染色体異常の可能性

胎児エコーしてきました。


だいたい、今までと診たて変わらず。
新たに2つの腎臓がくっついてる可能性がある(馬蹄腎)ことがわかりました…


そして、
心疾患や他の症状、一つならまだしも
ここまで色々あるのは不自然だから

やはり染色体の異常か、大きな他の病気の疑いはあると言われました。


そんな毎回言うなんて、
もうどの染色体異常か、目星ついてるんじゃないの？
大きな他の病気ってなんだろう…？例えばどういうの？？


先生に染色体異常って…？と聞くと


染色体異常で一番有名なのはダウン症と言われる染色体異常です。
でもね、ダウン症でこんなに赤ちゃん小さいっていうのは、通常では考えにくい。


ついで多いのは13トリソミーと18トリソミーなんだけど…とにかく染色体異常があるかどうか、どの染色体異常かは生後の検査でないとわからないんですよ。


13トリソミーか18トリソミー…


染色体異常の可能性を言われた時、この2つ事も調べてました。


重い障害が多く、平均寿命がとてもとても短い事が恐ろしくて
この2つで無い事を願って居ました。



もう、何度も言われてる事。
生まれて検査しなければ分からない。



それなのに
胎児の時から分かることないのかな？と思ってまた調べて居ました。


ネットで調べた限りでは、



【13トリソミー】

～胎児の特徴～
⭕️低体重である
傾斜額で、頭のサイズが小さい
全前脳症が多い(目が近く設定されていたり、鼻や鼻の穴が未発達)
60～80%が口唇口蓋裂
無眼球・小眼球
⭕️先天性心疾患
85％は心拍数が早い
手足の指が多い（多指症）
⭕️ 腎臓疾患
臍帯ヘルニア
女児は双角子宮(子宮の奇形)





【18トリソミー】

～胎児の特徴～
頭のサイズが小さい
口と顎が異常に小さく、短縮胸骨（胸骨）がある。
長頭でとくに後頭部が突出している
両眼隔離は高頻度にみられる。
90%が指が重なって手を握っている。
足が短い、いちご状頭蓋、足が尖足気味、睡眠が長い。
口唇裂・口蓋裂
⭕️低体重である
⭕️先天性心疾患
⭕️ 腎臓疾患、25%が馬蹄腎
羊水過多、胎動不良


⭕️がついてるのが今赤ちゃんに当てはまってる項目です。


多分これが症状の全てでは無いです。


一つでも当てはまったから確定！てわけじゃないし

一つだけだから大丈夫！ってわけでもない。



結局、これを調べる事に何の意味も無かった。
これが当てはまらないなら違うよ！っていう情報を期待して居たんだけど
そんな確定情報あったら先生だって言ってるよね。




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さびしんぼー

私には3才になる息子たいまる がいます。


たいまるは乳、卵白、卵黄、ナッツ類全てに重度の食物アレルギーがあります。
初めはどれもレベルMAX越えで測定不能でした。


今、乳と卵黄は治療の効果あって少～～し食べられるようになっていますが、(ヨーグルト80g、卵黄のみの卵ボーロ12粒)他はまだ完全除去です。


あと、猫アレルギーもレベルMAX越えなので、実家に預ける事も出来ません(猫2匹飼ってます)


旦那さんはかなりイクメンですが、家事は苦手なので(ご飯なんてソーメンしか作れないし)
私が入院中は、母に同居してもらっています。


でも入院となって、とにかく心配で心配で仕方なかったです。
なんせ、今まで片時も離れず一緒に居たし。


しかも今は魔の３歳児！
もともとのイヤイヤに加えて、妊娠してからは赤ちゃん返りもしていたので
どうなっちゃうんだろう…って思ってました。



それが…




それがね～～…



実際離れてみたら
たいまる 大して寂しがらないでやんの。



今お盆休みでパパもいるし
もともとバァバ大ッ好きなんだけど、
でもさ…でもさぁぁーーーーむっ


面会に来た旦那さんに

『たいまる どう？？大丈夫？？
ご飯食べれてる？夜泣きしない？』

って聞いたら、

『超ご機嫌で過ごしてるよ。ご飯もモリモリ食ってるし。バァバ、寝かしつけ超上手いんだよ～～
一日に3回くらいママは～？って聞いて来るかな。すぐまた遊び出すけど』って…


3回かよーーーガーン



意外とクールなのね汗
離れられないのは私の方だったのか…

情けなくも私は2日目にして
たいまるに会いたくて会いたくて…
写真を眺めてはため息をつく日々なのにぃ！！


私、少し子離れした方が良いのかな。
今まで過干渉だったかな～…


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入院


今日で36週に入りましたが、35週に入ってから入院しています。


大学病院に移った時から、産科でも新生児科でも入院を勧められてはいました。
管理入院というやつです。



少しでも安静に過ごす為で治療をする為では無いので
『入院してもらった方がこちらとしては安心なんだけど…上のお子さん居るし難しいかな？？』
という感じだったので、入院は先延ばしにしていました。



心疾患が分かってから、極力安静に！とは言われていたので
週4日母にお泊まりで来てもらって、家事とヤンチャ盛りのたいまるの相手をしてもらっていました。


だからカ～ナリ安静生活だったんですが、徐々にお腹の張りが多くなって来て(1時間に4回以上)張り止めの薬も効かなくなり、
赤ちゃんの体重も殆ど増えなくなって来たので強制入院となりました。


入院になってビックリしたのは
その安静生活&管理ぶり！！
管理入院って…想像以上に厳しい。


☆病室の目の前のトイレ以外は移動禁止！

☆お風呂は週2回のシャワーのみ！(この真夏に…)

☆飲み物はお茶か水だけ(それも買いに行けないので、欲しければ看護婦さんに言って買って来て貰う)

☆食物は一切持込み厳禁
(高血圧とか血糖も無いけど、食事はすんんんごい薄味！！)

☆24時間点滴
(ブドウ糖&張り止めの薬)


これを安静生活と呼ぶんなら、確かに自宅安静は甘いよな。。
でも、ここまでやっても赤ちゃんの体重は増えません。


35週で、赤ちゃんの体重は1470g。
当初は9/1に帝王切開で産む予定でしたが、



『このままお腹で育てても成長は見込めないので外で育てた方が良いでしょう』


と言われました。
月曜日の新生児科検診後、総合カンファレンスとやらで
いつ手術するのがベストか、その後の対処等決めるらしいです。


せめてお腹で2000gに育ててあげたかった…しょぼん


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