はせ。
全身性エリテマトーデス（SLE)
看護師（休職中）
プレドニン18mg内服中
月一回サフネロー点滴静注
心膜炎/骨粗鬆症
ここ最近、関節痛が酷くて
毎日関節を湿布だらけにしてます。笑
スマホくらいの大きさの
湿布しかないから1日で1袋
使い切っちゃう。
次の受診の時に大判の処方
お願いしよう＾＾。
ちまちま編んでたモチーフ編みを
繋ぎ合わせてバッグ作った！♡
これに今読んでる小説を入れて
森林浴とかしに行きたいな。
SNS断捨離してからスマホを
見る時間が減りました！
前は朝起きた瞬間から夜寝る直前まで
何かしら動画見たり
インスタ漁ったりしてたんだけど
今は眠くなるまで本を読む様にしたら
気のせいかもしれないけど
眠れない日が減った気がする。
全然関係ないんだけど
寝る直前、朦朧としながら彼氏に
「もし同級生だったら友達に
なってくれてた？」
って聞いたら即答で「なってない」
って言われたの今になって
じわじわきてる。
なんでだよ。友達になろうよ。笑
はせ。
全身性エリテマトーデス（SLE)
看護師（休職中）
プレドニン18mg内服中
月一回サフネロー点滴静注
心膜炎/骨粗鬆症
天気悪いからかな、ここ最近
関節痛が特に酷くて、
痛くて昨日も寝付けなかった。
耐えられなくて痛いところ全部に
湿布貼ってなんとか眠れた。
湿布貼るとかぶれちゃうから
本当はロキソニン効いて欲しい、、
生理痛とかには効くんだけど
関節痛に効かなくて
どういう仕組みなんだろう。
痛いから今日も無心で編み物。
とても捗った。
無心になれる趣味を持ってて良かった。
早く復帰したくて職場の
インスタ見てたら、利用者さん達が
楽しそうにレク楽しんでる投稿があって
ほっこりしたし会いたくなった。
編み物が趣味の利用者さん。
私が出勤して挨拶しにいくと
「 待ってたんですよ、 」
って笑ってくれて。
動物が好きな利用者さん
セラピー犬を連れていくと
「 かわいいねぇ、大きくなったねぇ 」
（なってない笑）
ってニコニコしてくれて。
こだわりが強い利用者さん。
目が合う度に
「 テプラで歯ブラシって書いて 」
「 ここに私の名前書いて 」
「 セロテープ持ってる？ 」
できるだけ対応するけど、
忙しそうに走り回ってる時も
後ろを付いて回ってきて
担当介護士さんに「だめ！看護師さん
忙しいんだから今はだめ！」って
怒られてシュン、、ってなる姿が
私の中でかなりツボ。笑
あなたの満足した顔を見るのが
大好きだから復帰したら沢山
注文してね＾＾笑
車椅子でどこにでも徘徊して
身体中をあざと傷だらけにする利用者さん。
「 いつもありがとうねぇ 」
「 あなたは優しいねぇ 」
どんなに天気が悪くても
私の体調が悪くても
この人の
「 今日はいい日ですね 」
聞くといい日な気がするし笑顔が
本当に可愛らしくて私も
気がついたら頬が緩んでる。
元看護師の利用者さん。
処置とか、往診してたりすると
後ろに手組んで何やら
ぶつぶつ指示出してくるから
「 こうでいいですか？ 」
「 ここはどうですか？ 」
って一緒に仕事してる風に話しかけると
しっかり婦長さんの目になって
「 そうね、それがいいんじゃない？ 」
って。頼もしいなぁ＾＾笑
病気があっても
認知症で何も覚えてなくても
ただ毎日を穏やかに過ごしてて、
そんな日常生活の延長線をお手伝いできる
この仕事が本当に好きだし
辞めたくなくて、
利用者さんに、先輩達に、会いたくて
泣いた日もあるくらい大好きな職場。
絶対に復帰したい。
みんなに会いたい。
仕事が好き。
身体中が痛い。
心と体の不調のバランスを
うまく取れない。
焦る。とても焦る。
関節痛、倦怠感、落ち着いてくれ。
はせ。
全身性エリテマトーデス（SLE)
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月一回サフネロー点滴静注
心膜炎/骨粗鬆症
昨日は身体中が痛くて、怠くて
寝たらこのまま死んでしまうのでは？
って不安で朝４時頃まで眠れなかった。
何も考えたくない。
病気のことグルグル不安に感じて
１日を過ごしたくない。
そう思って、今日はあえて体の不調を
