身体障がい者手帳 (聴覚）

皆さんこんにちは！！

ほとんどのところで緊急事態宣言が解除され外出する人が増えてきていますが気を緩みすぎない様にくれぐれも気をつけてくださいね？

今回は耳についてです。

これは多分まだブログに書いていない内容だと思います。。。。

今回は身体障がい者手帳についてです！

僕は身体障がい者手帳の3級に該当します。

身体障がい者手帳とは

身体障害者福祉法に定める身体上の障害がある者に対して都道府県知事、指定都市市長又は中核市市長が交付しているものになります。

聴覚障がいだけではなく

視覚障がい、平衡機能障がい、肢体不自由、呼吸器機能障がいなどが挙げられます。

詳しくは厚生労働省のホームページに載っているので詳しく知りたい方はご覧になってください。

そして障がいの程度によって等級が定められています。

今回は聴覚障がいの等級だけお伝えしますね。

聴覚障がいは2級から6級(身体障がい者手帳は1級から7級まであります)

・6級が

1.両耳の聴力レベ ルが70デシベル以上のもの(40センチメートル以上の距離で発声された会話語を理解し得ない もの)

2.一側耳の聴力レベルが90デシベル以上,他側耳の聴力レベルが50デシベル以上のもの

・5級がなくて

・4級が

1.両耳の聴力レベルが80デシベル以上のもの(耳介に接しなければ話声語を理解し得ないもの)

2.両耳による普通話声の最良の語音明瞭度が50パーセント以下のもの

・3級が両耳の聴力レベルが90デシベル以上のもの(耳介に接しなければ大声語を理解し得ないもの)

・2級が両耳の聴力レベル がそれぞれ 100デシベル以上のもの(両耳全ろう)

となっています。。。。

あんまりピンとこないですよね

わかりやすく絵にまとめているサイトを見つけました！

そのサイトから持ってきた写真です↓

3級のイラストはないですが

2級と同じ様なもんと思ってください。

イラストの様な状況だと日常生活に支障をきたすのでそれを補うために補聴器というものを使います。

心の声「この補聴器が高いんだよなぁ〜」

僕の場合の3級は本当に聞こえないので

両耳にオーダーメイドの補聴器を使っています。

なぜオーダーメイドじゃないといけないのかというと

聴力にも個人差があるので自分の聴力に合った補聴器を使ったほうがより聞こえるからです。

僕が生まれつき聴覚障がいということはお伝えしましたが初めて補聴器を使う様になったのは

1歳半の頃とお伝えしましょう。

それはなぜか。。。。

今回はここまで！！

次回は聴こえなくて大変だったことをお伝えします。

最後まで読んでくださってありがとうございました！！☺️

みんなに読んでほしい

いつも読んでくださっている皆さん、今回初めてブログを読んでくださっている皆さん。

お疲れ様です。

今回の内容は1人でも多くの人に読んでもらいたい内容になっています。なので拡散してください。

正直に言うよ。これからの内容は自分なりの素直な気持ち。

今回は敬語ではなく常語で書かせてもらう。

同じクローン病を持っている人、他の病気を抱えている人が以下を読んだら悲しむだろう・泣くだろう・批判したいだろう。だがこれは俺の考え方であってみんなの考え方ではないことをあらかじめ理解してほしい。

表現の仕方が悪く間違っているかもしれないし警告・批判出るかもしれない。それなりの覚悟で書いている。だからどんな言葉であろうと読むみんなにも覚悟を持って読んでほしい。

正直俺みんなが羨ましくて羨ましくて仕方がない。

なぜなら障がいも持っていない。難病も持ってない、日常生活になんの支障も出ないあなたたちが羨ましい。

長く生きれるあなた達が羨ましい。

なぜ俺はこんな体の弱い人間になってしまったんだろう。

なぜ俺だけがこんな辛い目に合わなきゃいけなんだろう。

なぜ自分だけ治らない物2つも死ぬまで抱えなきゃいけなんだろう。

規則正しい生活しているのにも関わらず、なぜ自分だけなんだろう。規則悪すぎる人だって世の中にいるじゃ無いか。なぜそいつらより俺なんだろう。

なぜ俺はいじめらなきゃいけないんだ。

なぜ俺は差別されるんだ。

神様に嫌われすぎじゃない？

神様に死ねって言われている様なもんじゃ無い？

もし感染症にかかったら死ぬよね。

もしまた何か病気抱えたら次こそ生きていられないよね。

もう体が限界なんだよね。

もう頭が追いついていかないよね。

って毎日思うわけ。いや、思わない日はない！。

次いつ倒れるかわからない体でもちゃんと今日も一日生きているんだよ。

こういう様な人が俺以外にも世の中には何人かいると思う。

それなのにさ「死にたい。」とか言っている人、自殺する人とかさコロナ感染拡大の影響での自粛に飽きて不要の外出に出るとかさ。感染している人、医療従事者、障がい・病気を持っている人らをいじめたり差別したりとかさ。。。

