14歳発症「急性リンパ性白血病」と24年後の38歳時に現れた晩期合併症「パーキンソン病？症候群？」の記録 -7ページ目

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31Dec
- 1年が早いな～
  2020年大晦日またあっという間に1年が過ぎてしまった。例年通りの年末寒波？ここ２シーズンはほぼ降雪はなかったが、今年２度目の雪降りの朝でした。前回の積雪時よりも冷え込みが強く道路はツルツル…買い物から帰って来たら、家の近所の２か所で車がスタックしていました。自宅まで２００ｍも無いのに３０分以上待たされました。２台とも「わ」…STAY　HOME　してればいいのに^^;　東京は１３００人だぜ！大脳皮質基底核変性症という神経難病とお付き合いが始まって１０数年、ずっと左足を引き摺っていて、太腿や脹脛を締め付けるような強ばりと痺れがあるが、継続的な痛みが無いのがせめてもの救い。むしろその左足をずっと庇っている右足膝には継続的な痛みがある。５年程前か、その右足が股関節炎となり一時歩行困難となりました。「あっ、やばい。このまま歩けなくなるのか？」と急いで車椅子を作りました。幸い数か月続いた痛みも、車椅子の完成と時を合わせて無くなり、その頃から新しく試していた抗PD薬の効果もあり、結局車椅子のお世話になる事はありませんでした。今後のために大事に保管しておきましょ！その庇っている右足膝への負担を減らすために、ダイエットしているわけではないが、体重を増やさないため、維持するために糖質制限をしています。パスタ、そば、うどんは月に１回食べるかどうか…白米も週に１回食べるかどうか…パンだけ毎朝食べるようにしています。タンパク質は十分取って筋トレして、自分に厳しく！でも今日、大晦日だけは我慢できずに・・・(笑)はま寿司のお持ち帰りと年越しそばこれまでは自分のこれまでの記録を残しておこうとブログを書いていました。今までは他の神経難病など患者さんのブログは見ていませんでしたが、今年の７月に同い年のタンゴレオさんの安楽死を知り、初めて同じような病気と闘っている患者本人様の思い、望みを聞いてみたくて、皆さんのブログを拝見しお邪魔させてもらうようになりました。病名は違えど同じ様な症状で苦しんでいる方や色々と工夫しながら生きている姿、安楽死についての賛否の意見など、皆さんの生の声が聞けて、とても充実した一年の後半でした。ありがとうございました。来年もよろしくお願いします。世の中何が起こるかわかりませんので、良い事が一つでも多くなるように、ふぁいと！です。
30Dec
- ホカロン
  東京都内のコロナ感染者数９４４人というビックリ！ニュースを見ていたら、ここ那須高原にも、急に暗くなって北風が吹きこんできて、山からの雪が舞い落ちてきました。年末寒波の到来ですね。まだ寒さも序盤というのに、栃木県も昨日は過去最多の２倍を超える感染者が…東京も明日の大晦日には１０００人突破か？という事態…みんなゆっくりと、STAY　HOME　してようよ！この年末寒波で明日の大晦日の朝から、少なくとも新年１月１０日までは、氷点下５℃～１０℃位のキンキンの極寒の朝になりそうです。水道管凍結破壊を起こさないように、台所・洗面所・浴室の蛇口は、ちょろちょろと水を出しっぱなしにして、洗濯機の給水ホースも外して、水を出しっぱなしにしなくては…ここに引っ越してきた初冬は凍結させてしまった経験があります＾＾；ここはおいらの寝床。親分さんに、晩秋には稲わらを敷いてもらうのだが、いよいよ冬本番となってくると、ホカロンを差し入れしてもらいます。今年も THANK YOU です！
28Dec