無視してみた。
天気悪いから関節痛も倦怠感もあって
しんどかったから完全に考えないのは
無理だったけど
意識して思考から排除すると
少しだけ、本当に少しだけ楽になった。
気がする。
編み物をしてると、網目を頭の中で
考えないと数が合わなくなるので
自然と病気のこと考えなくて済む。
小説を読んでると物語に没頭できるので
病気のこと考えずに済む。
完全に考えないのは無理だから、
少しでも、考え込む時間を減らせたら。
いいなぁ。
はせ。
全身性エリテマトーデス（SLE)
看護師（休職中）
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月一回サフネロー静注
心膜炎/骨粗鬆症
GW中は2回実家に帰省した＾＾！
常に誰か居て構ってくれたし、猫も3匹いて
一緒に寝たり、遊んだり、日向ぼっこしたり。
病気のこと考えなくて済んだから
心が凄く凄く楽だった。
夕方のニュースで「土日は快晴でお出かけ日和」
って言ってるの聞いて良いなって思った。
日に当たると面白いくらい直ぐに
全身が怠くなって、体の熱をうまく体外に
放出できなくてずっと全身の血液が
沸騰してる様な感覚になって
動けなくなるので、日傘も差さず
アームカバーもせず太陽浴びれる人達が
羨ましいと思った。
日に当たると体調崩すって分かったの
最近なので、ようやくアームカバーとか
日傘、帽子で日焼け対策するように
なって、色白になれるかなって
期待したんだけど全然黒いのなんで（ ; ; ）
日焼け対策してるのに全然地黒で悔しい。笑
そういえば、昨日と今日は
倦怠感と関節痛が酷くて実家にいても
ずっと寝てたし同棲先に戻っても
ずっと寝てた。
点滴の効果が切れてきたのかな。
そもそも点滴の効果自体あまり
実感できてないんだけど。
体が怠い時はこうすれば治る。とか
関節痛にはこれ飲めば治る。とか
そう言うのがないからずっと不安。
ただ痛い時、怠い時は休むしかないみたいで
いつまで休んだら私は職場復帰できるんでしょうか。
体調良くなったって胸を張って言いたいのに
どうせまたすぐ体調崩して
心配かけちゃいからなぁって思って
「体調どう？」って聞かれても
胸はって「良い」って言えない。
言うのが怖い。
良くならない。
なんかずっとどこかしら痛くて
体は重たくて怠い。
これが私の常時だから、わからない。
自分が調子いいのか悪いのか。
どうしたら病気のこと考えずに済むの？
この病気の人達はどう向き合ってるの？
誰かに助けてもらわないと
一生生きていけないのかと思うと
私って何って思ってしまう。
病気のことなるべく考えないように
しても、溜まっていくだけで
結局考え込んでしまうから疲れる。
何も考えたく無いなぁ。
楽しいことだけ、考えて生きたいなぁ。
はせ。
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看護師（休職中）
プレドニン18mg内服中
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心膜炎、骨粗鬆症
昨日は雨の中、茨城まで。
海鮮市場とひたち海浜公園へ行きました。
雨だから行くかギリギリまで
迷ったんだけど人が少ないことを
期待して車で２時間弱かけて
行ってきました＾＾！
予想通り、どこに行ってもあまり
混雑してなくて快適だったし
太陽も出てないので日光過敏症の方も
心配なく過ごせて良かったんだけど、、、
低気圧で関節痛と頭痛が酷く（ ; ; ）
雨でも晴れでもどこかしら痛い。
主治医からあまり痛み止めは飲むなって
言われてるんだけど、無理でした。
でも
海鮮丼は凄く美味しかったし、
市場に新鮮な海の幸が沢山で
見てるだけで楽しかった。
ひたち海浜公園にはネモフィラを見に。
雨だからほとんど下向いてたけど
広大な敷地にこれでもかと咲く
青い小さい花は凄く綺麗で圧巻でした。
少し時期が遅かったかな〜、、
来年はもう少し早めに見に行きたいし、
コキアも綺麗みたいなので
リベンジを誓って。
寒すぎたので滞在時間２０分くらいで帰宅。
体痛いし、倦怠感も出てきた事に加え、
