今日で９歳6ヶ月になりました!!
イエ～イ
テレワークだった昨日、
バナナパンケーキでお祝いしましたよ。
にひひ
ぼくすこい？
フクちゃんすごいよ。
９歳6ヶ月カッコイイね！
意外と生きてるじゃん
と思った皆さま
そうなのです
じりじりと頑張ってくれてます。
先月の発作でもう駄目か？！と思いきや
意外や意外、頑張っています。
食欲がね、全く落ちてないんです。
むしろアップみたいな（笑）
毎日じゃんじゃんじゃんじゃん
ご馳走を食べに食べておりますよ。
おかあさんとぼくのホットケーキ
とは言え、寝てる時間も多くなりましたし
頭が痛いんだろうなぁと思う時も
たくさんたくさんあります。
それでも生きることを楽しんでいます。
フクの力に
今飲んでいるの薬はこちらの5種類です。
①フェノバール（抗てんかん薬）
②レベチラセタム（抗てんかん薬）
③ハイドレアカプセル（抗がん剤）
④フルオキセチン（心の安定剤）
⑤サイノクイン（関節炎のサプリ）
３月の発作以来飲んでいる
②のレベチラセタム
は副作用も少なく
は副作用も少なくとても良いお薬なのですが、
半減期が短いという難点があります。
つまり、お薬の効果がすぐ切れちゃう。
なので１日３回服用が基本なんです。
飲み始めた頃は２回だったんですけれど、
３月末に発作一歩手前の状態が多くなり
１日３回へ増量されました。
この１日３回、できれば8時間ごとに
飲ませるって事はですね、
お昼に留守ができないってことなんです。
私は会社員をしているので
平日は毎日朝から夜まで仕事なんですね。
有り難いことにコロナ禍以降は
テレワーク制度が始まりまして
家で仕事もできるんですけど、
もちろん出社もしなくちゃでして。
だけど、今のフクにはお薬が絶対必要。
１日２回だと効果が切れちゃって
間違いなく発作が出てしまう。
そんなフクを置いて仕事なんて無理
悩みに悩んだ結果、
変則的な働き方させてもらっています。
朝に出社→２時頃から遅くまでテレワーク 
早朝からお昼までテレワーク→出社体力的には正直きついけれど、
お昼にお薬を飲ませられる安心感たら
（時間は日によって前後しちゃいますけど）
病気を治してあげることも
病気を代わってあげることも（代わりたい…）
毎日ずっと側についていてあげることも
何もかもできない駄目なかあさんだから、
せめてできる限りの事をしたい。
ワガママを許してくれる職場と上司には
感謝しかありません
とにかく全身全霊必死に仕事をして
クビならぬよう頑張っております。はい。
たくさんの人に支えてもらいながら
フクとつむぐ時間は宝物だー
そういやね
やっぱり春だけあって
心が不安定になる日もチラホラ。
とうさんと私の事が分からない瞬間があって
ワーワーしちゃってます。
ひゃー危険
と思ったり
と思ったりもうやっかいだなぁと思ったり
たとえ重い病気だろうと
フクはやっぱりフクなんだなぁと思うと
ちょっと笑えます。くふふ。
頑張るみんなに元気玉あつまれー