あのさ・・何やってんの？？？

「そいつらは運が悪かっただけ」って？

ほんと呆れる・・・・

人の勝手なのはわかるよ。

けどさ

もっと人の命大事にしろよ

人の命ってみんなが思っているほど頑丈じゃない。

脆くって脆くってちょっとでもひび入ったら全部砕けるんだよ。その砕けたピースを完全に治すのは無理なんだよ。

命を粗末に扱うそこのあなた、俺らのこと少しでも良いからから考えてほしいんだ。

もし粗末に扱うなら

あなた達の命を俺らに分けてくれよ！！

俺らはあなた達と違って生きたいんだ！！

現実的な話をすると俺はあなた達より先に死ぬだろう。

俺の病気の場合発症してから10年(現在発症して2年経過)の生存率は90％と予後良好と考えられているけど、10年後には残された武器(薬)は無くなり悪化して手術するだろう。手術をすれば合併症のリスクが高くなるだろう。歳を重ねるごとに病気を抱えるリスクが高くなる様にまた新たな病気が見つかるだろう。

そう考えればあなた達と同じ様に長くは生きれないわけだ。

もうすでに俺の中でのカウントダウンは始まっている。

残された時間はまだわからないけどゼロになるまでにはたくさんやりたいことが残っている。

逝くならやりたいこと全てやってからにしたい。

だからみんなにはお願いがある。

応援📣してほしい。

もし可能なら助けて🆘ほしい。

協力🤝してほしい。

中には俺のことが嫌いな人もいるだろう。

（ぶっちゃけ俺の周りのみんなからは嫌われているけど人生嫌われてなんぼでしょ）

ただただ「がんばれ」って言ってくれるだけでも俺にとってはかなりの励み✨になる。

みんなが一日でも長く生きるためには

これからの考え方を変えていかなくてはならない。

自分だけが自分だけがと言う世界はもう通用しないだろう。そうではなくみんなで手を取り合ってこれから立ち向かう困難な壁を乗り越えていかなければならない。

みんなで協力して乗り越えていく環境を俺は作りたい！！

もちろん1人で作り上げるのではなくてみんなで作り上げていきたい！！

以上が今の俺の素直な気持ちだ。

内容がまとまってなくてよくわかんなかった人もいるかもしれないけど最後まで読んでくれてありがとう。

もしよかったら感想言ってくれたら嬉しいし

いいね！を押してくれたらすごく励みになる。

今回の様に自分の気持ちを文章にしたことでスッキリした自分がいる。

今後また今回の様に自分の気持ちを投稿することもあるかもしれない。

これからもどうかよろしくお願いします。

最後まで読んでくださってありがとうごうざいました。☺️

CCJAPAN

こんにちは

いつも読んでくださってありがとうございます。

皆さんは自分が持っている病気（自分の場合はクローン病ですが）に関する情報を定期的に取り入れていますか？

自分の場合はIBD用アカウントのSNSで情報を知ったりIBD専用の雑誌CCJAPANを読んだりしています。

CCJAPANは最近購入したばかりなので詳しくはレビューできませんが生活している上で必要な知識が載っています。

食事のこと、IBDの研究のこと、役に立つスマホアプリやホームページなど　ためになる情報ばかりです。

ただ中には医学的な情報も知りたいという人もいると思います。

今国内でIBDの研究が盛んになっている様に思いますが

どちらかといえば海外の研究の方が発展していると思います。理由としてアメリカとか欧米では10万人あたり200人ぐらいいて人数が多いため(日本は10万人あたり25人ぐらい)日本よりデータが多く研究ができるからです。

英語ですがもし最新の研究の情報を知りたい方はこちらで公開しています。

googlecromeで開くとページ全体を英語から日本語に変換する機能があるのでそれを使うと日本語でも読めます。（若干の翻訳ミスがありますが😅）

今後いろんな情報が出てきたら紹介しようと思います！

今回も最後まで読んでいただきありがとうございました！！☺️

自動車税について

こんにちわ

いつも読んでくださってありがとうございます。

今回は自動車税🚘についてお話ししたいと思います。

今コロナの影響の中で自動車税の納税通知書が届いている方が多いです。

自分も今は休養している身だし経済力もないのでなかなか払いづらいなと思っていました。

そこでもしかしたら減免制度とかあるんじゃないかと思い調べてみたら減免(このサイトは自分が今住んでいる富山県のサイトですが富山県に限らず他県にもあると思います)ありました！🤩