- ”命を終えたい”
  NHKスペシャル「患者が”命を終えたい”と言ったとき」昨日、録画しつつ拝見しました。生きることを選択した後の人だけではなく、今現在、生きるか死ぬか悩み中の当事者の話を取材して欲しかったので、色々と考えさせられる内容でした。取材を受けてくださった患者ご本人様とご家族様には敬意を表します。安楽死法制化を希望する自分にとっては納得がいかない部分もある。まずは初っ端からちょっと悲しい気分になった…タンゴレオさんが見知らぬ医師にお願いしたのは「安楽死」であって「殺害」ではない。彼女の「安楽死を認めて欲しい」という思いが踏みにじられた気持ちがした。それと、放送を通して一度も「安楽死」というワードが、使われなかった事にも違和感を感じました。直腸がんの男性患者さんは、苦痛が始まる前に予め鎮静したいという希望ではあったが、結果として、鎮静の要件である「耐え難い苦痛」が無いまま静かに逝けて、家族も安堵していたのでよかった。だが、「自分の苦しむ姿を家族に娘さんに見せたくない」という心の痛みにどう答えるか、どう寄り添えるかは問題として残るものだと思う。積極的安楽死、間接的安楽死、消極的安楽死については、必ず肉体的苦痛（耐え難い苦痛）が要件になっているが、こういった心の痛み＝精神的苦痛にも答えて欲しいと思います。ALSの男性患者さんへの医師の対応については色んな意見がありそうです。もちろん、患者ご本人とご家族で決めた事なので、周りの関係者が一体となって、サポートしていくのでしょう。ご本人が後悔しないように最後まで責任を持って。番組の構成上仕方ないのかも知れないが、選択肢を示していると言いつつも、本人の延命措置拒否の意思が固いにも関わらず、無理やり粘って粘って延命措置を受け入れさせた様に見えた。医師側は”命を終えたい”患者に対して、掛ける言葉が見つからない、答えがわからないと悩んでいるが、患者本人は「延命措置は受けない」と答えを出している。にも拘わらず医師側は答えを出さずに引っ張って引っ張って、容態悪化まで行ってしまった。その段階まで来てさらに「生きませんか？」と言われたら…患者本人の思う生き方死に方の尊厳、希望は何処に行ってしまったのか…タンゴレオさんと同じ様な状況だ…自分だったら堪えられない。がん患者さんへの対応について、ひとつ気になったのが、もし、痛み・苦しみがあると判断して鎮静を開始した場合に、鎮静剤投与後すぐに死んだら安楽死（直接的）？鎮静剤投与後意識無いまま数日後に死んだら鎮静死（間接的）？鎮静剤投与後意識はあるがその他延命措置無しで死んだら尊厳死（消極的）？安楽死という死に方を模索してから最近よく思う事は、積極的安楽死、間接的安楽死、消極的安楽死の３つを分ける必要があるのか？という事。積極的安楽死は致死剤の投与だが、致死量の鎮静剤を投与すれば死に至るという面では大差ないと思う。致死剤か鎮静剤かの違いだけ、投与後死ぬまでの時間の差だけ。一般の人も混同していると思うし、医療の現場では、もう死ぬことを前提とした鎮静死（安楽死）が行われているのが現実だと思う。政治家、日本医師会、尊厳死協会などが認めたくないだけで、現場の医師達が一番困っているのではないか…現場の医師達が率先して安楽死の法制化に動いてもいい時期が来ているのではないか？　　　　　　　　　　　また年末寒波が来るぞ！
23Dec
- トリアージと安楽死
