軽やかな希少がん患者⭐︎心と体を整える⭐︎むらさきさきこ -6ページ目

軽やかな希少がん患者⭐︎心と体を整える⭐︎むらさきさきこ

弱音も吐く軽やかな希少がん患者
希少がんと共に、自分らしく毎日を過ごす宣言✨

30年前に不登校経験者
三姉妹も不登校経験者

2025/11/01


この日は次女の文化祭でした🎉


数日前にわたしが行けることを伝えたら、

「ママが行けることになって、ちょっと嬉しい」


……はい、ツンデレ次女ちゃんです😁


生徒会や部活の準備で、忙しい1週間だった彼女。

他の生徒にも頼めばいいのに、完璧を求める性格だから、

つい一人で抱え込んでしまって、家では時々噴火💥笑


それでも、ストレスでお腹が痛くても、

最後まで責任感でやり切った姿は本当に立派でした。


そして、文化祭終了後。


帰宅してからも、あった出来事を楽しそうに話してくれて、

それを聞いてるだけで、私たち夫婦も幸せな時間でした。


そして、彼女が中心になって企画したイベントが

なんと最優秀賞✨に選ばれました。


そのときのひと言。


「みんなが楽しんでくれてよかった」


もう、それだけで胸いっぱい。


小3から不登校になり、高学年では引きこもりになり、

黒い服しか着なかった時期もあって、

家の中でも長女と三女に挟まれて、自分のことをなかなか話さなかった次女。


そんな彼女が今、自分の力でここまで成長してる


やっぱり


子どもは信じて待てば、ちゃんと成長するんだな。


そう心から思えた一日でした🌸

2025/10/31


東京滞在中は、ほぼ長女と一緒。

たくさんおしゃべりして、

たくさん色んなもの食べました。


食べたものは、

バインミー(ベトナム)

クッキータイムクッキー(ニュージーランド)

タコス(メキシコ)

カレー(インド)


長女が一言。

「この2日で世界旅行したみたい」


…確かに😂

わたしが食べたいものに付き合ってもらっただけなんですが、

楽しんでくれて、そして一緒に美味しく味わえてよかったです。


午後からは友達との予定があるというので、お昼を食べてから別行動。

わたしは前から行きたかった上野の世界子ども図書館へ。


明治時代に建てられた建物で、重厚感があってすごく素敵。

ちょうどやっていた絵本の展覧会では、

子どもたちと一緒に読んだ懐かしい絵本や、

わたしが小さい頃に好きだった本も展示されていて、

心がふわっとあたたかくなりました。


そのあと、東京の友達におすすめされていた新橋にあるがん封じで有名な烏森神社にも参拝できました


ほんと、東京をたっぷり楽しんだ二日間でした。


そしてその私がいない間

家に残されたパパ、次女、三女は……なかなか大変だったみたい😅(三女談)


これからの入院生活を見越した“予行練習”みたいな2日間。


今回は、

・家事をほぼ全部やったパパ

・何をすればいいかわからなかった三女

・文化祭の準備で忙しい中パパをフォローした次女


三人三様、それぞれの時間を過ごしたみたいです。


少し前に友達に言われた言葉を思い出しました。


“さきこさんは心配しないで(心配かもですが💦)

ママがいない間の娘たちの成長を楽しみにしててください!”


ほんとそうだなぁ、って思いました。


娘たちとパパのことは3人に任せて、

3人が成長することを信じて、


わたしは自分の体を治すことに集中しよう!!






2025/10/30



病気のことばかり考えて、寝れない日もあったこの22日間。

手術日も決まってホッとしたし、体も元気!!


だから、もともと予定していた東京へ行ってきました🚄


長女が大学生で、その大学で絵本作家・なかやみわさんの講演会があったんです。

とても熱い先生で、テーマは「紙のえほんのすばらしさ」。


私も絵本が大好きで、子どもたちが小さい頃は

毎晩、一人一冊、合計3冊の絵本を読み聞かせしていました📚

だからもう、先生の言葉ひとつひとつに共感しまくり!


でも、講演の中で少し「ん?」と思うところがあって、

講演後に思わず先生に話しかけてしまいました😅


「ゼミ生の母です。あの子は小中9年間不登校でした。

そして次女と三女もそうでした。

でも今はみんな、それぞれ楽しく過ごしています。

なんなら、私も30年前は不登校でした。

それでも今、すっごく幸せです!!

