今日はキュン太郎ではなく、はやとって呼ばせてください。
明日、喉頭気管分離術を受けます。
ずっとずっと悩んできました。いや未だに悩んでいます。撤回書も旦那と二人で記入してもっています。
本当は今日入院して明日手術の予定でした。
でも一週間前の朝、急にサチュレーションがさがって８０代をきりだして、これは一人で運転していくのは無理だと思い救急車で病院にいき入院。そして帰宅することなく明日を迎えます。
本当は手術までにたくさん思い出を作りたかった。家から一歩でると咳がとまらなくて持続吸引が必要だからずっとおうちで過ごしてた。お姉ちゃんと同じように育てよう、同じ景色をみせてあげようって始めた育児だったのに、いつもお姉ちゃんと出かける役とはやととおうちで過ごす役にわかれて休日を過ごすのが当たり前になってた。遊びに出かけたいお姉ちゃんと穏やかに過ごしたいはやととどっちも大切にしていたつもりだったけど、公園に家族で遊びにきていたお友だちをみて『わたしも家族でおでかけしたいな』ってお姉ちゃんにいわれてハッと気づいた。はやとだって大好きなねぇねと一緒におでかけしたかったよね。
今日もたくさんおしゃべりしてくれて…その声を失うなんて辛いけど、声か命かを選ばないといけないのなら迷わず命を選ぶ。１０月から入院が続いていて、おうちで過ごす時間なんてほとんどなかったから決断の時期がきているんだよね。
手術が終わった誤嚥の心配はなくなるから一緒におでかけしたり、少しならお口で味わうこともできるようになるから今までできなかった経験をたくさんしようね。
産まれたときから一歳を迎えることは難しいといわれていたから、それならなるべくメスをいれたくないと思っていたけど、あと２ヶ月で３歳になるから長生きをする道を選ばせてください。
きっとこのブログをみてくれている人はそんなにたくさんはいないと思うけど、今の気持ちを書き残して、すぐには無理かもしれないけれど、手術をして良かったとこのブログをみて振り返るときがきたらいいなと思って書きました。
こんばんは!!１回目の更新からだいぶ間が空きましたね
伝えたいことはたくさんあるのですが、なかなか言葉にするのは難しくて、書いては消してを繰り返して更新までにすごく時間がかかっちゃってます
時間をかけてるくせに上手く書けてませんが
伝えたいことはたくさんあるのですが、なかなか言葉にするのは難しくて、書いては消してを繰り返して更新までにすごく時間がかかっちゃってます時間をかけてるくせに上手く書けてませんが＋＋＋
本題に入ります!!今日はタイトルにあるように
わたしがブログをはじめたきっかけについて書いてみようと思います。キュン太郎に何かしらの病気があるとわかったのは妊娠６ヵ月のとき。あまりにたくさんの病気が合併していて先生も病名が確定できなくて、産まれてみなければ詳しいことはわからないといわれました。ウォーカーワールブルグ症候群という病名を告げられたのは生後半年くらい経ったときだったかな？今まで色々な病気の可能性を告げられてきて、そのたびたくさん情報を集めたけれど、この病名だけは本当に情報が少なくて、いくら調べても『予後不良』『乳幼児期に死亡』の文字しかありませんでした。でもキュン太郎と一緒に生きていくことを決めたわたしたち家族にとってそんなことはどうでもよくて。本当に知りたいのはキュン太郎がキュン太郎らしく生きていくためにしてあげられることはなにか、受けられる治療も含めポジティブな情報が欲しかった。同じ病気の子どもやその家族が頑張っている姿をみることができたらどれだけ救われただろうと思ったのです。正確なことはわかりませんが、キュン太郎と同じ病気のお友だちが日本に二名いるそうなんです。その方に少しでもキュン太郎のことを知ってほしい、頑張ってる姿をみてほしいと思いました。今はわたしにとってかけがえのない存在のキュン太郎。でも初めからそう思えていたわけではありませんでした。前向きに頑張っている今現在でもたくさん悩んで不安に思うこともたくさんあります。そんな話もしながらいつかはこのブログがお二方の目にとまってお会いできる日がくるといいなと願いブログをはじめたのです。
