音楽と私とパーキンソン -2ページ目

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30Apr
- 2025年4月の振り返り
  4月が今日で終わります！早かったー。今年度、職場での役割が少し変わりました。忙しくなると思い、あえて予定を入れずにいたのですが肩すかし。こんなにのんびり過ごせた4月ははじめてです。おかげで運動のペースをつくることができました。カーブスには週2～3回。合計12回。毎土曜日には山登り。登山といえるほどの山ではありませんが、まあぼちぼちです。体調に大きく変化はありませんが、最近スリッパが履きやすくなりました！！仕事先で出されることが多い、お客さん用スリッパ。3月頃までは、歩きづらさを感じていたのですが今は全く問題なし。足首が柔らかくなったのでしょうか……嬉しい変化です。ピアノはちょっと弾きづらいときがあります。考えられる原因はいくつかあります。１　1月～3月に練習をあまりしなかった２　筋トレ（カーブス）に行き始めた今までとは違う筋肉を使うようになったからかなあ。テニスやゴルフの次の日に指が動かなくなる感じと似ているような気もします。こちらは様子見です。
26Apr
- 診断から1ヶ月間の仕事について
  前回、診断から1ヶ月の心の動きを書きました。今日は、診断から1ヶ月間の仕事もろもろの状況を書いておきたいと思います。あの精神状態でよく頑張ったなあと思います。8月10日ぐらいから実父の初盆会。トータルで200人ぐらいの方がお参りに来てくださいました。つらかったのは、久しぶりに会う親戚や友人に「元気？」と尋ねられること。それに対して笑顔で「うん。元気！！」と返すこと。この時期が一番精神的にやられていたと思います。8月16日ごろまあまあ大きな会でのお話（オンライン）。病気がわかってはじめての大きな仕事。随分前から約束していたため、断ることができず。かなり手足がブルブルしていたものの、なんとか終了。8月20日ごろまあまあ大きな会での司会進行。これも、早くから約束していた仕事なので断れず。ドキドキでしたがなんとか乗り切りました。夜の懇親会にも参加。お酒を飲んで楽しく過ごせました。まだまだ大丈夫かも。と思えた夜でした。8月後半から9月前半バングラデシュとタイに11日間の出張。服薬をはじめてすぐだったこともあり、不安だらけでした。しかし、インドに影響をうけたジョブズのように「何か変われば」と思って渡航。ちょっとだけピアノも演奏しました。ごまかしながらの演奏でしたが、やればできる！！11日間の出張は、その後の大きな自信になりました。病気がわかってすぐの頃は「もう仕事続けるのは無理かも」と思っていました。だけど、やればできる間は、やることが大事。続けることが大事。今はそう思います。
10Apr
- 診断を受けてから1ヶ月間の心の動き
  診断をうけて数ヶ月は全く何もやる気がおきませんでした。2024年8月夜も眠れず、食事はとれず。1ヶ月で10キロちかく体重が減りました。ネット情報によるとパーキンソン病は鬱を発症することも多いとのこと。ドパミンの減少で鬱が発症したのではないか、と不安に陥りました。また、たとえば、ちょっと人の名前がでてこなかったり、話をしているときに噛んでしまったりすると、認知症の症状がでてきたのではないか？と考えて落ち込みました。どうすれば症状を抑えることができるのか……そこで、考えついたのが専門家のカウンセリングです。臨床心理士の資格をもつ友人に相談してみました。話をするうちに、涙がとまらなくなってしまいました。友人もまた泣きながら聴いてくれました。私は友人にカウンセリングをお願いしたかったのですが、知人へのカウンセリング業務は禁止されているそう。ただし、「話を聴くぐらいだったらいつでもできるから」の言葉に救われました。友人はよりよいカウンセラーの見つけ方などのレクチャーをしてくれました。ですが、結局カウンセリングには行きませんでした。話をきいてもらうだけでずいぶん心が軽くなったからです。この時期、親しい友人の前ではずいぶん泣きました。一緒に泣いてくれる友人もたくさん。ありがたかったです。そしてわかったことは、泣くと気分がすっきりするということ。友人に救われました。結局、当時のもろもろは病気の進行によるものではなかったと考えられます。人の名前がときどき出てこないのも年齢相応（笑）。食欲も戻りました。体重だけはせっかく減ったので、運動をしてキープしています！！確かにネット情報には、パーキンソン病の症状のひとつとして鬱や認知症が記載されています。でも、何歳ぐらいで、病気になって何年ぐらいで、発症するのかなどは書かれていません。また、病気と闘いながら、ブログ、YouTubeなどで発信をされている方もたくさんいらっしゃいます。過度に心配せずに、仕事を続けていくことが大事なのかな、と思うようになった今日このごろです。
01Apr
- 2025年3月の振り返り
