14歳発症「急性リンパ性白血病」と24年後の38歳時に現れた晩期合併症「パーキンソン病？症候群？」の記録 -6ページ目

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07Mar
- 後ろ歩き
  この週末はいい陽気の那須高原でした。残念ながら緊急事態宣言は撤回とはならず、まだもう少し自粛が続きます。栃木県自体はすでに解除にはなっていますが、那須に遊びに来る観光客はほとんどが首都圏からなので、まだまだ道路もすっきり空いています。それでも近隣の観光施設は再オープンをし始めており、那須ハイランドパーク遊園地、南ヶ丘牧場、那須サファリパーク、那須動物王国、などは少しずつお客さんが戻って来ています。とは言っても普段の1/１０位かな…＾＾；今日はポカポカ陽気となり相棒とお散歩へ…大きい駐車場まで往復１㎞程の距離です。家の前は下り坂なので、テンポよくスタスタと歩くことが出来ました。ただし、ずっと左足をかばっていてくれた右足の疲れが出るのが早まっているせいと、右足自体にも軽く症状が出て来ているので、帰りの上り坂は両足の動きが悪くなりしんどくなりましたね^^;爪先が前垂れになると上り坂は歩きにくくなります。でも不思議な事に後ろ歩きをすればしっかりと踵は上がるので、こういう時は後ろ歩きで坂を登るようにしてます＾＾頑張って歩きましょう！
01Mar
- 早期診断が大切
  ALS（筋萎縮性側索硬化症）CBD（大脳皮質基底核変性症）PD（パーキンソン病）PSP（進行性核上性麻痺）SCD（脊髄小脳変性症）・・・などなど色々ある神経難病、私も病名をもらうまでには３つの病院を巡り、３年掛かりました。決して欲しくはない病気ですが、病名がわかるだけでもある意味ホッとする。宙ぶらりんの状況が一番ストレスになります。京都大学　iPS研究所のグループが、iPS細胞から作製した健常者の運動ニューロンとALS患者さんの運動ニューロンを高精度に弁別する人工知能モデルの構築に成功した。この研究で構築したDeep LearningとALS iPS細胞による疾患予測テクノロジーは、運動ニューロンの微かな変化を検知し、診断をサポートするとともに、将来的なALSの治療促進と克服につながる可能性が期待される。Deep LearningとALS iPS細胞を用いた疾患予測テクノロジー <br>―人工知能のALS検知・診断への応用―｜ニュース｜ニュース・イベント｜CiRA（サイラ） | 京都大学 iPS細胞研究所 (kyoto-u.ac.jp)
28Feb
- えっ、治った？
  昨日は朝の気温が－８℃まで下がったせいか、仕事中も体の動きが悪く、車の周りを歩く１０数ｍの距離でも、足が思うように運べずカクカク歩いてました。でも今日は、ヨークベニマルへ買い物に行き、駐車場から店内をぐるぐる歩き回り、車に戻るまでの数百ｍを難なく歩けた。帰って来て昼食後に相棒のお散歩で家の周りを歩き、平地、上り坂、下り坂も関係なく、１ｋｍ以上をこれまたスタスタ、前垂れでつま先が引っ掛かる事も無く普通に歩けた。自分にとってはあるあるですが、こういう「あれ？えっ、治った？」という事がたまにある。でも家に帰って来ると、今はもうズルズル摺り足、膝カクカク、伝え歩きに戻る。テンポよくスッスッスと歩ける距離があればいいのだが、家の中ではそんな長い距離も無いから上手く歩けなくなる…気持ち良く歩けた時はなんとも嬉しいような…でもすぐに現実に引き戻され虚しいような…こんな事の繰り返しだな、ここ数年…薬を飲むタイミングとか体調はさほど変らないと思うのだが、この体の動き方の差は何なんだろう？自分でもわからない、読めないんだなこれが＾＾；ようわからん、神経難病は！＾＾(笑)　　　　　　　　　　　　　　　春はすぐそこ！
25Feb
- 強ばるな～
