やさしいおいしい時間 -4ページ目

寝返りの度に

病歴

20代 甲状腺期の亢進症 アイソトープ治療 現在安定

2011年2月 顕微鏡的多発血管炎発症

ステロイドパルス

エンドキサンパルス

免疫グロブリン

血漿交換 現在安定

2018年 両足突発性大腿骨骨頭壊死症発症

右 人工関節置き換え手術済

左 経過観察中

2022年 浸潤性乳管癌(トリプルネガティブ)リンパ節転移 郭清 全摘手術 放射線治療25回 

2023年 骨多発転移 肝臓多発転移

経口抗がん剤 ゼローダ、エンドキサン

13日目で白血球200まで減少 中止

8月骨転移部分に放射線治療10回終了

現在無治療中


昨日1日姫羅(親戚)のお陰で

げんを抱き上がることがなく無事過ごせました。

少しは腰を休めることができたかな、、

ただ追加一昨日まで普通に寝返りが出来てたのに

体制変える度にイテテ❗と感じで痛みが走ります。そして腰ばかりか肋骨までもがガーン

痛い真顔

放射線肋骨に受けたのによくなってればいいな

終了後、徐々に良くなると言われたから

早く効果が現れてほしいな


昨日は姫羅が夕御飯作ってくれて久しぶりのおかずいっぱいのごはん 楽しい会話とおいしかった。げんも久しぶりにはしゃいでw廊下で

お漏らしw頑張ってたね😃

昨日は予備がなくなるくらい

姫羅が絨毯洗ってくれて乾くの待ちです。


朝は私が簡単ハムサンド作って食べました。


昨日は韓国人なのに 韓国ドラマをあまりみない

姫羅が梨泰院クラスを リビングで朝方までみてたようで朝もみています。

姫羅の凄いところは 同じ韓国人でも

字幕いらず。うらやましい!

私はというと 時々字幕いらずと中途半端

まあこの年で覚えても今さら もう韓国にも行けないだろうし、、

でもドラマ字幕なしでみたいなあ✨

痛みがなくなれば いろいろやりたいことや行きたい所もたくさんあるから

少しでも痛みがなくなってほしいです


今日はお昼から姫羅と大阪の姉も来てみんなでお昼ごはん行きます。

げんは病院で注射の日


私はロキソニン飲んで痛みを和らげて久しぶりの外出を楽しみたいと思います



熟睡げんちゃん❤️

応援に来てくれる

今日は大阪の親戚が 掃除やらげんの子守りで泊まりで来てくれます。

ありがたいです。来てくれたら1日ベッドで腰を休めたいです。

今日も起きてかなりの腰痛でさすがにげんを抱っこは不可能で

ベッドからずり落とす感じで床に下ろして

トイレまで誘導して無事

朝の大量おしっこができました。

私はロキソニン飲むために

朝パンとコーヒーでお腹膨らませて

飲み少し痛みが和らぐのを待っています。

何とかこの痛みがましになれば

外出できるのに

今は 寝たきり状態で

生きてるのか死に向かってるのか

中途半端に生きてる喜びも持てず過ごしています。

毎日することもなくできることもなく

ただただ生きてるだけの毎日から

何とか抜け出したいです。


今日は親戚とゆっくり話せると思うとウキウキします。

げんもずっと退屈なのできっと喜ぶだろうな




腰が砕けそうに痛い

病歴

20代 甲状腺期の亢進症 アイソトープ治療 現在安定

2011年2月 顕微鏡的多発血管炎発症

ステロイドパルス

エンドキサンパルス

免疫グロブリン

血漿交換 現在安定

2018年 両足突発性大腿骨骨頭壊死症発症

右 人工関節置き換え手術済

左 経過観察中

2022年 浸潤性乳管癌(トリプルネガティブ)リンパ節転移 郭清 全摘手術 放射線治療25回 

2023年 骨多発転移 肝臓多発転移

経口抗がん剤 ゼローダ、エンドキサン

13日目で白血球200まで減少 中止

8月骨転移部分に放射線治療10回終了


現在無治療中



フライパン取るのにかがんだときから

かれこれ1週間になろうとしています。

完全に砕けそう!