  東京はもとより日本全体にコロナ感染者が増えて来ています。とにかく政府の動きが遅い遅い…11月から増加傾向にあったのだから、12月最初からクリスマスイヴ前までロックダウ並みのきつめの制限をして、感染者を減らして医療現場を落ち着かせて、心置きなくクリスマスと年末年始を感染予防しながら過ごせれば、それなりに経済も回っただろうに…これだけ感染者が増えて来ると、その受け入れ病院では集中治療室が足りなくなる。コロナ重症感染者の受け入れはおろか、これから増えて行くであろう、心疾患患者・脳血管疾患患者・事故外傷重体患者の受け入れが困難となり、コロナ感染者同士や一般傷病者との間で、命の優先順位を決めるトリアージが始まります。そこで気になるのは、非常に残念な決定ではあるが優先順位を外された人のその後。勿論、選考要件なり家族の同意も必要になるのだろう。年齢や持病により治療を続けても回復が見込めない…そうなった場合、その患者は延命措置を止めて、恐らく死因は肺炎になると思うが、最低限の痛みの緩和処置のみを行い、自然に任せる尊厳死（消極的安楽死）となるのか。ここでは恐らく患者本人の同意は無いであろう。突然急変して家族との接触も無いのだから。こんな時の為にも安楽死制度があってもいいと思う。こういった状況に陥った時には、予めの本人の同意の上で、治療中止・断念を受入れて、生への可能性のある人に命を譲る。トリアージする側の医師も家族も心の負担も少なくなる。勿論その最後には出来る限りの痛みの除去をして、生きているうちに家族とのお別れをして、安楽死（積極的安楽死）する。ここまで色々と安楽死の事を考えてくると、消極的安楽死と直接的安楽死の違いは死に至る時間のみであり、今回のような場合は、むしろ積極的安楽死の方が自分の尊厳を保ったまま、自分の意思により、最後に人助けをしながら、逝けるような気もする。安楽死制度の中の一つの活用方法としてもいいのでは？違いは死に至る時間（投与量の違い）という事では、消極的とか積極的とか分ける必要もないのでは…とも思う。安楽死制度を作っても、それを利用するのは本人の自由・本人の意思。利用したくない人は利用しなければいいだけの事。医療従事者の皆さん、本当にご苦労様です。ただただ感謝、感謝、感謝…我々に出来る事は、コロナに罹らない事、コロナを広げない事、持病を悪化させない事、事故等で怪我をしない事。　　　　　　　　　　思いっきり叫びたい…（笑）
21Dec
- つらら
  日中も氷点下という真冬日が続いています。そんな冷え込んだ今日の朝、雨戸を開けたらこんな立派なつららが出来上がっていました。一晩で。こんなつららも久しく数年ぶりの出現です。寒いわけだ^^;積雪が１０㎝位を超えて来ると歩行が一段としんどくなる。長靴を履くことになるがこれが普通の靴に比べて重たい…＾＾；前垂れしたつま先を雪面よりも高い位置に上げるのがしんどいです。雪面より上げない状態で歩くと、その足跡は一本の線跡になります。今年は久しぶりの雪搔きという事で、自宅前と仕事場と腰痛に気を付けてやらねばいけませんね。　　　　　　　　　お前にも手伝って欲しいな…
19Dec
- 六花亭のチョコレート
  今年も一年の終わりにちょっといい事を…この一年の悪事に対する罪滅ぼし？(笑)ＪＩＭ－ＮＥＴのチョコ募金JIM-NET（ジムネット）公式サイト鎌田實が代表を務めるJIM-NET(ジムネット)は、チョコ募金などを通じてイラクの子どもたちを支援していますwww.jim-net.orgイラク小児がん支援、シリア難民支援、小児がん総合支援施設の運営、福島の子ども支援をしている団体です。六花亭のチョコレートを買って、ついでに募金出来ます。絵のデザインはイラク、シリアの子ども達のもの。
17Dec
- ２シーズンぶり…