生理前の情緒不安定で
「 せっかくGW一緒に出かけてるのに
こんなのと一緒にいて楽しいのかな 」
って勝手に落ち込んだ。
生理前になると本当にこの病気が
心の底から邪魔で鬱陶しくて大嫌いになる。
私の一部にこの病気があることが
煩わしくて邪魔で仕方ない。
私の食生活とか、不健康な生活が
要因じゃないのもイラつく。
自己免疫疾患にイラつく。
正常な判断してくれよ。
自分で自分のこと攻撃しないでよ。
生理が終わればこのイライラも
落ち着くってわかっててもイラつく。笑
そんなことを一人でぐるぐる
帰りの高速の助手席でで考えて、
勝手に疲れて泣きそうになったけど
隣で何にも気にしてない様子で
「 綺麗だったねぇ 」
「 また、コキアの時期に来ようね 」
「 疲れた？寝てて良いよ 」
って優しい彼のおかげで少しずつ
メンタル回復しました。
本当にありがたい。
太陽みたい。
自宅に無事着いて、疲労蓄積してたので
近所の温泉に。
初めて行くところだったけど
空いてて静かで塩サウナもあって
嫌な気持ちも全部なくなって
さっぱり、体も軽くなって最高だった。
人があまりいない静かな温泉良すぎる。
少しの事で号泣しそうなくらい
脆くて弱いメンタルだし
感情が忙しくて毎日疲れるけど
その代わり、ちょっとの事で回復して
全部どうでも良いやとも思えるから
自分で自分のご機嫌とって、
病気とも、自分とも
うまく付き合っていけたら良いな。
🌷
はせ。
全身性エリテマトーデス（SLE)
看護師（現在は休職中）
プレドニン18mg内服中
月一回サフネロー静注
心膜炎
久しぶりに実家に帰省した＾＾！
時々帰ってはいたけど泊まったのは
1年ぶりくらいで新鮮な気持ちだった。
常に家に誰かいて
話し相手になってくれて
家族全員で食べるご飯も久々で
本当に凄く楽しかったし、
家に独りだと余計なことばかり考えて
しんどくて常に考え事してて
頭パンクしそうだったんだけど
実家の猫に遊んでもらって
一緒に日向ぼっこして、昼寝して、
時間がゆっくりで穏やかで
何も考えないでぼーっとする時間が
沢山あって、
肩の力が抜けてリラックスして
過ごせた^ ^♡！！
余計なことを考える時間が無駄だと
思って、勢いで色んなSNSを整理した。
Twitterの使ってないアカウントも、
インスタの本垢以外のアカウントも、
使ってないGメールアカウント、
TikTokに関してはアプリごと消した。
使ってない必要ないアプリも消して
スマホ自体がスッキリして
軽くなった気がする。
本当に必要なものを
ちゃんと自分の感性で見極めて
大事にしていきたい。
今までの人生の中で、色んなSNSで得た
知識も確かに有意義なものも
あったけど、思い返してみたら
ほとんど暇つぶしの様な情報で、
その時間をもっと「自分」と
「自分の大切な人達」に費やしたい。
私が感じた喜怒哀楽を、
全世界の人に共有する必要ないし、
他人の喜怒哀楽に振り回される
必要もないから、
私の感情は、私と私の大事な人達だけ
知ってればいい。
感情を整理したい時に、
ブログの存在を知って、
学生の頃からずっとブログや日記で
自分と向き合ってきたから、
このブログは私のためにこれからも
記録していきたい。
拙い文章で読み辛い部分も
沢山あると思うし、
まとまりの無い、ただ吐き出した様な
文章の日もあるけど、
こらからも読んで頂けると嬉しいです。
いいね、コメント、閲覧数、
本当に嬉しくて
一人じゃ無いって思えてます。
いつもありがとう＾＾。
はせ。
全身性エリテマトーデス（SLE)
看護師（現在休職中）
プレドニン18mg内服中
月一回サフネロー300mg静注
心膜炎
月に一回。来ました。
PMSの野郎が。
もう本当にね、毎月こいつには
悩まされてて、、、
元々メンタル強い方じゃないので
PMSなんてきたらメンタル
大⭐︎崩⭐︎壊
夜中に号泣は必ずします。
機嫌も悪くなります。
箸落ちただけで怒り狂います。
もう最悪です。
この病気のことを憎んで
なんで私なのって、
毎晩、明日も目が覚めるだろうか
このまま目が覚めないんじゃないか
そんな不安の中、眠ります。
朝目が覚めて、今日も生きてる。って