  今日から4月1日。新しい年度になりました。備忘録として月の振り返りを書いておきます。3月、本来であれば仕事は閑散期です。ですが、かなり多忙な日々を過ごすことができました。一番大変だったのは、4週連続で、お話しをする仕事を受けたことです（しかも毎週内容が違う）。毎日毎日、準備のためのプレゼンテーションと原稿づくりで、てんてこまいでした。自主的に受けた仕事でしたが、さすがにちょっと後悔する夜も。とはいえ、今となってはいい経験だったと思います。正直、これまで「病気だから仕事を引き受けない方がよいのでは…」と、気弱になっている自分もいましたが、「やればできる！」という今後の自信に繋がりました。沖縄にも行きました！！それから、飲み会が多かったこと！もちろん3月は別れの季節なので飲み会も多くなります。お酒を飲んで終電で帰る日が続くとさすがにヘロヘロ。反省。今月からはほどほどにします。カーブスに通い始めたのもこの3月。成果はまだわかりませんが、運動を習慣づけるにはよさそうです。もうしばらく継続してみるつもりです。プライベートでは二人の子どもの引っ越し。新しい生活に向けて旅立ちました。今しばらく私も頑張らねば！！手足の震えは相変わらず。とっても調子がいい日とあまりよくない日があります。疲れがたまると、震えが強くなるように感じています。また、今月はピアノの練習をサボったため、少し指の動きが悪くなっています。毎日練習すると指はだんだん動くようになるのですが、数日サボるとダメ。今のところはこの繰り返しです。とはいえ、服薬をはじめる前に比べると格段に動いています。右足の痺れと違和感は相変わらずですが、動きは悪くないです。運動してるおかげかな。
28Mar
- パーキンソン病疑いの診断から服薬まで
  前回からの続きです。2024年7月下旬大きな病院Aへ。座っているとき、歩いているときに右手が震える。その様子をみて「パーキンソン病の可能性がありますね。検査をしましょう」と言われる。ここでは「え？パーキンソン病？パーキンソン病ってどんな病気？」状態。家に帰ってパーキンソン病がどんな病気なのか、どのような経緯をたどるのか、などを調べる。2024年8月初旬（大きな病院A）大きな病院Aでの検査。MRIとDATスキャン。MRIは異常なし。DATスキャンに左右差あり。DATスキャンの数値そのものは、まだ正常値の範囲だがおそらくパーキンソン病だろうとの診断。病名は「パーキンソン病疑い」。医者に「この後私はどうなるんですか？」と尋ねたところ……。「ああ。そうですねー。早ければ5年で寝たきりですね。」と軽い感じで。え？5年で寝たきり？？　ショックをうける。5年で寝たきりだとすれば……。1年後には身体が不自由になっているんだろうか。仕事もやめないといけない、子どもたちにも迷惑をかけてしまう。どうしよう？どうしよう？その後の医者との会話。医者：「薬飲みますかー？どっちでもいいですよ」私：「8月後半から9月にかけて海外出張が入っているんですが大丈夫ですかね」医者：「別に、早くから飲んでも遅くても、病気は変わらないのでどっちでもいいですよ」私：「戻ってきてからの方がいいんですかね？」医者：「じゃあそうしましょう」こうして9月後半から服薬をはじめることが決まる（実際には違う病院で8月中旬から服薬）。2024年8月初旬（手の専門の整形外科）大きな病院Aでの検査結果のお手紙を整形外科へ持っていく。なぜか、お手紙には「本人は治療を希望していません」と書かれており……。大きな病院Ａへの不信感が強くなる。2024年8月中旬両足が動かなくなったような気がして……手の震えが強くなったような気がして……細かい作業ができなくなった気がして……食べ物も喉を通らなくなる。5年後を想像して「来年の花火、観に行くことはできるのか？」気分。「症例が多い病院に行くか、セカオピを検討した方がいいのでは？」友人からの助言もあり、職場の近くにある大学病院にかわることを決心。大きな病院Ａには「職場に近くの方が便利だから」と話して、紹介状を書いてもらった。DATスキャンの結果を持って行きたかったからというのが一番の理由。紹介状を書いてもらってすぐに大学病院Ｂに電話。運良く2日後に予約がとれる。2024年8月中旬（大学病院Ｂ）これまでの経緯を話す。「今は5年間で寝たきりなんてありませんよー。大丈夫です。」先生の笑顔に救われました。「出張があるんだったら、まずは少量のお薬からはじめてみませんか。」「現在、薬が効かなくなるのは進行によるものだと言われています。長期間、薬を飲んだから、薬を増やしたからといって病気そのものが悪化するわけではありません。だったら、身体を楽にする方がいいですよ」などなど。気持ちがとっても楽になった。本当にありがたかった。服薬の開始。マドパー50を朝晩。2024年8月下旬（大学病院Ｂ）薬の経過観察のため病院に。問題なさそうなので、服薬を続けることに。ちなみに震えの症状が治まってきたことを実感できたのは2ヶ月後ぐらいです。8月中旬の体調の悪さは精神的なものだったと思われます。病院選びは大切ですね……。
