小耳症のこと | ななりょーのブログ

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ブログを始めたきっかけは、息子が生まれたのがきっかけでした。妻が娘が生まれたときにやっていて、自分も日記みたいに書きためようと思いスタートしました。息子は約6000人に1人の確率で生まれる小耳症という耳の形成が不十分な状態で生まれました。左耳は耳たぶ+ちょっとくらいで、耳の穴は塞がってます。

今は小学五年生であれから10年経つのか。息子の発育に関しては、妻が本当に時間と愛情と労力をかけてやってきました。幼稚園は年少のときは週2回で療育との併用で、年中の後半からようやくフル登園になりました。言葉を発するのが遅く、小学校進学時は発達テストを受けました。三年生までは週一で支援級に通い、また週一で卒園した幼稚園でやっていた支援学習にも行ってました。何度か民間の療育(音楽など)に付いていったことはありますが、すべて妻任せでした。
息子は妻のおかげもあり、勉強も運動も普通の子と同じようにこなせる小学生です。すぐに調子に乗り、忘れっぽいですが、意地悪しない優しい子になりました🙌
これを書いてて改めて思いますが、去年1年間はやっぱり少年野球で無理させちゃったなと思います。自分としてはここで息子のために出きる限りチームに貢献したい、息子と二人三脚で野球を頑張りたいと意気込んでましたが、妻からすると今まで協力してこなかった自分の行動は、とても自分勝手に映っていたんだと思います。息子との野球の日々は楽しかったですが、自分の勝手さが浮き彫りになり、何だかとても情けないというか、痛い父親というか…。
この春にチームを離れ、息子の体調と小耳症に改めて向き合い、この分野の権威であるお医者さんに会いに行きました。といっても北海道とかなり遠方であり、妻と息子の2人で。埼玉にも有名な先生がいたのですが、二年程前に亡くなられ、その後うやむやなまま過ごしていました。あくまで形成外科手術で左耳が普通に聞こえるようになるとのではなく、見た目の問題です。幸い息子は耳のことでいじめられることはなく、外見へのコンプレックスもなく、今までも髪で隠すこともしてきませんでした。ただ、思春期をこれから迎え、いざ中学、高校になってから手術となると、今以上に学業、部活動等に影響があると思います。
北海道の先生はとても子供の接し方が上手く、息子はその場で手術を受けると返事したそうです。全く耳の外見を気にしない息子ですが、もしかしたら気にしてたのかな?それとも先生を直感的に好きになったのか…。妻と話し、後日手術を受けたい旨、正式に先生にお伝えしました。国内患者の半数以上の手術を担当する先生なので時期は先になりますが、手術の際は、1ヶ月弱の入院が必要になるため、妻と協力して付き添いと、家事を分担したいと思います。
しかし当の息子は前向きで楽観的で良い性格してるなと思います。