不登校だから不幸せになるとは限りません。

先生の“不登校の本”、楽しみにしていますね!!」


ついつい、想いが溢れちゃいましたっ☺️


さらに、講演の中で先生が、

「うちの子には理不尽に怒ったこと、今でも言われるんですよー」

って話していたのを思い出して、講演後に長女に聞いてみました。


「ねぇ、あの時の私の怒り方、理不尽だなって思ったことある?」


すると長女が、

「うーん…怒られた記憶より、楽しかった思い出の方がたくさんあるよ」


って。


なんだそれー!!

もう嬉しすぎて、涙出た😭✨


その夜、横で寝ている長女の顔を見ながら思いました。


「いい子に育ってくれてありがとう」

そして、

「私、子育て間違ってなかったなぁ」って。

2025/10/28②

がんが他に転移してないと聞いてホッとして、

先生との診察が終わって、

次は薬剤師さんとのお話。


手術や全身麻酔をするにあたって、

常飲している薬の確認をしてもらいました。


それが終わったら、

今度は入院に向けての説明。

事前に病院のホームページで入院案内のページを見ていたから、

私の中では「再説明」くらいの感覚。


Wi-Fiが時間指定だったり、

食事のカトラリー(スプーンとかフォーク)がついてこなかったり、

病院によっていろいろ違うんだなぁ〜なんて思ってました。

……はい、ひと事と考えちゃう人です🤣


そのあと歯科へ。


どうやら全身麻酔で人工呼吸器をつけるときに、

歯のぐらつきが影響することがあるらしく、

そのチェックをするんだそう。


でもそこで、手術とは関係なく虫歯が2本見つかってしまって、

そっちの方でショックを受けてました


数年前から歯間ブラシもフロスもちゃんとやってるのに、

それでも虫歯ができてしまう。

やっぱり私は歯が弱いんだなぁ😓


ただ、虫歯の進行はゆっくりみたいで、

「退院してから治療に行けば大丈夫」って言われました。


うーん、迷うとこです。


そのあと、MRI検査のCDを返却してもらって、やっと会計へ。


この日もたくさん患者さんがいて、

待ち時間もた〜っぷり。


予約時間が12時で、

会計が終わったのは4時過ぎでした〜💦


ほんと、病院では本が必須アイテム!


この日読んでたのが『変な家2』

基本的に怖い本は読まないわたしですが、なんだか診察前のドキドキと

ミステリーの怖さのドキドキと混ざって

よくわからない感情を抱いた

1日となりました😅


ちゃんと読む本は厳選して持っていかなきゃね!!

2025/10/28

(ガン告知から22日目)


いよいよMRI検査の結果が出る日。


前の夜はなかなか寝つけず、寝るのをあきらめて本を読んだりしてた。

朝も起きたり寝たりをくり返して……


たぶん、緊張や不安があったんだろうな😅


そんな中、友達がインスタのストーリーでイケメン俳優の情報をポストしてて、

キャッキャしてたら、ちょっと元気になった笑


気分も上がって、少しだけランニングして、氏神さまでお参りして、朝ごはん


うん、だんだんエンジンかかってきた💪


再診受付が12時だったから、早めのお昼に大好きな担々麺を食べて、いざ病院へ。


診察室に入ると、先生が言った。


「思ってたより小さかったです。それに、他に転移してませんでした。」


「はあああああ〜」って、安心した声を出したのは隣にいたパパ😅


朝からソワソワして早起きしてたもんね。


なんだか私より先に息を吐いたから、

わたしが不完全燃焼な気分になっちゃったよね🤣


先生は続けてこう言いました。


「まあでも、小さいと言っても、セオリー通りに周りを切らなきゃいけないので、取り除く手術はさせてください。」


そう言って、先生が私に頭を下げた。


うん!やっぱりおもしろい先生だわー🤣


もしかしたら、自然の力を信じて“やらない選択”もあるのかもしれない。


だけど私は**希少がん・未分化多形肉腫(UPS)**という、少し変わったがんなので、「こんな事例もあるんだよ」って記録として残していきたい。


そのために、手術を受けることを自分で決めました。


先生はそのあと、背中に「お絵描きさせてくださいね〜」と言って、


水性ペンを取り出して、定規で測りながらマルを描き、肩甲骨の位置を書き、背中の写真を撮ってました。


それをもとに、形成外科の先生と手術の仕方を決めるそうです。


そして、日にちも決まりました。


11月5日入院、7日手術。


これで帰れると思いきや、入院前にやることがいっぱい。


その話は、また次回に書きますね🌿