これで4回目のボランティアです。
今回は梅シロップづくりを子供たちと行いました。手を握って一緒に梅の毛をとり、フォークで穴をあけ、ビンに詰める。
途中から演奏をしながらの梅シロップづくりになり、にぎやかでたのしかったです笑
送迎も一緒に行かせていただき、親御さんにも直接お話を伺って来ました。
1人目
小学生のお子さん、一人っ子家庭
子供が生まれてから中古を買って、改修されたそうです。
改修箇所はお風呂とリビングに繋ぐ扉を三枚扉に改修
浴室を広くしたが、今後はリフトを付けることも考えているとのことでした。
また、リビングに直接入れるようスロープとサンルームを制作されていました。
2人目
3人兄弟（長男、長女、次女）
真ん中のお子さんが重症心身障がい児
おにいちゃんが1歳、2歳のときに新築を購入されたそうです。
現在まで改修していないので、玄関の階段、玄関にバギーを置いているので狭い、家の前がかなりの坂など、見える範囲でも物理的なバリアが多い状態でした。おにいちゃんが大きくなるまでは3人で一階の和室で寝るなど、部屋を分けたりなどはしていないそうです。
また、軽度の知的障がい児用のデイサービス、短期入所を行う施設で以前働かれていた方にお話を伺って来ました。
質問① 情緒障害を持つ子供向けの建築があるが、そこでは隠れられるような場所が沢山用意されている。そういった隠れられることみたいに、普通の施設にはあまりないような需要？のようなものが他にもあると思っている。子供目線で何かこう言った場所があると嬉しいのかもしれない、ということがあれば教えて欲しい。
発達障害の子は色んな刺激からリセットしたい、静かな空間で1人になりたいときがあり、それをカームダウンと呼ぶそうです。
そのためその建築では隠れられる場所を用意したのだと思う。押し入れに入るなどの欲求は子供ならではだとおっしゃってました。また、他には高いところに登りたい子供は多いそうです。ちょっと登れるところが好きだったり、外が見える開けたところに集まっていたりと、光の反射を見たり窓際にいるのが好きな子がたくさんいたとのことでした。
他には感覚遊びをすることが多かったとのことです。色んな感覚で楽しむために、音を楽しみたいからいろんな場所を叩いてみたり、飛び跳ねてみたり。振動防止の意味も含めて、2階の床をジャンプができるようなクッション性のある素材を用いていたとのことでした。あとは裸足でも歩きやすいような冷たすぎない素材にしてみたり……。
身体を動かせるような広い空間も欲しいが、発達障がいの子供はひとつの場所を複数の意味で使うことに違和感を感じることも多い層です。場所ごとにやることを分けるなど、小分けにしておくと混乱せずに済むそう。
質問② 所得や、介助、そういったいろんな要因は関わってきますが、そのうえで施設、グループホームなどの形以外に障がいを持つ方本人で選べる暮らし方で他にどういったものが考えられるでしょうか。
まず、障害をもつ人自身も、家族にも情報や、経験する場所がないとのことでした。実際に働いていたときに軽度の知的障がいを持つ方にこの先どうしたいか面談を行ったとき、入所施設に入りたいとの回答をもらったそうです。しかし、本当にそこに入りたいのかと思って再度詳しく聞いてみたら パンフレットを貰ったからそう答えたとのことでした。職員の方からしてみると、確かに施設はある程度良いところもあるけど、楽しい、行きたい場所では無いそうです。しかし本人は入所施設しか知らない、形的には選んでるけど、選んでいるとは言えないと感じたと、そうおっしゃってました。
親御さんが育てる前提だとその先は調べないことが多いが、病気になってから調べても遅く、親がやってきたことを本人が何もできない状態から一人の生活が始まってしまうと。
親御さんからは緊急で預けられる場所のニーズが高いが、本人もイメージがつかず、むしろマイナスに感じてしまうことも多い。通い慣れてる人がいるところで泊まる方が良く、家以外に泊まるところの楽しみを感じてほしい。という意向の元、その方の以前の職場では短期入所の際も、少しずつ経験を積ませて本人に楽しい！って思わせて泊まってもらう取り組みを行っているそうでした。最初は夜ご飯まで食べてみるところ、また別の日に布団を引いて少し寝てみる、そういったことを少しずつ繰り返して過ごす時間を増やしていって、本人が泊ってもいいって思えるような自信と経験を身につけさせるということが大事だと。
家と施設の中間的なサービスはまだまだ少ないそうで、確かに私としても親と暮らしていく前提の住宅を作ったところで本当にその通りにいくのか、それで本人は良しと思うのか？選択肢がないからその生き方をすることになるのではないか？ということを考えてみるきっかけになりました。
障がいがなくても一人で突然暮らせと言われても経験がなければ難しい。調べてもできないことだってあるかもしれない。障がいを持つ人はそのふり幅が大きいです。凸凹が大きいならそれを埋めるための経験を追加で積まないといけない、そういった少しずつの生活の困難を少しでも解消できるようなハード面での助けが、私が考えるべきなのかなと思いました。