14歳発症「急性リンパ性白血病」と24年後の38歳時に現れた晩期合併症「パーキンソン病？症候群？」の記録 -8ページ目

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06Nov
- 転倒…
  久しぶりに転倒してしまった…^^;ちょっとした高さの段差＝５cm位を飛び越えようと、数ｍ手前からちょっと小走り気味に行った時に、案の定、前垂れで左足つま先が上がらずに引っ掛かって、前方に転倒してしまった。左脇に荷物を挟んで持っていたので、その左腕を左胸の下にしたまま強打！左腕か肋骨でも折れたかと一瞬思ったが、耐えられないほどの痛みではなかったのでその日はそのまま。その3日後、朝起きたて腕を動かすとかなりの痛み、咳をしたり呼吸するだけでも痛みがあり、すぐに病院へ…レントゲンを撮ったところ、それでもは骨折はありませんでした＾＾痛みは1週間から10日で無くなって行くとのことで、痛み止めをもらって服用しました。その後、なんとか転倒から2週間程掛かりましたが、痛みも引いて安堵しました。毎回通院する度に主治医からは転倒の有無を問診されていたので、日常生活で注意していたが、激しい転倒は2回目です。数年前にも、両手に荷物を持った状態でちょっとした段差で引っ掛かり前方に転倒…やはり咄嗟には手が出ずにこの時は顔に傷を付けてしまった。この病気は、脳からの命令が末端に届くのに段々時間が掛かるようになり、いずれは動かせられなくなる。とりあえずまだ怪我を最小限に抑えれれているが、転倒→骨折→寝たきりになる事が多い病気なので、要注意です！　　　　　　　　　　　　　紅葉も終わりだな…
06Oct
- 日本ALS協会へのお願い。
  私の病気は、パーキンソン病の関連疾患と位置付けられてはいるが、患者数が少なく、患者会のような団体はない。交流サイトはあるが、元々年配の方が発症する病気なので、SNSをやっている人も少ないのであろう。投稿しても反応のある患者本人は一人。後は患者本人の家族の方たち。声を上げようと思っても、なかなかその声は届かない。そこで、全国会議員に続いて、一番影響力があるであろう「日本ALS協会」の全支部に、「安楽死制度化賛成」及び「議論スタート」への思いを、FAX・メールでお願いしてみました。☆『生きる権利…死ぬ権利…共に尊重を！』昨年末、主治医ではない医師による合法ではない安楽死、嘱託殺人が起こり、数か月前にニュースになりました。「今回の事を契機に、安楽死・尊厳死を議論するのはおかしい」という意見もありますが、ではあと何人の難病患者が自殺すれば議論が始まるのか…今こそ、生きる権利、死ぬ権利を共に尊重し合い、安楽死制度化の議論をスタートするべきだと思います。私自身はＡＬＳではありませんが、大脳皮質基底核変性症という病気です。将来的には体が動かなくなり、認知症併発の可能性もありの予定です。段々と体を動かせなくなり、ベッドの上で寝たきりとなり、自分が誰か、家族が誰かもわからくなって行く状態で、延命措置を受けつつ生き続けて行く事は受け入れがたく、積極的安楽死を望んでいます。ただし、医師による安楽死の必要条件として４つの要件が示されていていますが、肉体的苦痛を要件の主にしているために、医療が進歩し緩和ケアも行われるようになった現在、精神的・社会的苦痛の大きい神経難病や脊髄損傷患者はこの必要条件には当たらないので安楽死は出来ない事になります。でもこの要件は30年近く前の癌の末期患者に対しての要件であり、それ以外の病気に当てはめるものではないし、新しい基準に則った安楽死制度を整備して欲しいと思います。もし、神経難病や不慮の事故等により全身麻痺になる状況に自分が置かれた場合に、このままでも生き続けて行きたいという人と、自分では何も出来ないし、意思疎通も困難な状況では生きていたくないという人もいると思います。当事者となった時のこの二つの考え方は両方共尊重されるべきだと思います。勿論、生き続けたい人（生きる権利）に対しては、患者本人やその家族も含めて、社会全体での心と体のサポート体制を今以上に拡充させて行かなければいけません。介護・看護師側の能力向上、社会的地位の向上も含めてです。ただし、生きて行くのが辛いので死にたいという人（死ぬ権利）にとっては、安楽死制度が無い日本においては、身体の自由が利くうちに自死（首吊り・飛び込み・飛び降り・硫化水素…）するしかありません。でも死にたいと考える人たちは、自分の最後をこういう尊厳も何もない死に方をしたくないのです。死にたいのに死ねない事に苦しめられているのです。死にたい、安楽死したいと思う人たちのその理由は、肉体的苦痛はもちろん、精神的・社会的苦痛、スピリチュアル・ペインがあると思います。更には、家族構成や金銭的問題など人それぞれの理由があります。治療法・薬が存在し、病と闘えばその結果が目に見える癌等とは違い、神経難病や頸髄損傷等の治療法が無い病気の場合は、闘病すら出来ない歯痒さ虚しさも大きいと思います。そしてこれらの苦痛がいつまで続くのか、終わりが見えない不安・恐怖が、安楽死を望む事になるのだと思います。生きたいと思う人には十分なサポート体制を提供するべきです。死にたいと思う人には安楽死制度を提供して、自分で決めた最後の日まで、その最後まで人としての尊厳を保ちつつ生きていけるようにして欲しいと思います。そして安楽死制度が出来て「死ぬ権利」を得たとしても、それを行使するのは本人の自由です。最後の日を決めるのは本人です。そして「家族の成長を見届けたいからもう少し頑張ろう…」「新薬完成まであと３年なら生きてみよう…」等の理由で、その最後の日を延期するのも本人の自由です。