出来ることも違えば、痛むところも違うので、
手の届く人たちで、手を取り合って。
みんなで思いあって、誰も取り残されない世界が良いなあと本気で思っています😊
自分の置かれた場所から、出来るところから、動き続けてみようと思います✨
当事者家族であり、医療者でもあり、とにかく人が好きな変わり者でもある私故。
これからも得た気づきや学びは分かち合っていけたらと思っています。
いつも読んでくださりありがとうございます。