  昨年、一昨年とほとんど雪は積もらなかったのでびっくり！一晩で１５㎝程ですが、この辺では久しぶりの降雪でした。普段は１０㎝積もれば除雪車が出動して、別荘地内の定住者前はすぐに除雪してくれるのですが、今日はまだですね（今11時）。自動車が出入りするところだけは自分で掻きましたが、手足が思うように動かない人にとっては大変です^^;とは言っても、この雪景色が好きでここにいるので、まあしゃーない＾＾親分さん、何か手伝う事はあるかい？
15Dec
- さっぶい…
  さっぶい…本格的な冬型の気圧配置で、この冬一番の冷え込みとなり、ここ那須高原周辺では薄っすらですが、初積雪となりました。寒くなってくると家に閉じこもりがちになりますが、頑張ってなるべく動き回りましょう！いっぱい着込んで相棒との散歩にも行かなくては…^^;親分さん、散歩に行きたい…
13Dec
- 寝言と神経難病
  現在特に気になっている症状を二つもう一つは、寝言。ここ2ヵ月ほどだろうか、朝方に自分の寝言で目が覚めるようになってきた。以前にも寝言は言っていたとは思うが、夢の内容も非現実的で寝言も意味不明な物…だが最近見る夢は現実的な内容で寝言も通常の会話の様な言葉です。面白い感覚として寝言を言う瞬間は、半分は意識は起きた状態で半分は夢の中、という事。寝言を言い始めた瞬間は夢の中だが、すぐに「あっ、これ夢だぞ。」「寝言だから言う必要ないぞ。」と理解するのだが、そのまま発声してしまう。しかもかなり大きな声で…ちょっと調べてみるとレム睡眠行動障害と神経難病の関係がわかってきた。レム睡眠行動障害とは、睡眠中に夢体験と同じ行動をとってしまう病気。大声で寝言を言ったり、腕を上げて何かを探すしぐさをしたり、殴る、蹴るなども。そしてこのレム睡眠行動障害は、パーキンソン病、レビー小体型認知症、脊髄小脳変性症、多系統萎縮症など神経難病の症状の一つという事。ここで気になったのが、レビー小体型認知症。私の大脳皮質基底核変性症は、パーキンソン症状以外にも認知症発症の可能性が高い。父もレビー小体型認知症だったので余計に気になる。もしかして認知症もこれから発症・進行していくのか？勿論、大脳皮質基底核変性症は治したい。だが、薬を飲んで現状のまま生きて行けるなら受け入れられるが、認知症の状態で生きて行く事は受け入れがたい。久しぶりに安楽死の話になるが…レム睡眠行動障害、レビー小体型認知症に関しては、周りに対して暴言、暴力をする事があると言う。自分の最後が、自分が誰ともわからず、家族の顔も忘れ、周りの人たちに暴言を吐き、暴力を振るいながら生きて死んで行くのは耐えられないし、許せない。やっぱり安楽死制度は必要。「Ｇｏ　Ｔｏ　トラベル」もいいけど「Ｇｏ　Ｔｏ　アンラクシ」も欲しいな。制度だけ作ってもらって、利用するかどうかは本人次第。延期するのも本人次第。他人にとやかく言われる筋合いはない。　　　　　　　　　いい天気になりますように…^^
10Dec
- 嚥下障害
  現在特に気になっている症状を二つその一つが嚥下障害。飲み込み難さを感じ始めたのは発症から３～４後からだと思います。当時服用していた筋弛緩薬ギャバロンの副作用で飲み込む筋肉が弛緩されたのか、パーキンソン症状で喉の蠕動運動が弱まって来ていたのかと思われます。４年ほど前から服用を始めたイーシードパール・シンメトレル・テルネリンにより、薬の効いている時間帯は歩行の改善、強ばりの軽減などだいぶ楽になったが、この嚥下障害だけは薬の効き目を感じていません。食事中は一口一口喉に違和感が残る感じがあり、喉に残った物を次の一口で押し流している感じです。ペットボトル飲料などを顎をうえにあげてラッパ飲みしてしまうと、ほぼ間違いなく気道に流れ込んでしまうので、注意しなければいけません。アイスクリームやヨーグルト等も口中で溶けて液状になった部分が気道に侵入し、固形状に残っている部分が食道へと、別れて流れて行く事もあります。