10月7日にLAM患者と医師が集まるLAMフォーラムがありました。
毎年1回、東京と大阪で交互に行われているフォーラムで、今年は東京。私は恋人と初参加してきました。
恋人は寝不足だったようで、隣でうつらうつら
私は当事者だけれど、正直まだ実感が湧いていないというか、時々他人事のように話を聞いていました。
気胸のこと、肺移植のこと、シロリムスのこと、難病に関する制度のこと。
私は気胸になったことがないのですが、胸水腹水に悩まされているので、そのことをフォーラムで知り合った人に話す度に「薬飲んだら楽になるよ」と勧められました。
フォーラムのあとの懇親会でも先生に満面の笑みで「楽になるよ（笑）」と（笑）
そしてなにより感動したのが、普段診て頂いている先生とビールを注ぎあい乾杯したこと…！
先生と患者が酒を飲み交わすことってあります？
こんなに距離が近い患者会だとは思いませんでした。
これも先生のお人柄なのかなぁと。
フォーラムでは精神的な意味で呼吸がウッと詰まる場面もありましたが、患者のみなさんが結構明るくてホッとしました。カラ元気だとしても。
「肺がぼこぼこで階段なんて登れないよ～」って言いながらも元気そうにしている方。
肺移植をされても今は笑顔で美味しく楽しくご飯を食べている方。
様々な苦難を乗り越えて今を明るく元気に生きている姿を見て勇気をもらいました。
「今を生きる」
簡単なようで難しい。
泣いている今も、笑っている今も、一生懸命生きている証。
今の私には何が出来るんだろう。
病気になってから毎日のように考えています。
今は、自分の身体を大事にしながら、周りの人も大切に、時間も大切にして、楽しいことをする。ときには困難にもちゃんと向き合ってたたかう。
これが生きるってことだよね。
LAMのグループLINEを立ち上げた頃にはメンバーは数人程だったけれど、LAMフォーラム後に知り合った人を招待した今は16名ほどに。
人によって症状も進行も違う、もちろん、生活も生き方も考え方も人それぞれだから色んな情報を得るうえで輪を広げたいなって。こういう人の繋がりって後々人生の財産になったりするんですよね。
そして1人じゃないんだって思える。