  お天気、気温の変動が激しい日々が続いています。家の中が20℃まで上がる日もあれば、翌日には雪が降る真冬日…＾＾;体調を崩さないように気を付けなくては！でもここ数日、足の強ばりがかなり強いな…立っていたり、動いていれば気にならいが、椅子に座っていたり、ベッドに横になると、ぐぅぅぅっと力が入りっぱなしで、今までにない感じで、もう痛みに近いな＾＾;もう一つ、ベッド上での、寝返り、上半身起こし、ベッドからの足下し、立ち上がり全てがスッと出来ないな、最近は…＾＾;朝起きて、トイレに行くとき、足が思うように動かず、その足のカクカク感も嫌な感じ。やっぱり薬の効き目が弱くなってきたのかな…　　　　　　　　　　　　　　　落ち葉ベッドお前も来月で１３歳、俺も来月で５３歳、仕事を辞めて、一緒に旅行にでも行くか？
16Feb
- 握力
  いつもいつも通院時に、握力を測ろうと思うのだが、いつもいつも主治医に、言うのを忘れてしまう…＾＾；自分家で好きな時に、測れるように買っちゃいました＾＾50代前半男性の平均は、４４、４５ｋｇらしい…私は、右手（聞き手）４３ｋｇ前後、左手４１ｋｇ前後でした。まあまあかな＾＾
11Feb
- 神経難病の神経再生（iPS細胞由来）
  2月11日（木）日本経済新聞より創薬支援のリプロセルは、神経難病の筋萎縮性側索硬化症・パーキンソン病、多発性硬化症や脊髄損傷者などを対象にした、iPS細胞由来の再生医療製品の治験を早ければ２０２３年にも始める。現在はまだ動物実験の段階だが、まずはALSや横断性脊髄炎から開発をスタート。ALSなどが発症するのは、神経細胞から延びて情報を伝達する軸索を包んで保護する「グリア細胞」が、機能異常を起こすためとされる。軸索の保護がなくなるため神経が変性したり、神経伝達が正しくできなくなったりする。新たな再生医療製品でグリア細胞のもとになる「グリア前駆細胞」を投与することで、軸索が再びカバーされ症状の改善が期待される。研究者の皆さん、頑張ってくだされ！　　　１０年前の蓮ちゃん…避妊手術後の自宅にて。
09Feb
- イルミネーション
  今年は本当によく雪が降ります。今朝も朝起きたら真っ白な雪景色でした。昨年末から毎週の様に降っている感じで、しかも毎回しっかりと降り積もります。私の仕事はだいたい夕方前には終わって帰ってきます。でもたまに遅くなって暗くなる時もある。私は一人暮らしなので、家に着くと周りも玄関先も真っ暗…ちょっと寂しさを感じてしまう事もあり、夜でも明るい家に帰りたいので、ずっとイルミネーションを点灯、タイマーでON・OFF、しています＾＾今日も暗くなってからの帰宅となりましたが、雪景色に映えていたので、思わず写真を撮りました。ちょっとわかりずらいけど、庭周りのフェンスとベランダ手摺に設置。この明かりが見えてくるとホッとします＾＾
07Feb
- お気に入り…
  お気に入りのスープカップを落として割ってしまった^^;ずっと何かを左手で持つときは気を付けてはいたが、これからは右手で持つときもちゃんと意識しなくては…^^　　　　　　　　　　　ｓｅｒｉａで新しく買ってきた！
04Feb
- お前と一緒…
  我が家の番犬・甲斐犬の蓮（ちゃん）。今年で13歳、人間で言うと70歳位かな。前住所の猪苗代では宿泊業をしていたので、お客さんの安全確保のため、熊除けの用心棒として、山梨の南アルプスから連れてきた。深夜、早朝に熊が餌を探しに敷地に近づくと、その気配が無くなるまでずっと吠え続けていた。私と散歩中に熊に出くわした時も吠えて追い払ってくれた＾＾最近は耳も遠くなり、すぐ横で声を掛けても気が付かない。体をゆすって気が付くほど…数年前では坂道でも元気よく引っ張ってくれたが、今は、私の歩く速度と一緒…仲良く並んで歩いている。私のパーキンソン症状の一つに足爪先の前垂れがある。爪先を引っ掛けて転倒の危険性もある。現に数度転倒経験あり。まあ人間も歳を取れば誰にでも首や手先の振戦や、足先の前垂れの様なパーキンソン症状は発症するだろう。犬の人生でも老化はある。今日の散歩中に、昨日雪の中を散歩した時の足跡を発見！爪先が上がらなくなって雪面に擦った跡がある。俺も雪道を歩くと症状の酷い左足の足跡は一本の線になる。　　　　　　　　俺と一緒の前垂れだな^^;