まさかです。

指定された金額は払わなくてもいいんですね。

本当によかった。。。。

難聴を持ちながら難病も持つと、、、

いろんなことにお金がかかる(皆さんが思っている以上にお金がかかります！！😓)のでなんとか負担にならないような方法を見つけなければならないのです。

でもここまで負担がかからないような制度とは日本以外にあるんでしょうか？

多分ありません。

心身障がい者医療費助成、指定難病患者医療費助成、減免制度など。。。

本当に助かる制度です。

これに対してずるいだの不公平だの批判する人が中にはいるんじゃないでしょうか？

じゃあそういうあなたは難病を抱えたとして1ヶ月で30万以上も払えますか？毎5年ごとに補聴器50万(片耳)も払えますか？これに加えてあなた達と同じように税金を納められますか？NHK料金払えますか？

無理ですよね？？？

富裕層(日本人口の2%)であれば払えると思いますが

基本無理でしょう

この負担を抑える制度がなかったらと思うと怖くて怖くてたまりません。この先もなくならないで欲しいです。

なくならない限り日本で暮らしてます。(もともとは海外移住を希望していたのですが断念しました😢)

今回も最後まで読んでくださってありがとうございました☺️

IBDコミュニティ

いつも読んでくださっている皆さんこんにちは、こんばんは

コロナが一日でも早く収束してくれることを祈ってコロナ対策をしていきましょう。

特に免疫異常説のあるクローン病を抱えている人にとってはかかりやすい状態になっているので注意が必要だと思います。

さて今回はIBDコミュニティについてお話しします。

皆さんコミュニティに参加したことはありますか？🤔

SNSを通してグループになったり友達になったりオフ会を開いたり人それぞれだと思います。

そこで紹介したいコミュニティは

✨「Activaid」✨

というwebサービスです！

Activaidを立ち上げる際に代表の長谷部さんが自分のところへ訪ねてインタビューを受け必要な機能を加えて作り上げた物です。

どんなサービスになっているか下にまとめました。

・IBDを抱えている人専用(今後増やしていくみたいです。)

・日々の体調を記録しグラフに表示。

・データの共有が可能。(非公開設定可能)