例えばALS患者の場合、３割の方が「延命措置を受入れ」、７割の方が「延命措置を望まず」を選択するようですが、「もうどうしようもない…」とか「もうこれ以上は限界、無理…」となった時に「いつでも安楽死が出来る…」、「いつでも全ての苦痛から解放される事が法的に許されている」と思えれば、この数字は逆転すると思います。「もう少し頑張ってみよう！」「ＴＬＳになるまでは生きてみます！」とう人たちが増えると思います。結果「最後まで尊厳を保ちつつ人生を全うする人」も増えて来るものと思います。死ぬことを選んだ京都の女性がブログに残した言葉『安楽死が認められれば救える命がある、いや、もっと言えば救える魂がある…「何も急いで自殺する必要がなくなる。」のみならず「どうしようもなくなれば楽になれる」と思えれば、先に待っている「恐怖」に毎日怯えて過ごす日々から解放されて、今日１日、今日１日、今この瞬間を頑張って生きることに集中できる。「生きる」ための「安楽死」なのだ。確実に患者の精神的な意味でのQOLはあがるだろう。』今回の事を契機に、ALS患者が一日でも長く尊厳を持って生き続けられるように、安楽死というお守りを心の中に持てるように、日本ALS協会自らが「安楽死制度化賛成」「議論スタート」に舵を切る事を切に願います。☆　　　　　　　　　　　　　　　　
04Oct
- 久しぶりの駅弁…
  年初からのコロナ騒動でずっと食べられなかった「駅弁」。今日は久しぶりに近所のスーパーで「駅弁・空弁大会」があったので買ってきた。半年ぶりぐらいだな…たまに何回か、郡山とか宇都宮とかの大き目な駅に行って探していたが、人がいなければ売れないのは当たり前で、どこの店も販売停止中でした。元々、駅弁は好きだったが、今のこの病気になって以来、歩くことが大変な状況になってしまい、ここ15年近く電車には乗っていないので、いつも車で駅を巡って駅弁探しをしています。嬉しくて、賞味期限は今日中だが、３つも買ってしまった。１つは冷凍だな…「あなご　あいのせ重」「北の空　ローストビーフと焼肉弁当」「黒豚づくし」
07Sep
- 脳神経疾患の原因物質「αシヌクレイン」
  脳神経疾患の原因物質「αシヌクレイン」の凝集過程を可視化　　　日経新聞９月７日（月）昭和大学や金沢大学の研究班は、パーキンソン病やレビー小体型認知症、多系統萎縮症等の脳神経変性疾患の原因物質と言われるたんぱく質の凝集した物質が出来る様子を観察する事に成功した。創薬や発症の仕組みの理解に役立つという。パーキンソン病などの患者の脳内には「αシヌクレイン」というたんぱく質が集まった繊維状の物質が出来る。原因物質と言われるが、詳細は不明。遺伝子変異によって複数のαシヌクレインがあるが、それぞれの変異をもとにした繊維状の物質の構造に違いがあれば、それが症状の違いと関連する可能性があるとみられる。研究チームは微小な物質の形状を捉えられる原子間力顕微鏡を改良し、試験管の中に入れたαシヌクレインが集まって繊維状になる様子を観察した。種類の異なるたんぱく質が集まると、同じたんぱく質だけの時とは異なる構造の繊維が出来た。パーキンソン病、レビー小体型認知症、多系統萎縮症などの脳神経変性疾患の治療薬開発に期待しています。　　　　　　　　　　どんぐり拾い
02Sep
- 「レモネードスタンド鏡付きデコピルケース」寄付
  「レモネードスタンド」レモネードスタンド活動は、みんなにできる小児がん支援です。日本で小児がんにかかる人は、年間約2500人。1歳から14歳の子どもの死亡原因の第一位にもなっている、身近な病気です。レモネードをつくって、売ってみる。レモネードを買ってみる。あなたが関わった１杯のレモネードは小児がん治療の発展を待ち望む「だれか」を、救うことにつながります。「レモネードスタンド」活動https://www.lemonadestand-pa.jp/先日お知らせした、レモネードスタンドチャリティーグッズが幾つか完成したので、「一般社団法人レモネードスタンド普及協会」https://www.lemonadestand-pa.jp/「一般社団法人みんなのレモネードの会」https://minnanolemonade.jimdofree.com/上記二つのレモネードスタンド支援団体に、１０個ずつの「レモネードスタンド鏡付きデコピルケース」を寄付させてもらいました。ただし、このコロナ禍の中、レモネードスタンドのイベント自体中止されています。いつから再開されるかわかりませんが、みなさんも、どこかで「レモネードスタンド」を見かける事があったら、ぜひ、小児がんという病気の理解、治療法・治療薬の開発支援をお願いします。もしかしたら、各支援団体のＨＰ上でネット販売により寄付出来るかも。。。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　レモネードスタンド鏡付きデコピルケース　　　　　　　　　　　　　（直径は約５ｃｍ、蓋裏には鏡が付いています）
29Aug
- 全国会議員に自分の思いを届けています！part５