01Feb
- ちょっとショック！
  昨日、気が付いた。鍋が振れなくなってる。微妙な違和感だけど。やっぱり右側の症状も進んできてるな。効き目のある抗パーキンソン薬（イーシードパール）を飲み始めて４年半。想定通り、やはり効き目が薄れてくるのか。今年になってから右足の強ばりも出て来たし。右指も動かしずらくなってるし。車の運転も気を付けなければ。。。。。。。。。。やりたいことやっておかないと…です！みなさんも、ふぁいと！
31Jan
- 止められん^^；
  どうにも間食が止められない。絶えずお菓子がストックされていないと不安になる。50過ぎたおっさんの食いもんとは思えんな、我ながら…（笑）間食したいがために炭水化物制限している…アホやな。もちろん一日で無くなるわけではないが、1週間分位かな。まあ血液検査も、ちょっと悪玉コレが高い位で、善玉コレも中性脂肪もＡ判定でカバーしているので良しとしましょう＾＾　　　　　　　　　　　　　　　よく降ったな…
30Jan
- よく降るな…
  ここ那須高原には昨夜から雪が降り続けました。朝起きたら１５㎝程の積雪…この量だと今年はもう３回目になります。ここ３年分が一気に降っている感じ。ま、雪好きにとっては嬉しくて綺麗な風景だからいいけども＾＾今朝も一回除雪車が通って車庫前が雪の山になってます。雪かきしないと出られなさそう…車の屋根の雪下ろしして圧接路ドライブにでも行きますか＾＾３月で１３歳になる相棒にとっては、さすがにしんどい雪かな^^；でも今だカリカリフードをガツガツ食べてくれるので元気やな。。。最近、Ｙシャツのボタン止めや靴紐結びがちょっとずつ難しくなるというか思ったように指が動かないというか…症状の少なかった右手の動きの違和感が増えてきています。ついイライラしちゃうけど、そこは一呼吸おいて冷静に冷静に…それと今感じているのがキーボード操作の違和感^^；元々左手はもう使ってないのだが、右指でのキー打ち込みがしっかりと押されないというか、ふわふわして打ち込めない感覚です。キーを押しているつもりが押されていない＾＾；聞き手側に違和感が出て来ると、病気の進行を余計に感じてしまいます。出来ていたことが出来なくなっていくという、生きて行く力の喪失感がデカいな^^；
23Jan
- 久しぶりの駅弁
  厳しい冷え込みもなく、昨夜は相棒のワンの寝床にホカロンの差し入れもなく、朝から曇り空で、この後は雪の予報です…これだけ暖かいと重たい雪かな。今日は昼前からドライブがてら郡山駅まで行って、駅弁を買ってきました＾＾もうずっともともと車生活の人間で、この病気になってから歩行もままならなくなり、薬が効いて調子が良くても歩けるきょりは１ｋｍ位が限界なので、なんとか駅近の駐車場に止めて改札近くの売り場まで行って来ました。幻の駅弁と言われる「海苔のりべん」白飯と海苔と煮付昆布の３段のりべんです。おかずは煮物、しゃけ、卵焼きなどシンプルです。「豚の醍醐味」その名の通り豚肉を５つの味付けでがっつり食べられます。豚しぐれ・豚角煮・豚炙り焼・豚みそそぼろ・炙りベーコン次回は新潟駅弁に会いに行きたいな…^^
21Jan
- 体、固っ！
  大寒も過ぎまして、大雪にるな事ももうないかな…でもここ数日の冷え込みがはきつかったです。サッシの結露が凍って窓は開かなくなるし、水道管凍結が怖くてずっと水もちょろちょろ出しで、今月の水道料金も上がっちゃうかな？寒いと体も縮こもり関節も固まって動かしずらくなる。強ばった状態で変な姿勢をとると腰に来そうで危険です。そんなこんなでちょっとストレッチを始める事にしました。懸垂や踏み台（膝痛でまだ出来ていませんが）、筋トレをしていますが、頑張ってストレッチも！1日の終わりに骨盤のゆがみを整える寝たままヨガ #330今回は『寝たまま骨盤調整』を紹介します。リモートワークの方が増え、いつもの職場と違うデスクや環境でお仕事する中、姿勢の崩れからくる身体のゆがみや不調のお悩みが多いように思います。