処方された薬やサプリメントも飲み込みにくくなっています。特にサプリメントはどれも比較的サイズが大きく、ほぼ１００％喉の途中に引っ掛かります。最近は処方された小さめの薬でも、しっかりと意識して飲み込まないと、途中でピタッと喉に貼りつきなかなか剥がれません。ここ数年は食後にヨーグルトを食べるようにして、口中で薬、サプリメントを混ぜ込んで飲み込む様にしています。ただし最近はヨーグルト作戦でもたまに引っ掛かる事も…^^;唾液を飲み込むだけでも違和感を感じる時があるが、最近唾液の量が増えたような…これは症状の一つか、薬の副作用か…コンビニで下向きに歩いている時に、無意識にツゥ～と涎が口から流れ落ちた時は驚きと共にショックでした。こんなところも緩んじゃうのかと…^^;嚥下障害が進んで口から食事出来なくなったら胃婁か？口から食事を取れなくなるのはかなり凹むな…胃婁なんかもするのも嫌だな～でも誤嚥してもまだすぐにむせる事が出来ているので大丈夫だろ＾＾近くの那須ハイランドパーク駐車場でお散歩…遠くに観覧車も…見えるかな？
08Dec
- 遺伝子治療
  先日の新聞において、「認知症に遺伝子治療」という記事がありました。遺伝子治療はアルツハイマーなどの認知症への応用も進んでいる。「APOE4」という遺伝子はアルツハイマー病の多くの患者が持ち、これが強く働くと発症リスクが上がる。この働きを邪魔する遺伝子を投与し、安全性の確認する研究がアメリカで始まっている。国内においても、認知機能の低下前に脳神経細胞死が始まる事を発見し、この細胞死を遺伝子の働きで止め、発症を抑えるマウス実験では、この細胞死や異常タンパク質の蓄積、認知機能低下を抑えることが出来た。脳神経細胞が減っていく、死んでいくという意味では、PD、ALSなどの神経変性疾患とも基本的構造は同じ様に思えるし、実際にこれらの神経難病でも遺伝子治療の研究は始まっている。なんとか希望を持てる研究結果を待ちたい。研究者の皆さんも、ふぁいと！　　　フリーにしてやりたいが…ロングリードで我慢してくれ
05Dec
- 痙縮？固縮？
  左腕・肘の症状の一つとして、発症から数年後に気が付いたのが左腕の痙縮？固縮？歯磨きをしている時にふと洗面台に映った自分の姿を見た時に、左腕が肘のところから90度曲がった状態で固まっていた。その他の状況としては、就寝時にベッドで仰向けになった時に気が付くと90度曲がっている。朝起きた時もよく曲がった状態になっている。痺れを伴う事も多い。歩行と腕の関係でも不思議な事が…体の正面で両手で段ボールの様な荷物を持つと、歩き方がぎこちなくなる。単に、体の前で荷物を持つので、その重さで僅かにでも前傾姿勢になるためか？強ばりは腕にも腿にもあるので、気が付くとよく手でさすさす擦っている。気が付く瞬間というのはじっとしている時…就寝時にベッドで横になり寝入る時や運転中などだ。身体を動かしていれば気にならないのだろう。じっとしている時は意識が集中するから余計に気になるのだろうな＾＾；　　　　　葉が落ちて森の中でも遠くがよく見える
02Dec
- 体力維持