  「全国会議員に自分の思いを届けています！part５」ブログの『安楽死合法化の議論を始めるのは今っ！』の気持ちを込めて、全国会議員に自分の思いをメールやFAXで送っています。昨日、参議院議員全２４５名を終わらせました。衆議院議員４６５名と合わせて全７１０名分が終了しました。後半の参議院議員２４５名は全員FAXで送る事にしました。紙で届けば、秘書さんか誰かがパッと議員に渡して、移動ちゅうにでも読んでもらえるかと想像しながら…国会議員一覧リストhttps://democracy.minibird.jp/今、次に考えている事は、各テレビ局の社会部に同じ思いを届けて、安楽死賛成派の生の声を取材してもらいたいです。yahooニュース等に安楽死反対派の記事が出ると、そのコメント欄は安楽死賛成派の意見が溢れているという現実を認識してもらいたい。
25Aug
- リブログ記事”京都 ALS 安楽死（番外 Yahooニュースコメント編）”
  私もコメントを拝見し、コメントもさせてもらいましたが、なぜマスコミには、安楽死反対の団体、患者本人の意見しか掲載されないのか不思議です。
24Aug
- 全国会議員に自分の思いを届けています！part４
  「全国会議員に自分の思いを届けています！part４」ブログの『安楽死合法化の議論を始めるのは今っ！』の気持ちを込めて、全国会議員に自分の思いをメールやFAXで送っています。今日、衆議院議員４６５名分が終了しました。今月中に参議院議員２４５名を終わらせたい。頑張りましょ！国会議員一覧リストhttps://democracy.minibird.jp/
22Aug
- 尊厳死（消極的安楽死）に尊厳はある？
  『尊厳死（消極的安楽死）に尊厳はある？』最近思う事…ALS（筋萎縮性側索硬化症）やCBD（大脳皮質基底核変性症）の様な神経難病になった人や、不慮の事故で頸髄損傷となり全身麻痺になった人が毎日毎日感じている、だんだん出来る事が減っていく恐怖や、目が覚めたら身体が言う事を利かなくなっている絶望感。それでも前向きに生きれる人もいれば、その状態で生きて行くことが耐えられない、自分の尊厳として許せずに死にたいと思う人もいる。そういう人に「もっと頑張れ！」とか「生きているだけでいい！」とか言って、延命措置をするのは苦痛・拷問・虐待ではないかと思う。延命措置を断って死を待つ尊厳死（消極的安楽死）が許されて、鎮静剤・致死剤を投与する直接的安楽死がなぜ許されないのか、理解不能です。肉体的苦痛以外に精神的苦痛・社会的苦痛・スピリチュアルペインをもっと重要視するべき。尊厳死を望んで延命措置を断り、ガリガリにやせ細っていく自分の姿を晒しつつ、いつ死ぬのかもわからず、ただ死ぬのを待つ尊厳死より、自分が決めた日に家族や友人に見守られて逝く、直接的安楽死の方がまだ人として尊厳があると思う。
18Aug
- 『全国会議員に自分の思いを届けています！part３』
  『全国会議員に自分の思いを届けています！part３』進捗状況のご報告『安楽死合法化の議論を始めるのは今っ！』でしょ！『あと何人自殺すれば始めるの？』の気持ちを込めて、全ての国会議員の皆さんに、自分の思いをメールやFAXで送っています。なかなか時間がとれないけど、昨日までに２３０人の衆議院議員への送付完了。衆参両院議員合わせてあと５００人弱です。頑張りましょ！国会議員一覧リストhttps://democracy.minibird.jp/
13Aug
- 全国会議員に自分の思いを届けています！part２
  『全国会議員に自分の思いを届けています！part２』進捗状況のご報告先日アップした「安楽死に関する議論を始めるのは、今っ！」を、現在の衆参両院の国会議員７１０人全員に、メールやFAXで送り付ける活動を始めています。微力も微力ですが、何かしないと、何か始めないと…気持ちが収まらない心境です＾＾；現在のところ、「国会議員いちらんリスト」を見ながら、上から順に、自分の気持ち・願いを込めた「安楽死に関する議論を始めるのは、今っ！」をそのままにメールやFAXで送っています。昨日までに９０人に送付！まだまだだけど、ちょこちょこやっていきましょ！あなたもぜひ！
12Aug
- 「レモネードスタンド」チャリティーグッズ製作・寄付
  「レモネードスタンド」レモネードスタンド活動は、みんなにできる小児がん支援です。日本で小児がんにかかる人は、年間約2500人。1歳から14歳の子どもの死亡原因の第一位にもなっている、身近な病気です。レモネードをつくって、売ってみる。レモネードを買ってみる。あなたが関わった１杯のレモネードは小児がん治療の発展を待ち望む「だれか」を、救うことにつながります。私は中学生の頃、小児がんを発症して5年掛かって寛解しました。そしてそれから約20年後、小児がんの晩期合併症として、現在の神経難病（大脳皮質基底核変性症）を発症しました。恐らくは、小児がん治療時の頭部への放射線治療が原因と思われます。当時は正常だった脳神経細胞が放射線治療により傷つき、20数年掛けてゆっくりと破壊・消失してきたのでしょう。3年程前まで、自分の人生の一部であった小児がんに関連して、小児がん患者・家族支援（ゴールドリボン活動）のために、チャリティーグッズを作成して、寄付する活動をしていました。その後ちょっと活動を中止していましたが、最近また少し時間に余裕が出て来たので、今度はもう一つの小児がん研究の発展をサポートする、「レモネードスタンド」の為のチャリティーグッズを作成・寄付の活動を再開します。現在の症状により左半身が不自由ですが、まだ右半身は使えるので、リハビリというか進行を遅らせる為にも、頑張りましょ。。。みなさんも、どこかで「レモネードスタンド」を見かける事があったら、ぜひ、小児がんという病気の理解、治療法・治療薬の開発支援をお願いします。「レモネードスタンド」活動https://www.lemonadestand-pa.jp/「ゴールドリボン」活動http://www.goldribbon.jp/index.htmlレモンの輪切りをモチーフにした、デコピルケースです。
