今日は、母親の付き添い午後から予約で
病院に行くついでに特定疾患更新の
医師に書いてもらうために、依頼し
たかったけど、まだ保健所から更新
の書類送られて来ない
今回から医師に書いてもらう紙の書類
廃止になるみたいで、紙の書類は、持参
しないで、通院している病院
に書いてもらうように依頼
するみたい 更新の書類送られ
て来ないと理解出来ない
毎年変更になるので大変
患者が依頼しなくても病院で、電子カルテ
診療記録を見て保健所に臨床調査個人票
送ってくれると病院に行く手間が無く
良いと思うけど、次回の診察の時に
書類の会計すれば良いので
病院によって書類の代金も違う事に
総合病院に転移してから分かった
以前 通院して病院は、難病指定なので、
手続きをすると治療が安くなる事を
教えてくれなかったので、診察代金
が高額料金になった。健康雑誌に
潰瘍性大腸炎の記事が書いてあり
難病指定なので申請すると医療が
安くなる事を初めて知った。
病名確定後から6年すぎていた
すぐに特定疾患の申請をしました。
書類代金5万円😨
20年以上前は、病名(難病)を知らない
医師が多かった。病名を調べるため
個人病院は、採血をしない事が常識
紹介状も書いてくれない 自分で、検査
ができる病院を探していた。
ホームページに書いてある変更の説明
令和5（2023）年4月以降における臨床調査個人票の紙様式の患者さんへの送付取りやめについて
指定医・指定医療機関の皆様へ
これまで、健康福祉センター及び保健所から指定難病の患者さん宛てに送付していた臨床調査個人票の紙様式について、令和5(2023)年4月以降は送付を行いません。
つきましては、令和5(2023)年4月以降に、患者さんから臨床調査個人票の作成依頼があった場合は、該当する臨床調査個人票を下記ホームページからダウンロードし、作成並びに患者さんへの交付をお願いいたします。（院内システムにより作成しても差し支えありません。）
なお、患者さんが既に医療費助成を受けている場合には、当該患者さんがお持ちの特定医療費（指定難病）受給者証に記載された病名を御確認の上、臨床調査個人票の作成をお願いします。
特定医療費（指定難病）受給者証をお持ちの皆様へ
これまで、受給者証の更新案内と一緒に送付していた臨床調査個人票の様式（紙）については、令和5(2023)年4月以降は送付を行いません。（医療機関において様式をダウンロードし作成します。）
臨床調査個人票の作成を医療機関に依頼する際の注意点等については、次回の受給者証の更新案内にてお知らせいたします。
去年から変更になった事
特定医療費（指定難病）受給者証の指定医療機関の追加・変更の手続きについて
令和4(2022)年7月1日以降、受給者証の指定医療機関の追加や変更の手続きが不要になります
令和4(2022)年7月1日以降、発行する受給者証に記載されていない医療機関を受診する場合でも、当該医療機関が「難病法に基づく指定医療機関（※） 」であれば、新たに利用する指定医療機関として事前の申請をしなくても、助成対象として受診できるようになります。
（※）医療機関が「難病法に基づく指定医療機関の指定」を受けているかどうかは、各都道府県又は指定都市のホームページにおいてご確認いただくか、医療機関にお問合せください。