お家でのお仕事は人目がないぶん、気づけばとんでもなくダラけた姿勢で長時間いたりしちゃいますよね。特に上半身と下半身を繋ぐ骨盤のゆがみは、...www.youtube.com柔軟体操というと、いち、にい、さんっ！って勢い付けてやりそうだが、ヨガでやるとゆぅ～くりと伸ばす感じなので、気持ちがいいかも＾＾でいざやってみると…笑っちゃうくらい、切なくなるくらい、体が固いこと固いこと…開脚しても９０度も足開かず…足裏くっつけて膝を広げても４５度開かず…＾＾；腰と股関節を中心に、筋トレと合わせて１回１時間位。週の半分以上を目標に頑張ってみましょう！　　　　　　　　　　　　もう雪は終わりかな？
17Jan
- その後が知りたかった…
  なかなかコロナも治まりませんね。東京も1000人以上の数字が日常になってきました。まだまだ乾燥状態も続きますし、変異ウイルスの感染拡大もこれからだろうし…私の場合、持病は神経難病以外には基礎疾患は無いですが、軽症、無症状の人でもかなり深刻な後遺症があるみたいで、やっぱり絶対に感染は避けなければいけません。自宅にしろホテルにしろ２週間も監禁されたら、恐らくは全身の筋肉も落ちて、体力と共に自己免疫力も落ちそうですから。そんな中、昨日、NHKスペシャルで「感染爆発、危機をどう乗り越えるか」が放送されました。いくつかのテーマがあり、一つに「命の選択」がありました。東京都の事例でしたが、すでにICU病床がいっぱいで、現場では命の選択が始まっているという事で、非常に厳しい判断が迫られている。現場の医師が誰を優先させて人工呼吸器やECMOを装着するか…医師による選択意思疎通が可能な患者本人とその家族に延命するかどうか確認する…本人・家族による選択人工呼吸器を他の人に譲るという本人とそれに同意する家族。本人は延命拒否だが、延命して欲しいという家族。そこで私が気になって知りたかったのは、延命を拒否した患者さんのその後でしたが、放送はありませんでした。そういう非常に辛い判断を本人・家族がした場合に、国、病院、医師は、最後までどう向き合ってくれるのか…・人工呼吸器、ECMOを付けずにそのままICUで様子を見るのか？・中等症病棟に移って最後まで様子を見るのか？・その時に家族とは直接面会は出来るのか？・最後の一瞬でも自宅に帰れるのか？・肺炎で苦しい場合、緩和処置はしてくれるのか？・痛みだけを取り除く処置をして、尊厳死（消極的安楽死）という事で死を待つのか？なんでもかんでも安楽死法制化と結びつける気持ちはないが…非常事態とは言え、まだ治療法があるにも関わらず医師が延命を諦めて、本人の意思により延命処置を中止し尊厳死（消極的安楽死）している事実。だがそこに何の基準もない所が問題だと思う。緩和処置をして自然死を待つことが本当に幸せか…いつ終わるかもわからない状態で生かされるのではなく、致死剤投与による直接的安楽死ではないにしても、深い鎮静により死期を早める選択があってもいいのでは…と考えたりもする。死ぬ瞬間は人それぞれ色んな状況があると思うが、ちゃんとした基準、制度があった方が現場の医師も負担が軽くなると思うし、何よりも本人の意思、尊厳を保ったまま最後を迎えたいな…。　　　　　　　　　どんぐりは見つかったかい？
16Jan
- やり過ぎたかな…
  今日は午前中はよく晴れて暖かかったけど、午後からは曇り出して、夕方は舞雪混じりの雨です。気温ももう３℃まで下がっちゃったな…病気の症状が足に出てしまうと、なかなか歩けないし勿論走れないし、運動不足になりがちです^^；家の中でなんとか身体を動かさなくてはいけないが、どうしても上半身の運動に偏りがちになります。一応、スクワットと踏み台の昇り降りをやっていましたが、ここ数日、症状がある左足を庇っている右足膝に痛みが出て来てしまいました。踏み台に右足を乗せて膝を伸ばして昇ろうとすると「ズキンっ！」とかなりの激痛が…いつもは１～２日で痛みは無くなるのだが今回は続いてます。