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軽やかな希少がん患者⭐︎心と体を整える⭐︎むらさきさきこ

弱音も吐く軽やかな希少がん患者
希少がんと共に、自分らしく毎日を過ごす宣言✨

30年前に不登校経験者
三姉妹も不登校経験者

2025/10/26

この日は三女の文化祭2日目。

……なんだけど、なぜか朝4時に目が覚めた。

外は真っ暗。寝なきゃいけない

でも寝れない。


「まあ、無理に寝なくてもいいか」

そう思って本を読み始めた


5時半過ぎにやっと眠たくなって、

1時間だけ眠る。


昨日、“わがままを言いなさい”って言われたから、

洗濯物を干しに来たパパにこう言ってみた。


「手のマッサージして」

「これ終わってからね」

「やだ!今すぐにきて!」


我ながら、なんてかわいいわがまだろう🤣


そのあと起きて、三女を駅まで送り、

手作りフォカッチャの

第二次発酵まで進めて、また寝る。


2時間後、起きてオーブンへ。

ふんわふわに焼けたフォカッチャをひと口食べて、

「うん、今日も大成功✨」


パパと一緒に三女の文化祭へ。

彼女がどんなふうに頑張ってたのか、

先生との関わりも見れて、本当に良かった。


そのあと、前から食べたかった

牡蠣料理を満喫して、

車の中でちょっと昼寝。

買い物して、夕方2時間ほどまた寝た。


夜に三女とちょっと言い合いに。

でも、それは最近、お互いに余裕がなかっただけ。

頑張ってた証拠なんだよね。。


たぶん、最近寝れないのも、

あと2日後に迫った大きな病院での診察が気になってるからだと思う。

入院、手術、治療の話――。

きっと、どんな方向に進むかがわかる日になる。


だから今夜は、手のひらマッサージをして、

深呼吸して寝よう。。


2025/10/25


今日は午前中、パパと地元のお祭りデート🎵


お目当ては、三女の幼なじみの地元アイドル✨

今年から活動を始めた子で、

顔を見に行きたくて行ってきました。


お客さんと楽しそうに話して

写真を撮ってる姿が

とても微笑ましかったです☺️




そのあとは、「子どもミュージカル」へ。


この先生、実はわたしに“体ほぐし”を

教えてくれた先生でもあります。


不登校ママ3年目に出会って、

ミュージカルのレッスンを通して、

「体を動かすことで心が変わる」ということを

実感させてくれた方。


演技で役になりきる。

セリフを言う。

体を動かす。


そうやってるといつのまにか

心が変わってく様子を

今までこどもたちを通して

何度もみてきました。




そんな先生に、この日は久しぶりに

しっかり体をほぐしてもらいました。


そしたら…


「寝れてないね」


「食べれてないね」


家族にも隠してたことが、

一瞬でバレちゃいました😅




そして、先生がわたしに言ってくれた言葉。


「今までたくさん家族のわがままに付き合ってきたさきこさん。

それは、愛が大きなさきこさんだからこそ、

ちゃんと子どもたちは育ったんですよ。

だから今は、さきこさんがわがまま言っていいんですよ。」


さらに先生がこう続けました。


「例えば“アレが食べたい!買ってきて!”って頼んだけど、やっぱり違う!!っていうわがままでいいんです。」


その言葉を聞いて、わたしは思わず笑ってしまったんです。


「そんなわがまま言ったことないし、考えたこともない(笑)

えっ!?わがままって何?」


で、涙が止まらなくなったんです。


四人兄弟の長女だからか、

いっぱい我慢してたのかな。。


結婚して三姉妹の子育てに入り

それぞれが不登校になりいつのまにか

家族優先になってた22年間。。。


家族のわがままを聞いてる感覚もなかった。。。

そのことにわたしは、気づいてなかった。。。

今まで一生懸命やってたな、わたし。。。


物理的に家族と離れて、心と体を休む


そしてこれからは

わがままを言う練習を
少しずつ始めていこうと思います。


2025/10/22


ドキドキの造影MRI検査と

子どもたちの優しさ


今日は造影剤入りのMRI検査の日。


その前にひとつ、大切な出来事がありました。


わたしが関わっている

オルタナティブスクールでは、

2週間後に修学旅行を予定していました。


でも手術が来週になるかもしれない。

だから今回は諦めようと思っていたんです。


子どもたちにどう伝えよう…。

LINEじゃなくて、直接話そうと思いました。


きっとがっかりさせるだろうなと思っていたら、

「日にち変更すればイイんじゃない?」


その一言にビックリ!!