  以前、猪苗代に住み始めた時に番犬として飼い始めた甲斐犬の蓮。よくよく考えたら、その時からCBDの症状が出始めているので、おまえとCBDとは同じ期間の付き合いになる。今は、犬の散歩すらまともに出来ない。薬が効いて調子が良くても１ｋｍ位しか一緒に歩けない。申し訳ないな。　　　　　　　　　また一緒に北海道に行きたいな…散歩がしたい。ゴルフがしたい。ハイキングがしたい。渓流釣りに行きたい。MT車に乗りたい。大型トラックに乗りたい。現状では難しい。毎朝止まらぬ進行を実感させられる。少しでも遅らせるために体力維持をしなくては！腹筋台とダンベル　　　　　　　　　　ぶら下り健康器と足踏み台腹筋、背筋、胸筋、腕筋などの上半身は、なんとかこういう機器を使って鍛えられるが、歩けない、走れないとなると、この踏み台で昇り降りするか、スクワットで下半身を鍛えるしかない。意外と気持ちいいのがぶら下り健康器。どうしても寝ていたり、座っている時間が長くなり、姿勢が悪く、背筋が曲がってくる。そこでこれにぶら下ると、全身が伸びて気持ちいいです。頑張りましょ！皆さんもふぁいと！
01Dec
- 副作用
  約14年前の38歳頃に発症し、CBDという診断名が付いたのが３年後の３つ目の病院でした。既存のＰＤ薬がＣＢＤに効くことは稀だと言われたが、ＰＤ薬であるネオドパストンと筋弛緩薬のギャバロンを服用しました。２週間程で症状の悪化と新しい症状が出てきたと感じ、両方とも1ヶ月で服用停止しました。ネオドパストンの副作用と思われたのが、左足症状の悪化と両手・腕全体の痺れの出現でした。ギャバロンの副作用と思われたのが、嚥下障害と思われる飲み込み不全と尿漏れの発症でした。ギャバロンは筋弛緩薬なので、手足の強ばりがいくらか緩和されたのは良かったが、喉の筋肉、膀胱の筋肉も弛緩されてしまったようです。手足の強ばりを我慢することにしました。ネオドパストンの副作用と思われる両手の痺れは少し怖かったです。右脳先行で症状が出ていた状況で…夜中に両手の痺れを感じ目が覚めます。左腕（右脳）を右手（左脳）で擦ると、右手で左腕を触っているのはわかるのですが、左腕を右手で触られているのを感じないのです。左脳で感じて右脳では感じない。あるはずの物がない感じ…この感覚はちょっと怖かったですし、脳の病気なんだと改めて実感しました。服用停止により副作用と思われた症状は改善しました。副作用の怖さからと元々ＣＢＤに効く薬は無いという諦めから、その後６年間は一切のＰＤ薬の服用を止めました。　　　　　　　　　　ひっろいな～　誰もおらんな～
30Nov
- ショッピングカート
  発症から14年、生活していて感じる症状について離れたところに親、姉兄はいるが、自分で家事、仕事をしていく事自体がリハビリと思い一人暮らし中。幸いなことに、３回目に試したＰＤ薬に効き目（特に左足が良く動く）を自覚し、日々や毎回ごとに効き目に差はあるが、調子がいい時は大き目のスーパーやホームセンターを１周は出来る。犬の散歩も１ｋｍほど楽しめる。お店に行った時は必ずショッピングカートにお世話になる。だが、大体のお店のショッピングカートの取っ手の位置が低いせいで、僅かではあるが前傾姿勢になる事で左足のつま先を上げ辛くなります。駐車場からお店入口までは調子よく動いていた足が、ショッピングカートを押し出した瞬間に、急に躓き足、摺り足状態に戻ってしまいます。背筋が伸びる状態でショッピングカートを押す事が出来れば心地よく歩けます。ヨークベニマルは低い、ホームセンターコメリはGood！(笑)調子よく歩ける時は、さっ、さっ、さっ、スタ、スタ、スタ、気持ち良く左足を振り出せる。だが、曲がり角や周りの人の動きで歩行のペースが乱れてしまうと、急に元の悪い状態に戻ってしまいます。左足の動きが悪くなり、後ろに残った左足を前に振り出すのに時間が掛かると、その時間ずっと庇っている右足に全体重の負担が掛かり、非常にしんどい状態になってしまます。最近は庇っている右足・膝に痛みがあります。本当は左足の動き関節の可動範囲維持の為に、リハビリとしてどんどん歩きたいのですが、歩けば歩くほど右足への負担が大きくなり難しいです。とりあえずスクワットをして筋力維持をしています。　　　　　　　　　落ち葉ベッドも気持ちいいョ