キュン太郎のママです☆記念すべき１回目はキュン太郎の病気のことと家族の自己紹介について書いてみたいと思います。ではさっそく(*^^*)
キュン太郎は平成25年5月16日産まれの男の子です。なぜキュン太郎という名前かというと可愛くてキュンキュンするからです！←親バカ。もちろん本名ではありません(笑)キュン太郎はウォーカーワールブルグ症候群という病気です。重度水頭症、Ⅱ型滑脳症、緑内障、筋ジストロフィー、口唇口顎裂などがあります。これまでにたくさん入院して色々な手術を乗り越えてきました。詳しいことはこれから少しずつ書いていきたいと思います。
次は我が家の家族構成について☆まずはパパ！何事にも動じないマイペースな30歳。パパののほほんとした性格のおかげでキュン太郎のいざ!!というときも冷静に物事を判断できたり、前向きに考えることができています!!普段はこの性格にイライラすることのほうが多いけど(笑)そして娘ちゃん！３６５日ずっと楽しそうなパワフル元気な３歳児。お姉ちゃんになってからきっとたくさん我慢をしているけど、誰よりもキュン太郎思いのちっちゃい母ちゃん。くじけそうになったときも、娘ちゃんのキュン太郎に対する真っ直ぐな愛をみていると大丈夫！いける！と元気をフルチャージしてもらえるのです。そしてキュン太郎！誰よりもがんばり屋さんな１歳児。我が家の癒し担当です。日中はお姉ちゃんに圧倒されておとなしく過ごしているけど、みんなが寝静まったらゴソゴソ…最近甘えることを覚えました！ママを選らんで産まれてきてくれてありがとう。あなたのおかげで今まで気付かなかった小さな幸せをたくさん見つけられるようになったのです。最後にわたし！なかなか自分のことを書くのは難しいですね。旦那に聞いたら悪口しかでてこなかったので年齢だけ…27歳です。こんなキュン太郎一家ですが、どうぞよろしくお願いします(*^^*)
＋ ＋ ＋
キュン太郎は平成25年5月16日産まれの男の子です。なぜキュン太郎という名前かというと可愛くてキュンキュンするからです！←親バカ。もちろん本名ではありません(笑)キュン太郎はウォーカーワールブルグ症候群という病気です。重度水頭症、Ⅱ型滑脳症、緑内障、筋ジストロフィー、口唇口顎裂などがあります。これまでにたくさん入院して色々な手術を乗り越えてきました。詳しいことはこれから少しずつ書いていきたいと思います。
＋ ＋ ＋
次は我が家の家族構成について☆まずはパパ！何事にも動じないマイペースな30歳。パパののほほんとした性格のおかげでキュン太郎のいざ!!というときも冷静に物事を判断できたり、前向きに考えることができています!!普段はこの性格にイライラすることのほうが多いけど(笑)そして娘ちゃん！３６５日ずっと楽しそうなパワフル元気な３歳児。お姉ちゃんになってからきっとたくさん我慢をしているけど、誰よりもキュン太郎思いのちっちゃい母ちゃん。くじけそうになったときも、娘ちゃんのキュン太郎に対する真っ直ぐな愛をみていると大丈夫！いける！と元気をフルチャージしてもらえるのです。そしてキュン太郎！誰よりもがんばり屋さんな１歳児。我が家の癒し担当です。日中はお姉ちゃんに圧倒されておとなしく過ごしているけど、みんなが寝静まったらゴソゴソ…最近甘えることを覚えました！ママを選らんで産まれてきてくれてありがとう。あなたのおかげで今まで気付かなかった小さな幸せをたくさん見つけられるようになったのです。最後にわたし！なかなか自分のことを書くのは難しいですね。旦那に聞いたら悪口しかでてこなかったので年齢だけ…27歳です。こんなキュン太郎一家ですが、どうぞよろしくお願いします(*^^*)