11Aug
- 全国会議員に自分の思いを届けています！
  昨年11月末に、ＡＬＳと闘病中だったタンゴレオさんが、合法ではない直接的安楽死という方法で、自分の死ぬ権利を執行しました。私自身も今の病気を告知されてからは、死ぬことよりも、その死に方をどうするべきか？どうしたいのか？日々、自問自答しています。そこで飛び込んできたタンゴレオさんのニュース…今まで自分の病名だけで色々とSNSを拝見していましたが、改めて「安楽死」というキーワードで検索したところ、いろいろな神経難病等の患者、不慮の事故による全身麻痺患者など、本当に数多くの患者本人が、本気で安楽死、所謂「直接的安楽死」を望んでいる事がわかりました。そして今出来る事は？「直接的安楽死合法化」を望む以上は、単純に、法律を作るしかないんですよね＾＾超微力だとは思いますが、私個人の意見として、現在の全国会議員と全政党に、前述の、「安楽死に関する議論を始めるのは、今っ！」を、メールやFAXで伝える活動を始めることにしました。「国会議員一覧リスト」https://democracy.minibird.jp/生き方…死に方…生きる権利…死ぬ権利…安楽死を考えている人は、その思い・考えを決して他人に強制・強要はしません。あくまでも自分だったらそうしたい、という願いだけです。みなさんも一度、「もし自分がそうなったら…」と、考えてみるきっかけになれば嬉しいです。コロナ同様、神経難病も事故も、明日あなたが当事者になるかもしれません。
05Aug
- 安楽死に関する議論を始めるべきは、今っ！
  日本国民の幸せな「生き死に」に関わるお願いです！安楽死に関する議論を、国会議員全員で始めてください！安楽死は誰のためにある？私自身は、大脳皮質基底核変性症という神経難病（特定疾患難病）患者です。人生の終わりには安楽死を希望していますが、現状では出来ません。死を選ぼうと思ったら自死、首吊りとか、しかありません。今回、二人の医師が関わった合法ではない安楽死が起こりました。「今回の事を契機に、安楽死・尊厳死を議論するのはおかしい」という政治家・医師もいます。では、あと何人の難病患者が自殺すれば議論が始まるのか？あと何人の事故等による全身麻痺患者が違法安楽死をすれば議論が始まるのか？あと何人、死を懇願した母親を殴り殺す息子が逮捕されれば議論が始まるのか？世の中にはツイッターやブログ等のSNS利用が広まり、そのSNSを通して、多くの難病患者や脊髄損傷患者が安楽死を望む声を発信しています。そういう人々の生の声を聞いてみて下さい。直接接してみて下さい。国民全体、国会議員全員で議論を始めるのは今です！ＡＬＳで闘病中だった彼女（タンゴレオさん）は昨年１１月末に、法的には認められていない直接的安楽死という形での死を選びました。そして、安楽死、尊厳死、積極的安楽死、間接的安楽死、消極的安楽死、終末期鎮静、認められる要件、ガイドライン等の言葉がこの世の中を飛び回っています。「安楽死三分類」１、積極的安楽死…苦痛を除く手段がない患者の命を致死性薬剤の投与により、意図的・積極的に縮める行為。間接的安楽死…患者の苦痛を緩和させる為に、鎮痛剤や麻薬等を投与し、その結果として死期を早める行為。消極的安楽死…患者の苦痛を長引かせない様、人工呼吸器や胃ろうの設置等の延命の為の医療行為を控えたり、中止して死期を早める行為。「尊厳死」『不治で末期に至った患者が、本人の意思に基づいて、死期を単に引き延ばすためだけの延命措置を断わり、自然の経過のまま受け入れる死のことです。本人意思は健全な判断のもとでなされることが大切で、尊厳死は自己決定により受け入れた自然死と同じ意味と考えています。』（日本尊厳死協会より引用）「医師による安楽死四要件」東海大学安楽死事件判決文（１）治療行為の中止の為には、患者の意思が推定できる家族の意思表示でも足りる。（２）医師による積極的安楽死の要件は、１．耐え難い肉体的苦痛があること、２．死が避けられずその死期が迫っていること、３．肉体的苦痛を除去・緩和するために方法を尽くし他に代替手段がないこと、４．生命の短縮を承諾する患者の明示の意思表示があることである。（３）本件の治療行為の中止は患者の意思を推定できず、注射による致死行為は肉体的苦痛及び明示の意思表示が存在せず、いずれも適法要件を満たしていない。「終末期鎮静」施設に入っている患者が対象で、在宅で診療・介護されている方は含まれていません。（鎮静の倫理的基盤として次の３条件を満たす場合に妥当と考えられる。）（１）意図…鎮静は苦痛緩和を目的としていること。（２）自律性…［（ａまたはｂ）かつｃ］(a)患者に意思決定能力がある場合、必要十分な情報を知らされたうえ　　　　　　　での明確な意思表示がある。(b)患者に意思決定能力がない場合、患者の推定意思がある。(c)家族の同意がある。　　　　　　　　（３）相応性…患者の状態（苦痛の強さ、他に緩和される手段がないこと、　　　　　　　　　　　　　　　　　予測される生命予後）、予測される益（苦痛緩和）、　　　　　　　　　　　　　　　　　及び予測される害（意識・生命予後への影響）からみて、　　　　　　　　　　　　　　　　　鎮静が、すべてのとりうる選択肢のなかで、最も状況に　　　　　　　　　　　　　　　　　相応な行為であると考えられる。そもそも個人個人、安楽死を希望せざるを得なくなった原因・状況・背景は違います。