33週、前回の検査から一ヶ月後に新生児科で再度心臓の検診がありました。


妊婦検診とは別扱いです。
同じ大学病院内で連携も取れていますが、妊婦検診は産科で週一で行います(内容は普通の妊婦検診と同じ)


新生児科での検診は小児科、呼吸循環器科、新生児科の先生方6人で色んな観点から検討しながら行われます。

臨床心理士の先生も同席されるので計7名。

そこに私達夫婦が加わり、広く無い部屋に9人。検診中はかなり窮屈です汗


新生児科のエコーは、産科のものよりかなり性能がイイです。

モニターも大きいし、解像度が高い。
今回は一ヶ月経って、赤ちゃんも少し大きくなり位置も良かったのか
心臓の細かいとこも(私にはサッパリ分からないけど)よく見えます。


診察中は先生方の間で専門用語が飛び交い、何がどうなのか全く分かりません。

中心になって診ている新生児科の先生はすごく優しい先生で、検査中


『ごめんなさいね、後でちゃんと説明しますねあせる


と私を気遣ってくれます。
時々、ここが目で鼻で口ですよ~とか教えてくれたりもします。

そんな中、『これ赤ちゃんの手ですよ~…ん??』
先生の様子が変わりました。
『これは…もしかして…』
そう言ったまま黙ってあちこちエコーで確認。


何?何かあったの?もしかしてって何??


心臓がバクバクしました。
不安でいっぱいになりつつ、終わるのを待ちました。


検査が終わり、先生からの説明で
今回新たに色々わかりました。



まず心臓の病気について
病名は

両大血管右室起始
心室中隔欠損

これは前と同じ。
ただ、前回よりカナリ右心室が広く、左心室が狭くなっている。

今後、もっと右室が大きくなったら左室の機能が失われるんですか?と聞くと、その可能性はある。と言われました。


そして、心臓がかなり肥大している。
(私がエコーで見た限り、心臓の大きさが胴体幅の半分強を占めていました。)



そしてさらに、、

靭帯過捻転
四肢屈曲
小脳が小さい

ということが分かりました。


靭帯過捻転は、へその緒の巻きが普通より激しくねじれている状態。

血流が悪くなり、これが酷くなると酸素、栄養が途絶えてしまう。
赤ちゃんが突然死してしまう可能性があるのです。

これは赤ちゃんが胎動が激しい事が原因で、赤ちゃんを逆回転させてねじれをほどく、ということも出来ないので対処しようが無い(原因は私がネットで調べた事です。)


四肢屈曲は手首が内側に強く曲ったままで動かない状態でした。
オバケかカマキリの真似をする時の手首の形。


この新たに分かった3点から…
赤ちゃんには、心臓以外に根本的な大きな病気がある可能性が高い。と言われました。


それは…それは…染色体異常があると言うことですか?
と聞くと

遺伝子異常、染色体異常の可能性はあります。

ただ、今から染色体の検査をしても
結果が出るのに時間が掛かるので出産後になってしまうかもしれません。

もし分かっても、遺伝子異常、染色体異常は治療出来るものではないので、
その検査は生まれてからにしましょう。と言われました。


目の前が真っ暗どころではありません。
体に力が入らず、立てず、旦那さんに支えられてフラフラと検査室を出ました。


心臓だけでも辛いのに、染色体異常??赤ちゃんどれだけ辛い状況なの??



前回、心臓以外は全て異常無しって言ってたのに…どういうこと?
あんな良い機械を使っても週数が進まないと、あるいは赤ちゃんの位置が良く無いと分からないものなのかな…



心疾患が分かった時、絶望的な気分だったけど、
それ以上の悪い事なんて考えてなかった。


染色体異常、、治療法がない、、
ちゃんと生まれて来られるのか、生まれてから生きられるのかもわからない。



心の準備の仕方が分からない。




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心臓疾患が明らかになってからは
病名をひたすら検索し、片っ端から読み漁りました。



大学病院でも

『この病院では分かったことは隠さず全てお話しますね』

と丁寧に図解までして頂いて長い時間を掛けて説明を受けたのですが
分かっていることは話してくれても、確かで無い事(可能性レベルの話)はあまり話してもらえないみたいです。



生後すぐの手術に赤ちゃんは耐えられるのか?

手術すれば完治するのか?

合併症の可能性はどのくらいの確率でどんなものがあるのか?などなど



心臓疾患は複雑で私のような素人に理解するのは難しいです。
このブログに書いていることも、間違ってる事があるかもしれませんあせる


同じ病名でも重度な方もいれば比較的軽度の方も居るし、その子の体力によっても予後は様々。可能性レベルの話はしたらキリがないのかもしれません。


でも!何でも良いから情報を得たい!
色んなパターンがあるなら全て知りたいと思って調べまくりました。


専門的なページも読みましたが、文体が堅くて専門用語満載で分かりにくい…ショック!
いや、私の理解力が足りないのでしょうけど汗


同じ病気のお子さんを持った方のブログが一番分かりやすく、読みやすかったです。自分の子にそのまま当てはまる訳じゃ無いんですけどね。。


そんな感じで、私なりに心の準備をしようとしていたんですが、、
次の検診で、さらにどん底に落とされました…




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大学病院での検診の結果、やはり心臓に疾患が見つかりましたしょぼん


両大血管右室起始
心室中隔欠損(7mm)

この時28週で815g
3週間位成長が遅れていると言われました。


現在、お腹の中で赤ちゃんはすごく元気ビックリマーク
心臓以外、全身異常は見当たらない。

ママの血液から酸素をもらってるから生まれるまでは、何も苦しいことは無いけれど、生まれた直後から呼吸法が肺呼吸に変わる為苦しくなる。

生後は肺うっ血、呼吸障害、心不全が起きると予想される。
多分すぐ手術が必要になるでしょう。との事。

もう目の前が真っ暗になり、その場で号泣してしまいました。


胎児のうちに心疾患が見つかるのは、色々前準備が出来るから、不幸中の幸いだと言われたものの…
母親としては何も出来ることは無く
ただ安静にして、少しでも多く血液(栄養)を赤ちゃんに送って大きくしましょうと言われました。



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