その発想はなかったーー😂


軽い言葉が私の心をふわっと軽くしてくれました。


結果、キャンセルになって

今回の修学旅行がなくなってしまったけど、

その言い方が本当に嬉しかった☺️




そして、そのままMRI検査をする病院へ。


上半身を脱いで、検査服に着替えて、

造影剤を使うので腕に針を刺して

生理食塩水を流しながら準備。


すんごい分厚いドアを通って機械のある部屋へ。

(思わず「金庫か!?」って思っちゃった🤣)


仰向けになったとき、技師さんが

「これは?」と足元を指差してきて、

「あ、レッグウォーマーです〜」

「ああ、重りかと思いました」


ドラゴンボールで修行してる人を想像して、

心の中で爆笑🤣🤣



ヘッドフォンをつけられて、検査スタート。

ガンガンガンガン!と機械の音がすごい。


そんな中で、わたしがやっていたのは“呼吸”。


4秒吸って、4秒止めて、8秒吐く。

瞑想の呼吸法なんだけど、これを繰り返していたら体がゆるんで、寝そうになったよねー(笑)


でも右手に造影剤の点滴が刺さってるし、動かしたらダメかも!と、結局寝られずじまいで中途半端😅


そんな中、「今から造影剤入れますねー」


おぉ、まだだったのね!?と思った瞬間、

冷たい何かが二の腕を通っていく感覚💦

痛くはないけど、めっちゃ変な感じ!!😂


でもすぐに落ち着いて、

最後の10分はあっという間でした。


幸い、アレルギー反応もなく、無事に検査終了。

CDを受け取って帰りました。


このCDを持って、6日後に先生に見てもらう予定です。


さあ、ドキドキの1週間の始まりです。


2025/10/21


大きな病院でやったこと


朝から大きな病院へ。

初めて会う先生との面談。


マスク越しでも表情がよくわかるくらい、

眉毛がよく動く先生😂

一生懸命に例え話をしてくれるんだけど、

ちょっとわかりづらい(笑)

でも、それが逆に面白くて。


「レディーの背中を傷つけることに……」

って言われたときには、

48歳のわたしが“レディー”扱いされて

思わず笑ってしまった🤣


結果、この先生、面白い!!


わたしの中では一気に

信頼できる先生になりました✨


とはいえ、話の内容はまあまあ重めで。


「可能性としては、〇〇筋という筋肉を全部取って、ここの筋肉か反対側の筋肉を引っ張ってくるか、形成外科の先生と相談になりますけどね…」


と説明されて、わたしは


「医療ってスゲー!」「体ってスゲー!!」

って感動してたよね🤣(他人事か!)


「悪い部分を取らないといけないので、最速で来週の金曜日に手術になりますけど…」


と言われて、

「はい!じゃあその日で!」

と即答したのは横にいたパパ😅


わたしとしては“そんなに急がなくても…”

思いつつ、

それだけパパが心配してるんからしょうがないのかなぁと

感じました。



この時点で私は、

2人の会話を横で聞いてるだけの人(笑)


その後は検査のフルコース


まずはレントゲン。

背中だから上半身だけ撮影。


「金具がダメならプラスチックもNGです」と

言われて、次回は普通のキャミだけにしよう

と心に決めました(脱ぐのめんどくさいし🤣)


次は採血。


「7本取りますね」って言われてビックリ!


7本!?多くない!?って思ったけど、

聞いたら、全部で20mlとのこと。


看護師さんいわく「献血だと200mlからですよ」


なるほど!本数に騙されたよね😅


続いて心電図。


手足に洗濯バサミみたいなやつだったり、

吸盤をの下に付けるタイプじゃなくて、

ちょっと違う感触。でも痛くもかゆくもなし。


その次は肺機能検査。


看護師さんの掛け声に合わせて吸って吐いて、

最後の最後でちょっと吸っちゃって

思わず笑っちゃった😂


まあ、見逃してもらえました(笑)


最後はCT検査。


機械の中に入って見えたのが、

貼ってあった“シール”


「きっと子どものために貼ったのかな」って思って、なんかほんわかした💭


最後に逆紹介センターに行って、

翌日の午後に造影剤入りのMRI検査を

入れてもらえることができました。

ありがたい🙏




11時に病院に着いて、出たのは14時半すぎ。

長かったけど、終わったあとは不思議とスッキリ。


まあ、まだ転移してるかとか

検査の結果は出てないんだけどね、、、


一方パパは、

全身の力を使い果たしたようにグッタリしてて😂

たぶん私の緊張を全部受け取ってくれたんだと思う。


そう思おう!

本当にありがとう、パパ♡



2025/10/21

がん告知から15日目


今日は、大きな病院へ行く日。

きっと前日からドキドキするだろうなと思って、

わざと“ワクワクする予定”を入れた。


気を許せる友達とモーニング☕️

美味しい米粉パンに出会ったり、

私の心の内をしっかり聞いてくれたりして、

心がふんわり温まった。


そして当日の朝。

思い切って、インスタで病気のことを投稿した。


投稿した瞬間、心がスッキリ✨

たぶん私は「言いたがりぃ」だから(笑)

そしてどこかで、

“私の発信で誰かが救われるかもしれない”って信じてるからかも☺️


勇気を出して投稿してみたら、

たくさんの温かいコメントと応援メッセージが届いて、

もう本当に嬉しかった🥰


“弱音も吐く軽やかな希少がん患者”

このキャッチコピーをプロフィールに書いたことで、

自分の中にも「そうありたい」というスイッチが入ったみたい。


そのおかげで、

今日の診察ではびっくりするくらい冷静に先生の話を聞けた。


一緒に行ったパパのほうが、

終わったあと、どっと疲れてて😂

「パパ、めっちゃ緊張してたんだね」って笑っちゃった。


どんな検査をしたのかは、また次に書きます。