癌であったり、筋萎縮性側索硬化症や大脳皮質基底核変性症のような神経難病だったり、脳出血であったり、不慮の事故による頸髄損傷による全身麻痺だったり…これらの認められる要件、ガイドライン等の文章が考えられ作成された時に、その場には当人である、色々な病気の人、事故で全身不随になった様な人が存在していたのだろうか？医師や弁護士だけの意見しか聞かなかったのではないか？患者本人の意見・思いを聞いたのか？大いに疑問である。これら安楽死が認められる要件やガイドライン等は、「こうすれば我々医師は訴えられない…。こうやって死なせれば罪には問えない…。こういう方法なら家族に文句を言われない…。」等々。医師側の保身のみの考えだけが表記されていると思わざるを得ない。医者側のみの考え方しか反映されていない事の弊害だと思う一つの疑問は、これら要件やガイドラインには、患者本人が受ける「肉体的苦痛」に関する表記のみで、「精神的苦痛」に対する考え方が一つもない事である。彼女のＡＬＳ等の神経難病や事故等による全身麻痺患者には、勿論大きな肉体的苦痛が伴うとは思いますが、それよりも大きな苦痛、少なくとも同じ位の「耐え難い精神的苦痛」があると思います。日本尊厳死協会のコメントより…２０２０年７月２７日『緩和ケアの世界では全人的苦痛と言われるものがあり、１）肉体的苦痛、２）精神的苦痛、３）社会的苦痛、そして４）スピリチュアル・ペインです。スピリチュアル・ペインとは、生きる意味や価値を見失うことによる苦痛と定義されています。死にたいという言葉の裏には必ず、満たされていない痛みがあります。特に、家族への負担を強いることや社会参加の機会が奪われることなどからくる社会的苦痛、自分の生きる意味や価値を見失う苦痛や苦悩であるスピリチュアル・ペインです。』あなたがタンゴレオさんと同じ様な病気になったら…、あなたが不可避な事故により首から下が動かせなくなったら…それが家族だったら…みなさんはどう思いますか？どうしたいですか？そのためにはどうすれば？「自分の身に起きたことがどういう結果であれ、生きて行く、生き抜いていく。」「自分の意思では動けない、口から食事も出来ないなら、死にたい、死なせて欲しい。」この二つの個人個人の意見、考え方は両方共に同様同時に尊重されるべきです。生きたいと思う人にはその家族も含めて、社会全体で心と体のサポートしていくべきです。難病や事故等による全身麻痺患者の２４時間介護専門職育成等も必要です。看護士・介護士等の社会的地位の向上も給与面を含めて大切だと思います。だが現在の、肉体的苦痛を要件とする考え方の下では、死にたいと望んでも死ねません。前述の精神的苦痛、社会的苦痛、スピリチュアル・ペインがいくらあっても生かされてしまいます。死にたいと思っている人にとっては、いつまで続くかもわからない心の苦痛や望まない延命治療は地獄でもあり虐待です。タンゴレオさんがブログに残した言葉…『こないだ「自殺」について書いたけど、安楽死が認められれば救える命がある、いや、もっと言えば救える魂がある。ＡＬＳと診断されてからずっと思っていたことだし、他の患者さんのブログでも同じような意見を読んだことがあるし、多分「安楽死」を議論する上での一般的な認識なんだと思うけど、「何も急いで自殺する必要がなくなる。」のみならず「どうしようもなくなれば楽になれる」と思えれば、先に待っている「恐怖」に毎日怯えて過ごす日々から解放されて、今日１日、今この瞬間を頑張って生きることに集中できる。「生きる」ための「安楽死」なのだ。確実に患者の精神的な意味でのQOLは上がるだろう。』生き方…死に方…死ぬ権利…生きる権利…死ぬ時は医療に委ねる…死ぬ時の一線は自分で引く…どちらの意見が重いとか、どちらを優先的にとかはないはず。どちらも同時に、同じ土俵に乗せて、みんなで考えて行くべきだと思います。
02Aug
- 「生きる」ための「安楽死」
  日本尊厳死協会のコメントより…２０２０年７月２７日『緩和ケアの世界では全人的苦痛と言われるものがあり、１）肉体的苦痛２）精神的苦痛３）社会的苦痛４）スピリチュアル・ペインスピリチュアル・ペインとは、生きる意味や価値を見失うことによる苦痛と定義されています。死にたいという言葉の裏には必ず、満たされていない痛みがあります。特に、家族への負担を強いることや、社会参加の機会が奪われることなどからくる社会的苦痛。自分の生きる意味や価値を見失う苦痛や苦悩であるスピリチュアル・ペインです。』あなたがタンゴレオさんと同じ様な病気になったら…、あなたが不可避な事故により首から下が動かせなくなったら…みなさんはどう思いますか？どうしたいですか？そのためにはどうすれば？「自分に身に起きたことがどういう結果であれ、生きて行く、生き抜いていく。」「自分の意思では動けない、口から食事も出来ないなら、死にたい、死なせて欲しい。」この二つの個人個人の意見、考え方は両方共同様同時に尊重されるべきです。生きたいと思う人にはその家族も含めて、社会全体で心と体のサポートしていくべきです。難病や事故等による全身麻痺患者の２４時間介護専門職育成等も必要です。看護士・介護士等の社会的地位の向上も給与面を含めて大切だと思います。だが現在の、肉体的苦痛を要件とする考え方の下では、死にたいと望んでも死ねません。精神的苦痛、社会的苦痛、スピリチュアル・ペインがいくらあっても生かされてしまいます。死にたいと思っている人にとっては、いつまで続くかもわからない心の苦痛や、望まない延命治療は地獄でもあり虐待だと思う。タンゴレオさんがブログに残した言葉…『こないだ「自殺」について書いたけど、安楽死が認められれば救える命がある、いや、もっと言えば救える魂がある。