安堵してから１日が始まります。
まだ、この病気と上手に
向き合えてないから
少しでも臓器が痛いと死んでしまう
のではないかと不安になって
眠れなくなって
ネットで症状調べて
もっと不安になって
もっと眠れなくなって
最悪の悪循環です。
大丈夫、大丈夫、
ただのPMSだから大丈夫。
心配ない。
美味しいもの食べて
散歩でもしておいで、大丈夫
自己暗示するしかない。
大丈夫な保証なんてない。
こんな病気一人じゃもって
いられないんだって何回言えば
助けてくれるの。
神様、私が何か悪いことをしたから
この病気にしたんですか？
はせ。
全身性エリテマトーデス（SLE)
看護師（現在休職中）
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心膜炎
先日、お友達と桜を撮りに
お出かけして本当に楽しかった
のですが、、、
今朝、寝起きのルーティンである
各SNSの通知巡回してたら
お友達からラインが来ていて
「 この前の写真、現像したから 」
とのこと＾＾！
嬉しい！
写真を撮るのも現像するのも
本当に上手なお友達で
ワクワクしながらギガファイル便を
開いたら。
ちょっと待って、だれ？
ってくらい顔がまん丸の
間違いなく私なんだけど
私ではないナニカが
とっても楽しそうに笑ってまして。
良い加減にできる？と。
確かにプレドニン内服始まる時に
主治医に言われたの
「 腹八分目ね 」
守ってないです正直
ごめんなさい
お腹減るんだもん、、、、、。
毎日鏡見てるから見慣れてた
だけで私ちゃんと激太りしてた。
そういえば久しぶりに会った
職場の人とか
家族とかに
「 少し丸くなったね 」
って言われてたけど
右から左に聞き流してた。
食欲ない辛さを知ってるから
沢山食べれて幸せなんだもん（ ; ; ）
ダイエットするかぁ、、？
プレドニン飲んでたら太っちゃうのは
仕方ないんですかね？
教えて先輩達〜！！！！！！
はせ。
全身性エリテマトーデス（SLE)
看護師（現在休職中）
プレドニン18mg内服中
月一回サフネロー300mg静注
心膜炎
昨日は天気が悪くて全身が
痛かった。
身体が痛いと気分も下がる。
でも痛み止め飲まなかった。
すごい！！
もう１週間ぐらい連続で
痛み止め飲んでない＾＾！
相変わらずプレドニンは毎朝
ありえないくらい苦いし、
食欲は増えて体重も10kg増。
顔も丸くなって、
肌荒れも治らないし
落ち込むことも多いけど、
落ち込んでも仕方ないし
時間もったいないから、
あんまり考えないようにしてる。
治る病気じゃないって
しんどいなぁ、、、。
自分の病名の後に「余命」とか
出てくるのしんどすぎる。
考えたくなくても
毎日ずっと考えちゃって辛い。
（ ; ; ）
はせ。
全身性エリテマトーデス（SLE)
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月一回サフネロー静注
心膜炎
看護師の資格試験のプレッシャーに
耐えられなくて一時期凄く
精神的に不安定で毎日泣いてた
時期がありました。
元々、人に弱音を吐いたり
助けを求めたりするのが
本当に苦手で、限界を超えてから
溢れ出す感じでようやく
助けを求められる、といった具合なので
その時も限界まで一人で悩んで
ようやく弱音を吐き出せたのは
学校で一番厳しい先生の前でした。
少しの甘えも許さず、
いつも冷静で淡々としている先生。
何かと怒られ、褒められた記憶が
あまりない先生でしたが
私の
「 看護師になれないかも 」
の一言の大笑いし
「 あなたが看護師になれなかったら
誰もなれないわよ 」
と言ってくれました。
その言葉を今でも思い出して勇気を
もらっています。
言葉って、綺麗な言葉だから響くんじゃなくて
誰に言われたかが重要だと思ってて、
中身のない人に何言われても
空っぽに感じるし。
普段厳しく怒ってくれた先生に
言ってもらった言葉だから
今でも大事にとっていられる。
この先生と出会えて幸せだなぁ。
だから今でも看護師を諦めず、
多少の納得いかない理不尽なことも
厳しい指導も耐えられるようになった。
先生元気かなぁ。