家は平屋なので階段はありませんが、玄関レベルに上がるまで２段の階段があるがそれだけでも痛いな…＾＾；まあ、もう１０数年左足を庇って来ているので仕方がない。歩くだけならまだ痛みは無いが、このまま壊れちゃうとまた杖か最悪は車イスになるので困るなぁ。というわけで、早めの処置を…ぐるぐるぐるぐる「グルコサミン」を飲み始める事にしました！これまでずっとＤＨＣのクエン酸、ＤＨＡ、マルチビタミンを摂取してきましたが、ちょうどグルコサミンもあったので追加しました！ただこのサプリ類、嚥下障害が進んでいるせいで毎回喉に引っ掛かる。なんとかヨーグルトで押し流しているが結構ストレスです＾＾；クエン酸は粉末なのだが、これも飲み込み方が悪いと気管に入り込み、これに関しては、死ぬんじゃないかと思うほど噎せます。何度か涙目に…気を付けましょ！
12Jan
- 右手足も徐々に…
  今日は午後からチラチラと雪がふり始めました。予報では数時間の降雪なので積もりはしないかな…新潟、北陸地方は災害級の爆雪でしたね。除雪、通勤、お買い物など日常生活が大変ですが、事故やケガには気を付けてくださいね。。。数日前から、ずっと製作を計画していたデコアートをやってみました。愛車であるジムニーの背面タイヤカバーに、車の型式番号：ＪＢ６４Ｗをデコって貼り付けてみました。まあ思っていたよりも上手く出来たかな…＾＾もう左足は使えないのでＡＴ車です。犬のシールは相棒：蓮ちゃんです。「志太の幸姫」は血統書名です。犬・ステッカー・車・シール・エコバッグ・犬のナンバーフレーム|||犬のシール屋さんシールドットコム|||犬のお名前入りステッカー・エコバッグ販売中。希少犬種有り。豊富なデザイン・カラーよりお選びいただけます。２匹用・３匹用・多頭飼い様向けステッカーもあります。世界で一枚のあなただけのかわいい格好いいお名前入りグッズはいかがでしょうか。www.shi-ru.comデコストーンはOHPフィルムにセメダインで貼り付けて、両面テープで車体に取り付けています。ネイルタウン PayPayモール店 - PayPayモールNAILTOWN(ネイルタウン）は、爪先からあなたの美しさを引き出すアイテムを豊富に品揃え。365日ネコポス送料無料でお届けします：ネイルタウン PayPayモール店 - 通販 - PayPayモールpaypaymall.yahoo.co.jp大脳皮質基底核変性症は、最初は片側に強い症状が発症します。私の場合は、左足先の前垂れから始まって、左手・指の動きも悪くなってもう１０数年。いずれ右手足も動かなくなっていくようです。そして、１年位前から右手指に、昨年末辺りから右足にちょっとずつ違和感が出て来ています。右手指は箸使いが少しずつ下手になってきて、最近はぴくつきで勝手にマウスをクリックするように…^^;今回、デコアートをやってみて、ストーンの貼り付けや文字の配置もちょっと苦労しました。目的を持って何かしようと意識するとぴくついたり震えたりしますね。右足には強ばりを感じるようになってきました。聞き手足に症状が出てきてしまうのはちょっと辛いかな…あとどのくらい運転や趣味等を楽しむ事が出来るのか？やりたいことはやっておかないといけませんね＾＾
08Jan
- 個人の権利の尊重
  今日も東京は２０００人オーバーのようで…いつの間にか５００人が普通になり、１０００人が普通になり、２０００人も日常に…＾＾；感染者が落ち着く夏の間に、マスク、医療ガウン、ビニル手袋、病室、ホテル客室を、用意しておけと言われていたのに、この時期に来て足りなくてみな慌てている。病室、客室を増やしたところで、看護師、介護士がいなければ意味がない。病室清掃やベッドメイクまで看護師がやらされているとは…本当に頭が下がる思いです。保健所で働く人たちも限度ある病室、客室への患者の振り分けに翻弄されている。もしかすると、知らぬうちに命の選抜をさせられているのかも知れない。コロナ無症状患者や軽症患者のホテル客室での療養も間に合わず、自宅での療養の義務化の検討がされているようだが、官房長官は「個人等の権利に十分配慮しつつ・・・」と、個人の権利を尊重しなければならないと言っている。