・臨床治験情報搭載

・Q&A

このサービスのメリット👍

病に関して困ったことがあればここで相談できる。

日々の体調の状態を保存することで受信日に医師に伝えることができる。

年齢層が広いのでたくさんの人と繋がることができる。

全国の臨床治験情報が載っているので見やすい。

気持ちの共感ができる。

ただメリットだけあげていっても面白くないですよね。

デメリットもあげます。👎

最近できたものなので登録メンバーがあまりいない。

データの登録忘れがち。

twitterとあまり変わらない。

まだ新しく立ち上げたばかりなのでこれから拡大していくことを期待します。

一人でも多くのかたがこのサービスを使い一人でも多くの方と繋がればいいなと思います。

気持ちの共感だけでも大きく変わると思うのでぜひ登録して使ってみてください。

最後まで読んでいただきありがとうございました。☺️

お久しぶりでございます

ブログをご覧いただいている皆様

お久しぶりでございます。

最後に投稿して2年経とうとしています。

投稿していなくてすみませんでした。

色々と忙しかったり気持ち的にもモチベーションが上がらず投稿する気にはなりませんでした。

これからは定期的に投稿していくのでよろしくお願いします。

さて個人的なニュースで言うとこれまでは栃木県に住んでおりましたが拠点を移し実家に戻ってまいりました。

実家で自分の生活から見直して自分のやりやすい環境、自分に適した環境を一から作っていこうと思います。

やはり健常者が作り上げたごく普通の世界で普通に周りのみんなと同じように生活することは僕には無理みたいです💦

だったら自分で作り上げてしまった方が負担がないと思いました。

どうなるかわかりませんが温かい目で見守りいただけると幸いです。

今年度(2020年度)もよろしくお願いします(人-)謝謝

24時間テレビの感想

こんばんわ！

一昨日と昨日日テレで24時間テレビ流れてましたね！

みなさん見てましたか？？

自分は全ては見てませんが少しだけ見させていただきました。

今回はその感想を書こうと思いますが、

人それぞれの意見があると思います。

自分が思ったことが皆さんにとっては共通することだったり、反対的だったり、と言う場合があると思います。

そこに関してはあらかじめご了承ください。

ぜひ温かい目で読んでください。

さてまずはみやぞんのトライアスロンについてです。

さすがみやぞんですね！

史上初トライアスロン形式でスイム1.55km、バイク60km、マラソン100km、合計161.55km。

見事時間内にゴールするとは素晴らしいですよ。

ただし！

結果かなり体に負担がかかってると思いますよ。

確かにみやぞんの身体能力は誰もが認めるアスリート並みの体をしていると思います。

ただやりすぎなのではないかというのが自分も意見です。

アスリートの体というのはそれぞれのスポーツに適した体になっていると思います。

例えば、野球選手だったら野球ができるようになっている体に、

サッカー選手だったらサッカーができるようになっている体に、

水泳選手だったら水泳ができるようになっている体に、と

それぞれのスポーツによって、使う筋肉が違っていたり、付く筋肉が違っていたり、関節可動域が違っていたりと、体格が違っているというのが自分の考えです。

それがスイム、バイク、マラソンを同時に、トライアスロン形式で行うなんてとんでもないと思ったわけです。

オリンピック式トライアスロンでもこんなにやりません。

2020東京オリンピックではスイム1.5km、バイク40km、ラン10kmだそうです。

みやぞんの走っている姿を見て、

肩も痛いと言ってますし、両膝、下腿部にはサポーター。

もう誰もが見てもわかる。疲れてる姿が。ボロボロになっている姿。限界なんてすでに超えているであろう姿。

眩しい日差しを浴びながら(熱中症の危険性があるのに)。

心底もう途中棄権したほうがいいと思いました。

そこまで疲れ果てているみやぞんを見て24時間テレビのスタッフはなんと思っていたんでしょうかね？

みやぞんをそこまで苦しませたいのか。なんて思ってしまいました。

結果無事にゴールしましたがこれだけは言わせてください。

みなさん決して真似はしないでくださいね！

続いて病気と闘っている人たちの話についてです。

改めて思ったことは、病気と闘っている人たちの共通する気持ちってあるんだなって。

病気と知らされた時

「なんで自分なんだろう」って。

「なんて神様は残酷なんだろう」って。

実際自分もクローン病になってなんで自分なんだろうって、

聴覚障害も抱えているのになんでまた病気になっちゃうんだろうって、思いました。

やっぱみんな思っていることなんですね。

自分も病気を抱えていますが

病気を抱えた人たちに言いたい。

「負けずに頑張って生き抜こう！」って。

続いて聴覚障がいをもった子供達がオタ芸をイッテQの温泉同好会メンバーと木村佳乃さんと踊っているシーンについてです。

確かに聴覚障がいを持った人たちは流れてくる音楽が聞こえづらいため踊りづらかったり、リズムに合わせづらかったりする傾向があると思います。自分も全然踊れませんし、流れてくる音楽も何が流れているのかわからない時が多いです。