ALSと診断されてからずっと思っていたことだし、他の患者さんのブログでも同じような意見を読んだことがあるし、多分「安楽死」を議論する上での一般的な認識なんだと思うけど、「何も急いで自殺する必要がなくなる。」のみならず「どうしようもなくなれば楽になれる」と思えれば、先に待っている「恐怖」に毎日怯えて過ごす日々から解放されて、今日１日、今この瞬間を頑張って生きることに集中できる。「生きる」ための「安楽死」なのだ。確実に患者の精神的な意味でのQOLは上がるだろう。』生き方…死に方…死ぬ権利…生きる権利…死ぬ時は医療に委ねる…死ぬ時の一線は自分で引く…どちらの意見が重いとか、軽いとか、どちらを優先的にとかはないはず。どちらも同時に同じ土俵に乗せて、みんなで考えて行くべきだと思う。
01Aug
- 安楽死は誰のためにある？
  ALSで闘病中だった彼女（タンゴレオさん）は昨年１１月末に、法的には認められていない直接的安楽死という形での死を選びました。そして、安楽死、尊厳死、積極的安楽死、間接的安楽死、消極的安楽死、終末期鎮静、認められる要件、ガイドライン等の言葉がこの世の中を飛び回っています。「安楽死三分類」１、積極的安楽死…苦痛を除く手段がない患者の命を致死性薬剤の投与により、　　　　　　　　　　　　　意図的・積極的に縮める行為。２、間接的安楽死…患者の苦痛を緩和させる為に、鎮痛剤や麻薬等を投与し、そ　　　　　　　　　　　　　の結果として死期を早める行為。３、消極的安楽死…患者の苦痛を長引かせない様、人工呼吸器や胃ろうの設置等の　　　　　　　　　　　　　延命の為の医療行為を控えたり、中止して死期を早める行為。「尊厳死」『不治で末期に至った患者が、本人の意思に基づいて、死期を単に引き延ばすためだけの延命措置を断わり、自然の経過のまま受け入れる死のことです。本人意思は健全な判断のもとでなされることが大切で、尊厳死は自己決定により受け入れた自然死と同じ意味と考えています。』（日本尊厳死協会より引用）「医師による安楽死四要件」東海大学安楽死事件判決文（１）治療行為の中止の為には、患者の意思が推定できる家族の意思表示でも足りる。（２）医師による積極的安楽死の要件は、１．耐え難い肉体的苦痛があること、２．死が避けられずその死期が迫っていること、３．肉体的苦痛を除去・緩和するために方法を尽くし他に代替手段がないこと、４．生命の短縮を承諾する患者の明示の意思表示があることである。（３）本件の治療行為の中止は患者の意思を推定できず、注射による致死行為は肉体的苦痛及び明示の意思表示が存在せず、いずれも適法要件を満たしていない。「終末期鎮静」施設に入っている患者が対象で、在宅で診療・介護されている方は含まれていません。（鎮静の倫理的基盤として次の３条件を満たす場合に妥当と考えられる。）（１）意図…鎮静は苦痛緩和を目的としていること。（２）自律性…［（ａまたはｂ）かつｃ］(a)患者に意思決定能力がある場合、必要十分な情報を知らされたうえ　　　　　　　での明確な意思表示がある。(b)患者に意思決定能力がない場合、患者の推定意思がある。(c)家族の同意がある。　　　　　　　　（３）相応性…患者の状態（苦痛の強さ、他に緩和される手段がないこと、　　　　　　　　　　　　　　　　　予測される生命予後）、予測される益（苦痛緩和）、　　　　　　　　　　　　　　　　　及び予測される害（意識・生命予後への影響）からみて、　　　　　　　　　　　　　　　　　鎮静が、すべてのとりうる選択肢のなかで、最も状況に　　　　　　　　　　　　　　　　　相応な行為であると考えられる。これらの認められる要件、ガイドライン等の文章が考えられ作成された時に、その場には当人である、色々な病気の人、事故で全身不随になった様な人が存在していたのだろうか？医師や弁護士だけの意見しか聞かなかったのではないか？患者本人の意見・思いを聞いたのか？大いに疑問である。これら安楽死が認められる要件やガイドライン等は、「こうすれば我々医師は訴えられない…。こうやって死なせれば罪には問えない…。こういう方法なら家族に文句を言われない…。」等々。医師側の保身のみの考えだけが表記されていると思わざるを得ない。医者側のみの考え方しか反映されていない事の弊害だと思う一つの疑問は、これら要件やガイドラインには、患者本人が受ける「肉体的苦痛」に関する表記のみで、「精神的苦痛」に対する考え方が一つもない事である。彼女のALS等の神経難病や事故等による全身麻痺患者には、勿論大きな肉体的苦痛が伴うとは思いますが、それよりも大きな苦痛、少なくとも同じ様な「耐え難い精神的苦痛」があると思います。
29Jul
- 直接的安楽死…間接的安楽死…消極的安楽死…