26Nov
- 洗髪、手洗い
  私は現在52歳。何かがおかしいと思い初めて病院に行ったのは40歳。３つ目の病院でＣＢＤ診断されたのが41歳。過去の身体の異変を振り返ってみて症状の出始めは38歳位からでした。そう思ったのは、当時のバイト先のおばちゃんに、「あなたいつも前傾姿勢で歩いているわね…」と言われた事があったから。恐らくは歩行時の左足の引き戻しが遅れ始めてきて、上半身が先に行くようになっていたのかと。ここからは左手の初期症状について。左手に違和感を覚えたのは41歳位から。例えばキーボード操作。すくみ足ならぬすくみ手というか…キーを押す時にすっと手が動かなかったり、震えたり。逆に押さえたまま離れなかったり。この後からは就寝時に両手に痺れが出るようになっています。左手の動きの違和感で言うと、洗髪時、普通は両手を頭にあてて同時に同じ動きでシャカシャカさせると思うが、左手だけ動きが悪い。動かすストロークが確実に短くなっていた。現在も動きが悪い時は右手で全部洗うようになっています。もう一つ、「あぁ、ドーパミンが減ってるんだなぁ」と実感した左手の変な動きは、手を洗うときに両手を合わせて、普通は平均的に同じストロークで上下にシャカシャカと擦り合わせると思うが、よく見るていると、左手は止まったままで右手だけが動いている。自分では両手を均等に動かしているつもりが、左手は全く追い付いて来ていないという事…パーキンソン症状は、いきなりどこかが動かなくなるとか、痛みが出るとかではなく、ちょっとした日常の動作に違和感を覚えるという事。それも思い出してみて、よくよく見て観察してみたらおかしかったんだ、と気付く。右手の動きはまだ生活にはさほど悪影響はないが、箸使い、細かい作業、歯磨き時に少し違和感を覚えるようになっています。感覚的には左手の症状より10年遅れという感じかな…頑張って動かしましょ！冬に向けて脂肪蓄積中！我が家にはどんぐりころころ、通り道になっとります＾＾
24Nov
- ルームシューズ
  前回の「スリッパ」に続き…今日はルームシューズに関して。指を握る動きが出来なくなりスリッパが履けなくなると、色々と不都合が出てきます。家の中はともかく、例えば入口でスリッパに履き替える病院に行った時、ただでさえ摺り足で恥ずかしいのに、脱げちゃうのも嫌なので靴下のまま歩き回ることがあります。まあこれはこれで恥ずかしいですが…^^;冬など寒い時期はスリッパが履けないと冷たくて困ります。そこでルームシューズにしてみようと色々と試しましたが…ほぼ全てのルームシューズに御親切にも「滑り止め」が付いています。摺り足人間にとっては「滑り止め」がある事により、足が引っ掛かり、突っかかり、転倒の原因となってしまうのです。摺り足人間にとっては滑ってくれた方がいいのです＾＾なので私は家の中では1年中ずっと厚手、かなり厚手の靴下を履いています。我が家はベランダ下での外飼い。寒くなってきたので稲わらベッドをプレゼント！
23Nov
- スリッパ
  私は52歳、ＣＢＤ（大脳皮質基底核変性症）の発症は38歳頃。この病気とはもう14年の付き合いとなる。病気の進行の経過は以前の記事に時系列で書いているが、初期症状についてちょっと振り返ってみます。何かがおかしい…最初に違和感を覚えたのは左足つま先。足指を握ってグーにする力が弱くなってきた事。そうなると歩行時に後ろに行った左足を前に振り出す時に、スリッパの中で足指を握って内底を掴む様にするが、それが出来ずにスリッパが脱げてしまいます。同時に、左足を前に振り出す時につま先が上がらなくなり、何も段差がなくても躓くようになって行きました。