はせ。

全身性エリテマトーデス(SLE)

看護師(休職中)

プレドニン18mg内服中

週一回サフネロー静注

心膜炎、骨粗鬆症

 

 

昨日は雨の中、茨城まで。

海鮮市場とひたち海浜公園へ行きました。

 

 

雨だから行くかギリギリまで

迷ったんだけど人が少ないことを

期待して車で2時間弱かけて

行ってきました^^!

 

予想通り、どこに行ってもあまり

混雑してなくて快適だったし

太陽も出てないので日光過敏症の方も

心配なく過ごせて良かったんだけど、、、

 

低気圧で関節痛と頭痛が酷く( ;  ; )

雨でも晴れでもどこかしら痛い。

主治医からあまり痛み止めは飲むなって

言われてるんだけど、無理でした。

 

でも

海鮮丼は凄く美味しかったし、

市場に新鮮な海の幸が沢山で

見てるだけで楽しかった。

ひたち海浜公園にはネモフィラを見に。

雨だからほとんど下向いてたけど

広大な敷地にこれでもかと咲く

青い小さい花は凄く綺麗で圧巻でした。

少し時期が遅かったかな〜、、

来年はもう少し早めに見に行きたいし、

コキアも綺麗みたいなので

リベンジを誓って。

寒すぎたので滞在時間20分くらいで帰宅。

 

体痛いし、倦怠感も出てきた事に加え、

生理前の情緒不安定で

「 せっかくGW一緒に出かけてるのに

こんなのと一緒にいて楽しいのかな 」

って勝手に落ち込んだ。

 

生理前になると本当にこの病気が

心の底から邪魔で鬱陶しくて大嫌いになる。

私の一部にこの病気があることが

煩わしくて邪魔で仕方ない。

私の食生活とか、不健康な生活が

要因じゃないのもイラつく。

自己免疫疾患にイラつく。

正常な判断してくれよ。

自分で自分のこと攻撃しないでよ。

 

生理が終わればこのイライラも

落ち着くってわかっててもイラつく。笑

 

そんなことを一人でぐるぐる

帰りの高速の助手席でで考えて、

勝手に疲れて泣きそうになったけど

隣で何にも気にしてない様子で

「 綺麗だったねぇ 」

「 また、コキアの時期に来ようね 」

「 疲れた?寝てて良いよ 」

って優しい彼のおかげで少しずつ

メンタル回復しました。

本当にありがたい。

太陽みたい。

 

自宅に無事着いて、疲労蓄積してたので

近所の温泉に。

初めて行くところだったけど

空いてて静かで塩サウナもあって

嫌な気持ちも全部なくなって

さっぱり、体も軽くなって最高だった。

人があまりいない静かな温泉良すぎる。

 

少しの事で号泣しそうなくらい

脆くて弱いメンタルだし

感情が忙しくて毎日疲れるけど

その代わり、ちょっとの事で回復して

全部どうでも良いやとも思えるから

自分で自分のご機嫌とって、

病気とも、自分とも

うまく付き合っていけたら良いな。

 

 

🌷