  直接的安楽死を望み、それを実行した彼女と同じ様な考えで、私自身もいかなる延命処置も望んではいません。何も延命処置をしないという事になると、それは日本では「尊厳死」＝「消極的安楽死」という形の「自然死」になります。「尊厳死」とは『不治で末期に至った患者が、本人の意思に基づいて、死期を単に引き延ばすためだけの延命措置を断わり、自然の経過のまま受け入れる死のことです。本人意思は健全な判断のもとでなされることが大切で、尊厳死は自己決定により受け入れた自然死と同じ意味と考えています。』（日本尊厳死協会より引用）「安楽死」三つに分類①積極的安楽死…苦痛を除く手段がない患者の命を致死性薬剤の投与により、　　　　　　　　　　　　意図的・積極的に縮める行為。②間接的安楽死…患者の苦痛を緩和させる為に、鎮痛剤や麻薬等を投与し、　　　　　　　　　　　　その結果として死期を早める行為。③消極的安楽死…患者の苦痛を長引かせないよう、人工呼吸器や胃ろうの設置等の　　　　　　　　　　　　延命の為の医療行為を控えたり、途中中止し死期を早める行為。現在の日本においては、消極的安楽死＝尊厳死が、法的に認められている状態ではありませんが、厚生労働省のガイドラインにより、実施されているのが現状です。ただし私自身はこの尊厳死も、最後の最後に人間としての尊厳を保った状態で死んでいけるとは考えていません。彼女のALSや私のCBDは意識ははっきりしている事が多く、窒息の恐怖や、長い時間を掛けてやせ細っていく過程を自覚するからです。彼女の場合、肺機能は良かったようで人工呼吸器はしなかったようですが、胃ろうは設置していました。しかし途中にその設置を後悔していて、主治医に途中中止を願い出ています。三つに分類される安楽死の残り二つ、間接的安楽死と直接的安楽死も、法的に認められてはいませんが、ガイドラインや判例が示されています。そこには要件の一つとして、「耐え難い肉体的苦痛がある」という事が書かれています。しかし、彼女のALSの様な神経難病には、苦痛が無いとは言いませんが、耐え難い肉体的苦痛よりも、もっと大きな「耐え難い精神的苦痛」があるのです。それ故に、神経難病で苦しむ患者は直接的安楽死も間接的安楽死も、出来ないのです。これが死ねない苦しみです。以下、日本尊厳死協会が出したコメントから…『緩和ケアの世界では全人的苦痛と言われるものがあり、１）肉体的苦痛、２）精神的苦痛、３）社会的苦痛、そして４）スピリチュアル・ペインです。スピリチュアル・ペインとは、生きる意味や価値を見失うことによる苦痛と定義されています。死にたいという言葉の裏には必ず、満たされていない痛みがあります。特に、家族への負担を強いることや社会参加の機会が奪われることなどからくる社会的苦痛、自分の生きる意味や価値を見失う苦痛や苦悩であるスピリチュアル・ペインです。』今回、認められていない直接的安楽死をした彼女は、肉体的苦痛とそれ以上に耐え難い「精神的苦痛」「社会的苦痛」「スピリチュアル・ペイン」をもつ患者が、人間として人間らしく、最後の最後に尊厳を保った状態で死んで行ける死に方を求めて、ツイッターやブログを通して発信し続けていたのだと思います。癌や神経難病や認知症などは誰にでも発症する可能性がある病気です。いつ、あなたにも耐え難い肉体的苦痛や精神的苦痛が襲い掛かるかも知れません。そういった時に、自分はどういう生き方を望むのか、どういう死に方をしたいのか、一度真剣に向き合って頂きたいと思います。
28Jul
- 一人では生きられない苦しみ…一人では死ねない苦しみ…
  ALSの女性が、認められていない方法ではあるが、安楽死をしました。認められていない方法でしか安楽死を出来なかった事は、不本意だと思うが、死ねない苦しみから解放された事は、とても良かったと思います。むしろ、今回の認められていない方法を選んだのは、「今の日本ではこういうやり方しかないんです！」「個人の死ぬ権利を執行するにはこれしかなかった」という問題提起を、今の日本にしたかったのかも知れません。彼女のツイッター及びブログを拝見しました。去年の８月の後半位から死にたい願望が、それまで以上に強くなっていったように思います。肉体的苦痛からの解放と、恐らくその数倍数十倍感じている精神的苦痛からの解放を望む、彼女の悲痛な心の葛藤が見て取れます。彼女は２年程前からツイッター等のSNSを始めていて、それ以前の事は不明だが、一貫して安楽死を望んでいたようです。大学を卒業後２０年近くバリバリと働いて来て、自分の好きな時に海外にも出掛け、世界中の色んな人たちと直に触れあい、夢と希望に満ちていたと思います。しかし、４０歳前半にこのALSという想像もつかない難病に突如付け込まれ、その数年後には手足の自由を奪われ、自分の意思表示は視線入力のパソコンだけになってしまった、という現実は受け入れがたい事だったと思います。そして、ALSという病気の本質を知ってしまうと、今までの自分の生き方とのギャップに、この病気を受け入れつつ生きて行こう、生きていたい、という思いは無くなり、後はいかに人として、一個の人格として、自分らしく尊厳を保って死ぬには、どうしたらいいのかを考えて、安楽死を希望するようになった事は当然理解出来ます。ベッドの上で色んな管に繋がれ、自分の意思では手足も動かせず、言葉を発する事も出来ず、ただの栄養成分を直接胃に流し込まれ、ただただゆっくりと時間が流れていく…しかもその状態がいつまでも延々と続くかも知れない…という恐怖の中で。彼女が願っていた死に方は安楽死でした。特に世の中に認めて欲しいと思っていた死に方は直接的安楽死という事です。途中には尊厳死である消極的安楽死を願い出た時もあったようですが、主治医は当然、両方共受け入れませんでした。直接的安楽死も消極的安楽死と言われる尊厳死も出来なかった彼女は、本当に苦しかったことでしょう。生きて行くこと自体が耐え難いのに、自分一人では死ねないという苦しみは、本当に辛かったと思います。もっと早い段階で何とかしてあげたかった。
27Jul
- 安楽死…四つの要件…
