こんにちは！
ブログをご覧いただきありがとうございます
私たちは新婚生活をスタートしたばかりの夫婦です
今回は、
「結婚式準備中にわかった夫の病気──歯科矯正治療と顎変形症手術が招いた“予想外の結果”」
についてお届けします。
夫の難治性疾患に関して
結婚準備や結婚式の準備に忙しい日々を送る中で、夫の難治性疾患が判明しました。
広義では難病とされる 進行性下顎頭吸収（PCR） という疾患です。
この疾患は、研究者によって 特発性下顎頭吸収（ICR） とも呼ばれることがあります。
しかし、PCRは指定難病には含まれていないため、公的支援が少なく、情報も限られているのが現状 です。
同じ症状に悩む方々に向けて、私たちの経験が少しでも役に立てば…という思いで、このブログを書くことを決めました。
夫の難治性疾患と血液検査の結果
夫はもともと熱を出しやすく、慢性的な首の痛みも続いていたため、
自己免疫疾患の可能性を考えてリウマチの血液検査を受けることにしました。
丸岡豊先生「顎変形症や進行性下顎頭吸収(PCR)に行われる検査・治療」によると、
「50代以降の患者さんの場合には、リウマチなど何らかの自己免疫疾患を併せて持っていることがあります。なお、発症の原因や正確な患者数などは明らかになっていません。」
と書かれていました。
そして、検査結果はこちらです
【血液検査の結果】
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Ig-A、Ig-M、Ig-G → すべて正常値
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よって、リウマチの疑いは晴れました
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現在の診断はやはり 進行性下顎頭吸収（PCR）
【その他の異常値】
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CRP定性（1＋）
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CRP定量 1.2
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白血球 105
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赤血球 575
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MCH 27.5
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好中球 72.2
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リンパ球 19.0
軽度から中度ではありますが、
まだ炎症反応はあるようで、引き続き慎重に経過観察が必要です。
過去の手術と、進行性下顎頭吸収の関係
実は、夫は過去に顎変形症のため、入院をして手術を受けたことがありました。
そして驚いたことに、難病情報センター「その他|進行性下顎頭吸収(PCR)(平成23年度)」では、
「PCRの患者は相対的に下顎が小さく後退位にあるため、単なる上顎前突症もしくは下顎後退症と診断され、不適切な歯科矯正治療を受けていることも多い。」 「これらに加えて顎矯正手術による一期的な下顎の前方移動に伴う下顎頭への負担過重なども発症原因として指摘されている。」
とされています。
私も、出会った当初に「歯の位置、おかしいかも？」と感じ、
「位置を直したら、首のコリが良くなるんじゃない？」なんて軽く言っていたのを思い出しました。
今になって思えば、その違和感が病気のサインだったのかもしれません。
過去に、歯科矯正時に下顎頭が削れている可能性を指摘されていたにもかかわらず、そのまま治療を受けたこと、
そしてその後に顎矯正手術を受けたことで、負担がかかり発症してしまったのではないかと考えています。
正直、とても残念で悔しい気持ちです
進行性下顎頭吸収（PCR）の参考資料
📚 難病情報センター
🏥 国立国際医療研究センター病院
🩺 Medical Note 丸岡豊先生
私たちのブログが、少しでも同じ疾患や症状に悩む方々のヒントや支えになりますように。
まずは、結婚式準備に向けて、リウマチではなかったことに安堵しています。
すでに、歯科矯正治療と口腔外科手術がうまく行っていない可能性が高いため、
デメリットを考えて行動することが重要だと、今回改めて実感しました。
夫の体調と共に、少しずつ前に進んでいきます🍀
【このブログを読んでくださった皆さまへ】
顎変形症手術・歯科矯正治療・進行性下顎頭吸収・特発性下顎頭吸収の経験があれば、ぜひコメントで教えてください
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