こんなに個人の権利を守ろうとしているのに、何故「安楽死法制化」等の話題になると個人の権利を尊重しなくなるのか…個人の権利には生きる権利もあるが、当然死ぬ権利もあっていいと思う。死を選ぶという生き方。その死を選ぶ時に自死しか方法が無い事が問題であり、安楽死を法制化するべき。勿論、だれもかれもが安楽死を選択出来ていいとは思わない。自死の要因である経済・生活・健康問題の多くは社会全体でサポートすれば解決出来ると思うが、神経難病や頸髄損傷などで安楽死を望む人達は、いくらお金があっても、いくら優秀な医師がいても、その肉体的苦痛、精神的苦痛は取り除けないし、解決しない。安楽死法を臓器移植法と同じ様に制度化してもらい、それを利用、実行するかは個人の自由にしてもらいたい。今日は日中でも－３℃の真冬日。完全防備で散歩に行ったがめちゃさぶ！左足は前垂れして雪面から上には持ち上がらないし、体もガチガチに固まるので５００ｍが限界でした…^^;お散歩不足で申し訳ない。
07Jan
- レム睡眠行動障害と神経難病
  年末年始の忙しさも一段落してみたものの・・・大晦日から首都圏のコロナ感染者の数が爆増！今日の東京は２０００人オーバー？ここ栃木県も年末のクラスターが発生してから１００人超えが普通になってきました。東京には親姉兄がいるが、こうなると帰るに帰れませんね。今日は新年初の通院日でした。ここ数か月の間、週に数度ですが、大きな声での寝言を発する事が多くなっていて、その事について聞いてきました。以前にもブログに書きましたが、やはり、パーキンソン症状の一つとしてレム睡眠行動障害があり、寝言や体を無意識に動かしたり、時には自傷、他傷があるとの事。自傷、他傷とは壁を叩いたり、壁にぶつけたり、隣にいる人を叩いたり…私の場合は、大声での寝言と身体の前で腕を振る程度なので、とりあえず様子見する事にしました。行動が激しくなってきたら、処方薬があるとの事なので、検討しましょう。レム睡眠行動障害と認知症の関係についても聞いてみました。主治医の考えは、関連性はないとの事。あくまでもパーキンソン症状の一つであり、レム睡眠行動障害があると認知症発症確立が上がるわけでもなく、抗パーキンソン薬の副作用でもないとの事でした。通院帰りに近所の那須温泉神社に初詣に行って来ました＾＾毎年行っていましたが、こんなに本殿まで遠かったかな…？通院している病院が駐車場から診察室まで片道４００ｍ位あって、薬が効いていてもギリギリの歩行可能距離です。ここの神社も２００ｍ位＋階段１００段くらいあって、本殿にお参りした帰りは厳しかったです…^^;下り階段では膝が抜けそうでカクカク…左足先も前垂れで上がらず引き摺ってしまいました。まあとりあえず積雪が無くて良かった！ちなみにおみくじは末吉っ＾＾今年も頑張りましょ！みなさんもふぁいと！
03Jan
- 足あと付いた…
  遅ればせながら…あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。正月三が日は仕事でした。こんな病気を抱えながらも雇ってくれた会社には感謝です。サービス業だから休日は稼ぎ時！って、コロナの影響をもろに受ける宿泊業、Ｇｏ　Ｔｏ　トラベル一時停止で年末年始の予約の９割はキャンセルされた＾＾；でも、「STAY　HOME」　と言われながら、来る人は来るわね…年末寒波でここ那須高原でも３シーズンぶりのまともな積雪で、久しぶりに除雪をしなくては車も出せず、雪中を足を引き摺りながらガリガリと頑張りました！年始は雪がちらつく位でいい天気になりました。ただしキンキンに冷え込む日が続き、昨日は家の近所の上り坂道２か所で車がスリップして立ち往生してました。２台ともスタッドレスタイヤを履いているにも拘わらず横向きに…よく見ると２台ともレンタカーでした。冷え込んだ今朝、窓を開けたら野うさぎの足跡が…２シーズン積雪がほとんど無かったので、久しぶりに見ましたね＾＾