  今回、ALS患者の女性が安楽死を望んで死亡した事で、薬を与えて死亡させたとして、医師２人が嘱託殺人容疑で逮捕されました。ニュース等のマスコミではこの件について、嘱託殺人に問えるかどうかの判断に、過去の判決で明示された、「医師による安楽死四要件」というものが参考にされています。事件の概要は、１９９１年（平成３年）４月１３日に、東海大学付属病院で、昏睡状態だった末期がん患者に、希釈されていない塩化カリウムを、静脈内注射して心臓麻痺で死亡させたとして、医師が殺人罪で起訴された事件です。１９９５年（平成７年）３月２８日、求刑３年に対して、懲役２年執行猶予２年の有罪判決が言い渡された。その判決理由の骨子とは、①治療行為の中止の為には、患者の意思が推定できる家族の意思表示でも足りる。②医師による積極的安楽死の要件は、１．耐え難い肉体的苦痛があること、２．死が避けられずその死期が迫っていること、３．肉体的苦痛を除去・緩和するために方法を尽くし他に代替手段がないこと、４．生命の短縮を承諾する患者の明示の意思表示があることである。③ 本件の治療行為の中止は患者の意思を推定できず、注射による致死行為は肉体的苦痛及び明示の意思表示が存在せず、いずれも適法要件を満たしていない。今回のこの女性の死に関して、彼女は「積極的安楽死」をしたのか？薬を用意し実行した医師は「嘱託殺人」として起訴されるのか？について、こういった過去の判例を参考にするのは、ちょっと無理があるように思います。そもそも、対象となる病気が違います。末期がんと神経難病は原因も症状も治療法も違うので、彼女がこの４つの要件に当てはまり積極的安楽死に、該当するかどうかを考察する事は問題があると思います。彼女が安楽死を求めている理由は、肉体的苦痛と同じか、それよりも精神的苦痛の方が大きかったと思うので、四つの要件のうち該当するのは、４．の明確な意思表示だけだったと思います。彼女自身、自分の置かれた状況が、この４つの要件に当てはまらない事はわかっていたと思います。もちろん今回の場合、主治医でもない初見の医師が行った行為は許されるものではありません。しかし、自死も出来ない自分、安楽死も叶わない自分、思い通りには死ねない苦しみに悩みに悩み尽き、こういう方法を取らざるを得なかったのだと思います。
26Jul
- 生き方…死に方…
  積極的安楽死が認められていない今、死を選ぼうとすると所謂自死しかありません。思い付く中においては、首吊り・飛び降り・飛び込み・硫化水素・練炭…位でしょうか。でも自分の「生」をこういうやり方で終わらせたくないですし、自殺後の自分の姿を家族や友人に見せたくないですし、家族に対して最後の最後に悲しい思いをさせたくないのです。もう一つ、消極的安楽死と言われる尊厳死という方法もあるかと思います。しかし、延命治療を元々しない方法や、延命治療の途中中止により、自然の進行状態で死を迎える方法でも、私にとっては耐えられない死に方です。人工呼吸器や胃ろうのチューブを抜いて、何日掛かるかわからない死を待つ…。ガリガリに痩せ細り息が絶え絶えになっていく状態も家族に見せたくはないです。だから自死の仕方の選択肢の一つとして、積極的安楽死を認めて欲しいのです。安楽死を認めて欲しい理由のもう一つに、「終わりが見えない」という事があります。ALSやCBDの様に、治療法が確立されていない場合、その都度の対処療法だけで、病気自体の進行は止められません。癌等に罹患した場合、手術をして患部を切除したり、抗がん剤を飲んだり、放射線治療を受けたり…根治を目標にその病気と闘う事が出来ます。しかし、ALSやCBDは進行を止める薬は無いので、闘うことすら出来ません。日々進行していく症状を実感しながら、ただただ死に向かって辛く悲しく苦しい日々を送ることになります。こういった生き方が本当に幸せな事なのでしょうか？難病に身体の自由を奪われ、それでも生きていたいという人もいれば、この状況で生き続けていくことが耐えられないから死にたいという人もいます。しかし、死にたいと思った時に既に身体の自由が奪われていたら、所謂自死する事さえも叶わないことになる。その上安楽死も認められないという事になると、その本人はどうすればいいのか…そんな本人に対して周囲から、「頑張って生きていて下さい」「口から食べられなければ胃ろうで…」「呼吸が苦しかったら人工呼吸器で…」と、無理やりに延命を求めることは残酷だと思います。もうお腹がいっぱいの本人の口に無理やり食べ物を押し込むような事で、虐待だとも考えてしまいます。病気と闘うことも出来ず、色んな管と共にベッドに縛り付けられ、「終わりの見えない」長く辛く悲しい状態から、抜け出す解決策は安楽死だと考えます。そしてこの日本で積極的安楽死が認められるようになり、自分の最後の時を自分で決められるようになれば、それはそれでその最後の時まで、その人の生き方は変わってくると思います。終わりが見えるようになれば、その時まで精一杯生きるように、前向きな気持ちになれると思います。今回、日本では認められていない方法で死を選んだ彼女は、自死することも安楽死することも許されずに、最後は孤独で追い詰められていたと思う。死を実行する１か月前には、実行した医師の病院に転院したい旨を主治医に申し入れしていたようです。もちろん主治医は受け付けませんでした。そこで、自分が行けなければ、相手に来てもらうという形となり、一日でも早く死にたかった位辛かったのかと想像してしまいます。もし安楽死が認められ、自分の最後の日を自己決定出来る世の中だったとしたら、彼女はもっと違う生き方が出来たかもしれない。最後の最後まで自分のやりたい事を現状の出来る範囲で工夫しながら、生き生きと前向きな生活をしていたかもしれない。病気を苦にした自死の方法の中に、安楽死という選択肢があれば、それだけで心に余裕も生まれ、最後のその瞬間まで、一生懸命に生きて行こうという活力になるかもしれません。