ブログをはじめたきっかけ

こんばんは!!１回目の更新からだいぶ間が空きましたね伝えたいことはたくさんあるのですが、なかなか言葉にするのは難しくて、書いては消してを繰り返して更新までにすごく時間がかかっちゃってます時間をかけてるくせに上手く書けてませんが

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本題に入ります!!今日はタイトルにあるように

                       わたしがブログをはじめたきっかけについて書いてみようと思います。

キュン太郎に何かしらの病気があるとわかったのは妊娠６ヵ月のとき。あまりにたくさんの病気が合併していて先生も病名が確定できなくて、産まれてみなければ詳しいことはわからないといわれました。ウォーカーワールブルグ症候群という病名を告げられたのは生後半年くらい経ったときだったかな？今まで色々な病気の可能性を告げられてきて、そのたびたくさん情報を集めたけれど、この病名だけは本当に情報が少なくて、いくら調べても『予後不良』『乳幼児期に死亡』の文字しかありませんでした。でもキュン太郎と一緒に生きていくことを決めたわたしたち家族にとってそんなことはどうでもよくて。本当に知りたいのはキュン太郎がキュン太郎らしく生きていくためにしてあげられることはなにか、受けられる治療も含めポジティブな情報が欲しかった。同じ病気の子どもやその家族が頑張っている姿をみることができたらどれだけ救われただろうと思ったのです。正確なことはわかりませんが、キュン太郎と同じ病気のお友だちが日本に二名いるそうなんです。その方に少しでもキュン太郎のことを知ってほしい、頑張ってる姿をみてほしいと思いました。今はわたしにとってかけがえのない存在のキュン太郎。でも初めからそう思えていたわけではありませんでした。前向きに頑張っている今現在でもたくさん悩んで不安に思うこともたくさんあります。そんな話もしながらいつかはこのブログがお二方の目にとまってお会いできる日がくるといいなと願いブログをはじめたのです。