典型的なパーキンソン症状です。そして徐々に、左足・膝を引き上げる事が出来なくなり摺り足となりました。左足底が床から離れなくなる感覚です。上がらなくなる、出来なくなる、離れなくなる…こう表現すると手足が動かなくなるのかと誤解されますが、意識してやれば、関節を含めてゆっくりと動きます。動かすスピードが正常な方に比べて遅くなってしまうのです。追い付かなくなると言うか、後に置いてきてしまうと言うか…だから上体が前のめり、前傾姿勢になります。パーキンソン病は神経伝達物質のドーパミンを作る脳神経細胞が死滅していく病気です。それにより色々なパーキンソン症状が出現します。人間は普通歩行時に「右足出して、左足だして…」と意識する事なく歩けると思います。だがドーパミンが減ってくると、自分で無意識に「右足出して、左足だして…」と、脳から命令を出しているのに、その指令が神経に伝わるのが一瞬遅くなり、足を動かす筋肉の動きが遅くなっったり、最初の一歩が出ずらくなる「すくみ足」が起こります。すくみ足は転倒の原因にもなります。つま先が上がらずに段差や地面に引っ掛けての転倒もありますが、症状が軽い右足先を引っ掛けた場合、正常であれば咄嗟に左足を一歩前に出し、転倒するのを防いでくれます。だが、その咄嗟の動きが出来ないので転倒します。、更には上肢に症状が出て来ると、転倒時に手、腕が咄嗟に前に出ないので、顔面から地面にぶつかる結果となります。後に倒れる時も同じです。ふらついた時に正常であれば無意識に腹筋、背筋に力を入れて踏み止まりますが、脳からの「危ない！堪えろ！」の指令が間に合わずに倒れてしまうのです。今日はここまで。転倒には気を付けましょ！　　　　　　　　　　　　　雪に映える黒犬
20Nov
- みかん
  八百屋の店頭にみかんが並び始めましたね。うちにも実家からみかんがいくつか送られてきました。まあ一年ぶりというか、もう一年経ったというか…今日、もらったみかんを食べようとして、右手にみかんを持って左手の親指を真ん中に突っ込んで皮を剥く…しかし、上手く剥けない…親指の連続した動きが出来んな＾＾;去年は感じなかったことだから、こんな些細な事で進行を感じるのも嫌だな＾＾;まあ、左手にみかんを持って右手で皮を剥けばいいのだが＾＾まだ右手は大丈夫だぁ　　　　　　　　　　　　雪が待ち遠しい
10Nov
- 鎮静と安楽死
  「鎮静と安楽死」について緩和ケアの専門医が、鎮静と安楽死について書いた記事がありました。鎮静の種類やその先の安楽死の事、緩和ケアの現状について書かれています。比較的わかりやすい内容でした。みんな、患者を苦しみから救う鎮静のことを誤解している「最期は鎮静してほしい。苦しんだままで死にたくない」　鎮静や安楽死について考える連載前編です。www.buzzfeed.comただし、主にがん患者の肉体的苦痛に対応する処置の一つとしての緩和ケアです。こう言った処置の延長線上に、精神的・社会的苦痛・スピリチュアルペインからの緩和・解放のための一つの選択肢として、「安楽死」があってもいいのではと思う。安楽死が認められた、死ぬ権利を得た、からと言って、すぐに実行する必要はない。もう少し生きていようと思えば延長すればいい。本人の意思により自分の最後を自分で決められれば、その最後の日まで尊厳を保ったまま充実した生き方が出来る。そしてその最後の日までに、親や兄弟、友人や同僚とお別れをして、みんなに見守られながら逝ければ、これほど尊厳のある死に方は無いと思う。最近よく思う事…積極的安楽死間接的安楽死消極的安楽死分けて考える必要があるのだろうか？安楽死は安楽死。　　　　　　　　　　　落ち葉ベッドで日向ぼっこ