どんなに痛くとも 最低でもげんちゃんを

朝は

ベッドから抱いて下ろす作業

寝る前は抱いてベッドに上げる作業

必須です。

日中は誘導して連れて行きますが

老犬の上に目も見えないのでそうしなければ

おしっこ粗相しちゃいます💧

マナーベルトは極力使いたくないので使っていません。

げんちゃんの意識を おしっこどこでもいいんだとおもわせたくないのでマナーはまだまだ先にと考えてます。が

腰に限界が来たようです。

今は頼れる所もありません。し、頼るつもりもありません。

この1週間自分なりにいろいろ考えた結果

やっぱり自分の事は

頼らず いよいよの時は

出費ですが 家政婦さんを探そうと決めました。



(僕も頑張ってるねん😃)


何とかこの痛みがなくなってくれないか

あまりにもの痛みに 今朝は母のお仏壇の前で

泣いてしまいました。

まっすぐ横になって寝てるとまったく痛みはないので腫瘍ではなく

いつもの圧迫骨折かぎっくり腰だと思います。

息するのも辛いです。

抗がん剤先延ばし


病歴

20代 甲状腺期の亢進症 アイソトープ治療 現在安定

2011年2月 顕微鏡的多発血管炎発症

ステロイドパルス

エンドキサンパルス

免疫グロブリン

血漿交換 現在安定

2018年 両足突発性大腿骨骨頭壊死症発症

右 人工関節置き換え手術済

左 経過観察中

2022年 浸潤性乳管癌(トリプルネガティブ)リンパ節転移 郭清 全摘手術 放射線治療25回 

2023年 骨多発転移 肝臓多発転移

経口抗がん剤 ゼローダ、エンドキサン

13日目で白血球200まで減少 中止

8月骨転移部分に放射線治療10回終了


現在無治療中



いろいろ思うところもあり

抗がん剤先延ばしにしています。

骨転移の放射線も無事10回終了し

抗がん剤もなく 現在無治療中です。

抗がん剤の先延ばし理由は

東京の病院関係の友人から

治験と重粒子線治療の提案を受けました。

重粒子の基準は



私は肝臓


1個といえば大きいの1個だけど
ポツポツ黒いのが無数にあるので3個以上と
なるのかはわかりませんが
緩和ケアの主治医が この状態で
ツテのある病院が引き受けてくれるのであれば
抗がん剤よりリスクも低く今の私にはこっちの方がまずいいかもと、、
ただ 一般的には引き受けてくれないかなとも。

もう1つは ある治験です。

これも東京の友人から海外の富裕層向けの
医療ツーリズムをされてる方に相談しながら
私でもできる、やってくれる治療を
探しています。
このまま 無治療で不安で時間もあまりないので
周りの方々も急いで動いてくれてます。
私が受けようと進められてる治験も
7月に始まり
少数しかもう枠がなく 今 情報を送って
お返事待ちです。
上記の内容全てできる可能性も低いですが
何とかできないか掛け合ってもらっています。

これらがダメなら 主治医推奨の
効くか効かないかの抗がん剤をやろうと思います。

もう1つの抗がん剤を先延ばし理由は
腰の痛みが治まらず



白血球も2000程で 立ち向かう勇気と自信がないことです。
やはり 前回
白血球が200まで下がり
感染症も肺炎も起こさず 退院できたのは
ある意味奇跡と思っています。
中止して1ヶ月にもなるのにいまだに副作用が続いています。
先生方も 特別抗がん剤に強く反応する体質らしく 効くけどその反動が怖い。とも

今一番私のお話を聞いて相談に乗ってくれてるのは緩和ケアの主治医です。
乳腺の主治医は できる人だけど
忙しすぎて時間もなくて タイプ的には
相談しにくい人です。
それとやはり 標準治療ありきの考え方。
最初は抗がん剤拒否の私は 
手術、放射線のみで 少し先生の態度やいろいろ
見放されてる感があったのですが

肝臓転移で 抗がん剤受け 白血球減少になり
入院治療した頃には少し 私の意見に耳を傾けてくれるようにもなり
いかに難病の私が持っている
顕微鏡的多発血管炎が難しいことも
理解してくれたようです。
私は 自分の命
医者任のみで預けるのはやはりできません
ここで口にすることは控えますが
やはり標準治療拒否の頃
いろいろ腑に落ちないこともあり
それがやはり忘れられません。

とりあえず 何かやってくれる治療があれば先にやりたいと思っています

今日もめちゃくちゃ腰が痛くて辛いです

辛い

毎朝起きてブログのチェックが日課です。

同じ乳がんでトリプルネガティブ。治療始めた時期もほぼほぼ一緒。その上多発肝転移、多発骨転移も同じ。年齢こそ違うけれど

ブロ友さんがお亡くなりになりました。原因は直接癌ではないけれど抗がん剤の副作用です。

何度かコメントのやり取りもありお互い頑張りましょうね、と励まし合っていました。

ご家族の報告で知りましたが 悔しくて涙が止まりません。

一生懸命闘って頑張ってるのに

なんで、、

癌も怖い、副作用も怖い、治療も怖い

毎日毎日 痛みや辛さや苦しさとみんな闘ってるのに 癌が憎い。


私は今日も痛みの中で生きてるけど

明日なんてわからない

今日はメンタルが崩壊しそうです。


痛みから解放されて安らかに眠ってくださいね