実際オタ芸をやっているところを見て、みんなで工夫をしながらリズムに合わせてペンライトを回していました！

素晴らしかったですし、正直感動しました。

ただしここで自分の意見を言わせてください！

障がいを持った人たちを撮って感動させたいという気持ちが伝わってきて

障がいを持った人たちを利用しているんではないかと思ってしまうんですよね。

それで視聴率をあげようなんてひどいやり方だと思います。

汚い大人のやり方だなって思いました。

健常者から見れば

「障がい持っててできないと思ってたけどできるんだね。感動感動。」って思っていませんか？

いやいや・・・・

確かに障がい持っててできないことは確かにあります！ありますが、

「障がい持っててもみんな（健常者）と変わらない見方でいてほしい。できないことはない！」

って思ってます。

自分もそうです。

剣道やるときは補聴器外してやるので全く聞こえない状態でやっていますが普通にみんなとやれています。

それに普通学級に通ってみんなと勉強に励むこともできました。

みんなと変わらない立場にいたい！と思う障がい者は大勢いるんじゃないかというのが自分の考えです。

24時間テレビを見て思ったことはこんなところですかね。

改めて言いますが

これはあくまでも個人的な意見です。

みんな同じ意見だとは限らないと思いますし、自分の意見とは正反対の人もいると思います。

ご了承くださいね。

今回も最後まで読んでくださってありがとうございました！🤗

お盆休み

こんばんわ！

先週お盆でしたがみなさんどのように過ごしていましたか？？

自分は地元富山県に戻ってました。

やっぱ地元はいいですよね。

今住んでるところは地元と同じように田舎ですが、地元の場方が雰囲気がよくてリフレッシュできる場所だなぁ〜って改めて思いました。

いとこ家族（3人）も他の県から遊びに来るとお盆前から知ってたのでその家族とばあちゃんとなにかしたいなぁ〜と

泊まりにいくというプランもあったのですがもうどこも部屋が埋まっていて・・・・・

ただご飯は行けるということで探してとある民宿で日帰りプランでご飯を予約してました！！

場所は氷見にある「みちしお」という民宿。

ご飯だけだし部屋も狭いんだろうなぁって思ってたら非常に広いところで笑

ご飯もなかなかのボリューム感で

全部食べるのに苦労しました

海鮮料理だったので出されたほとんどのものは食べれたのですが中にはNGのものもあったのでそれはいとこにあげてと

揚げ物とかは無理なのであげました

写真に載っているご飯の他にも鍋も出てきました！

この民宿では温泉もあって食事前、食後に入って来ました！

時間帯が食事の時間帯だったせいか温泉貸切状態で最高の気分を味わえました。

ご飯だけじゃなく家で甲子園を見て応援していたりお墓参りをしたりと

充実したお盆休みになったかなあと

また地元に早く帰りたいです笑

最後まで読んでくださってありがとうございました。

今日の外来（2回目のヒュミラ）

こんばんわ！

今日外来の日でした。

2回目のヒュミラの日です。

毎回の外来では採血をしてもらっていたのですが

今回は２週間前にやったからか採血はしませんでした。

けど体調もよくなって来ていると思いますし血液検査も正常値なんじゃないんでしょうか。

今日はヒュミラを2本打って来ました。おへそから左右に2cm離れたとこにぷすっと、ぷすっと。

やっぱ痛いですね・・・・・

この痛さに慣れるんでしょうかね。

徐々にやっていくしかないんでしょうけど。

次の3回目以降ののヒュミラは家で打って、4回目のヒュミラの日が次の外来になりました。

今日も朝早く起きて病院に向かったので疲労が半端ないです。

早く寝ます。

おやすみなさい。

今回も最後まで読んでくださってありがとうございました。

8月８日の外来（ヒュミラデビュー）

こんばんわ！！

台風が来てて風が強く雨が降ったりやんだりの繰り返しが続いていますがいかがお過ごしでしょうか？

さて８月８日に外来でいつもお世話になっている病院に行ってきました。

今回の外来の予約時間はいつもより遅い時間帯だったのでまだ遅く出発しました。

いつもは６時出発とかだったので・・・・・・

いつも通りに採血して一時間後担当医に呼び出され診察していただきました。

今回の外来は先週に行われた小腸内視鏡検査の結果より８月８日からヒュミラとよばれる薬を加えるという説明を受け、その後看護師からヒュミラの扱い方を教えてもらい実際に自分でお腹に注射を刺してきました！

ヒュミラデビューしちゃいました～

医療系の大学に通っているものの注射針を持つのは初めて・・・・・・

しかも自分で自分に刺すなんて・・・・・

緊張しました・・・・・

今回は４本打ちました！

最初の１本は看護師さんに打ってもらい、残りの３本は自分で打ちました！

おへそから左右２ｃｍぐらいのところにグサッと！

思ったより痛くありませんでした！笑

最初のちくっと刺した感じと注射液を打ったときが痛いだけでめちゃくちゃ痛い！っていう感じではなかったのでまぁそこはよかったかなと。

このヒュミラは２週間に１回行われるみたいで、次も看護師さんに教えてもらいながら打つ予定です。

次は８月２２日です！

担当医と話しているのかで今まで使っていたイムランをどうするかという話をしました。

イムランの効果がでないからヒュミラにするのではないかと思ったのですが

ヒュミラを使うにあたってヒュミラに対する抗体を自分の体の中で作ってしまいヒュミラの効果がでなくなる可能性があるみたいで、

それを防ぐためにイムランを使うといいみたいな説明がありました。

ただあまり研究例（前例）がなく賛否両論があるみたいで

レミケードには研究結果が明らかになっていて使ったほうがいいということになってるみたいですがヒュミラはまだなんともいえない感じらしく・・・・・

ただ担当医の判断としては使ってみて様子を見てみましょうと！

ヒュミラについては↓のサイトに詳しく簡単に書いてありました！！

http://www.e-humira.jp/cms/pcd/pdf/HUR1092GKA.pdf

注射を自分で自分に打つというのは緊張しますし不安もありますが慣れていくしかなさそうです。

とりあえずヒュミラで頑張ってみようかと思います。

今回も最後まで読んでくださってありがとうございました！！