09Mar
- 診断までの道のり
  備忘録として診断までの経緯を書いておきます。2023年7月ごろ右手のふるえを母から指摘される。この頃は意識すると止まっていたので貧乏揺すりだと思っていた。2023年10月転倒して右手を負傷。中指と薬指がなかなか分離せずピアノが上手に弾けなくなる（後に神経内科の医師からは転ぶ前から症状があったのでは？と指摘を受ける）。右手にふるえも出現。転んだ影響だと思っていた。整形外科に通院。2024年1月実父の法事（12月に逝去）の打ち合わせ中、右足に違和感。正座をしていると右足だけがプルプルするようになる。2024年2月寝違えた首が治らない現象。あいかわらず右手、右足の違和感があったため、脳の病気を疑い脳外科に。ＣＴを撮影。「パーキンソンの疑いはありません。ふるえは高血圧が原因でしょう」と言われ、血圧の薬を飲むように指示される。しかし、私の血圧は上が110（下は忘れたけど普通の数値だった）。なぜ高血圧の診断がされたのかは謎。薬はもらったものの、これ以上血圧が下がるとヤバいと思って飲まなかった。2024年3月脳外科でＭＲＩを撮影。「脳梗塞などの症状はないが小さな瘤があるかもしれない」と言われる。なぜ血圧の薬をのまなかったのかを聞かれたので、私は「気分が悪くなったので飲まなかった」と説明。にもかかわらず、医者は「瘤が破れる可能性は1％です。破れるとほとんどの人は死にます。あなたは今50代。平均年齢からいくと、生きるのはあと30年です。だとすれば、瘤が破れる可能性は30％になります。予防するためには血圧を下げる薬を飲むしかありません。飲まなかったら、今後私は一切あなたの治療はしませんからね。必ず飲んでください。」と。なぜこんなに血圧の薬を飲ませたがるんだろう……。あれ？1年で1％の確率が30年で30％？あれ？年数が増えると母数も増えるよね？計算おかしくない？不信感がマックスとなって、この脳外科に通うのをやめました。2024年4月再度整形外科に。「指がうまく動かないのは頸椎が悪いからかも」と言われ、首のレントゲンを撮る。異常なしとのこと。2024年5月家の近くの整骨院に。手が上手に動かないこと、ふるえること、整形外科では異常なしといわれたことなどを説明したところ、「手の専門の整形外科」に行った方がいいのでは？と言われる。紹介状も書いてくれた。2024年6月「手の専門の整形外科」に行ったところ、「痛みと震えは違う。脳神経外科に行った方がよい」と言われ、大きな病院Ａへ紹介状を書いてくれた。さらには予約もしてくれた。ありがたし。→大きな病院Ａの診断とそれ以降のことは、次に続きます。
07Mar
- 筋力アップをめざして
  「晴れときどき」さんのブログを拝見。感動です！！これまでわからなかったこと、知りたかったことが丁寧に説明されていたからです。図やグラフをもちいての科学的な説明がとてもわかりやすいです。モヤモヤしていたことがクリアになった気がします『パーキンソン病の進行と症状①（発症年齢について）』パーキンソン病の進行についてです。確定診断後まだ１年ですが、私を含めパーキンソン病初期ではハネムーン期間（3~5年と言われている）はどれくらいだろうか…ameblo.jp運動の大切さを理解した私、早速「カー○ス」を体験、入会までしてきました。理由は大きく二つつあります。一つは1日30分で、効率よく運動ができそうなこと、二つは天候に関係なくできそうなこと、です。これまでもゴルフをしたり、山登りをしたりはしてきたのですがどれも不定期。毎日歩いたり、体操したりを継続できたらよいのですが、なかなか続かず。効果があるのか、どれだけ続くのかわかりませんが、まずはチャレンジです。
02Mar
- みのもんたさんの逝去と山登り
  みのもんたさんが亡くなった。病気を公表してから5年ぐらい？自分の5年後を、想像してちょっと落ち込んでしまいました。で、運動しなくちゃと思い、昨日は少しハードな山登りへ。今日は身体がバキバキになっています。当たり前なのですが……それなりに運動をした次の日には、パーキンソンの症状（震え）が強く出るような気がします。ごろごろ、だらだらした次の日は、症状があまり出ないように感じます。長期的には運動した方がいい。だけど、短期的にはごろごろ、だらだらが楽。難しい選択です。
28Feb
- ブログの再開
  今日は雨。気持ちが沈んでいるのかな。ここしばらく、自分がパーキンソン病であることから逃げてました。検索しない、ニュースをみない。これだけで気持ちはとっても楽、症状も軽くなったような気がしていました。だけど、最近はまたまた負のループに陥りつつあります。ブログを書きたくなりました。

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