指定難病４９ -2ページ目
はせ。
全身性エリテマトーデス（SLE)
看護師（休職中）
プレドニン18mg内服中
週一回サフネロー静注
心膜炎、骨粗鬆症
昨日は雨の中、茨城まで。
海鮮市場とひたち海浜公園へ行きました。
雨だから行くかギリギリまで
迷ったんだけど人が少ないことを
期待して車で２時間弱かけて
行ってきました＾＾！
予想通り、どこに行ってもあまり
混雑してなくて快適だったし
太陽も出てないので日光過敏症の方も
心配なく過ごせて良かったんだけど、、、
低気圧で関節痛と頭痛が酷く（ ; ; ）
雨でも晴れでもどこかしら痛い。
主治医からあまり痛み止めは飲むなって
言われてるんだけど、無理でした。
でも
海鮮丼は凄く美味しかったし、
市場に新鮮な海の幸が沢山で
見てるだけで楽しかった。
ひたち海浜公園にはネモフィラを見に。
雨だからほとんど下向いてたけど
広大な敷地にこれでもかと咲く
青い小さい花は凄く綺麗で圧巻でした。
少し時期が遅かったかな〜、、
来年はもう少し早めに見に行きたいし、
コキアも綺麗みたいなので
リベンジを誓って。
寒すぎたので滞在時間２０分くらいで帰宅。
体痛いし、倦怠感も出てきた事に加え、
生理前の情緒不安定で
「 せっかくGW一緒に出かけてるのに
こんなのと一緒にいて楽しいのかな 」
って勝手に落ち込んだ。
生理前になると本当にこの病気が
心の底から邪魔で鬱陶しくて大嫌いになる。
私の一部にこの病気があることが
煩わしくて邪魔で仕方ない。
私の食生活とか、不健康な生活が
要因じゃないのもイラつく。
自己免疫疾患にイラつく。
正常な判断してくれよ。
自分で自分のこと攻撃しないでよ。
生理が終わればこのイライラも
落ち着くってわかっててもイラつく。笑
そんなことを一人でぐるぐる
帰りの高速の助手席でで考えて、
勝手に疲れて泣きそうになったけど
隣で何にも気にしてない様子で
「 綺麗だったねぇ 」
「 また、コキアの時期に来ようね 」
「 疲れた？寝てて良いよ 」
って優しい彼のおかげで少しずつ
メンタル回復しました。
本当にありがたい。
太陽みたい。
自宅に無事着いて、疲労蓄積してたので
近所の温泉に。
初めて行くところだったけど
空いてて静かで塩サウナもあって
嫌な気持ちも全部なくなって
さっぱり、体も軽くなって最高だった。
人があまりいない静かな温泉良すぎる。
少しの事で号泣しそうなくらい
脆くて弱いメンタルだし
感情が忙しくて毎日疲れるけど
その代わり、ちょっとの事で回復して
全部どうでも良いやとも思えるから
自分で自分のご機嫌とって、
病気とも、自分とも
うまく付き合っていけたら良いな。
🌷
はせ。
全身性エリテマトーデス（SLE)
看護師（現在は休職中）
プレドニン18mg内服中
月一回サフネロー静注
心膜炎
久しぶりに実家に帰省した＾＾！
時々帰ってはいたけど泊まったのは
1年ぶりくらいで新鮮な気持ちだった。
常に家に誰かいて
話し相手になってくれて
家族全員で食べるご飯も久々で
本当に凄く楽しかったし、
家に独りだと余計なことばかり考えて
しんどくて常に考え事してて
頭パンクしそうだったんだけど
実家の猫に遊んでもらって
一緒に日向ぼっこして、昼寝して、
時間がゆっくりで穏やかで
何も考えないでぼーっとする時間が
沢山あって、
肩の力が抜けてリラックスして
過ごせた^ ^♡！！
余計なことを考える時間が無駄だと
思って、勢いで色んなSNSを整理した。
Twitterの使ってないアカウントも、
インスタの本垢以外のアカウントも、
使ってないGメールアカウント、
TikTokに関してはアプリごと消した。
使ってない必要ないアプリも消して
スマホ自体がスッキリして
軽くなった気がする。
本当に必要なものを
ちゃんと自分の感性で見極めて
大事にしていきたい。
今までの人生の中で、色んなSNSで得た
知識も確かに有意義なものも
あったけど、思い返してみたら
ほとんど暇つぶしの様な情報で、
その時間をもっと「自分」と
「自分の大切な人達」に費やしたい。
私が感じた喜怒哀楽を、
全世界の人に共有する必要ないし、
他人の喜怒哀楽に振り回される
必要もないから、
私の感情は、私と私の大事な人達だけ
知ってればいい。
感情を整理したい時に、
ブログの存在を知って、
学生の頃からずっとブログや日記で
自分と向き合ってきたから、
このブログは私のためにこれからも
記録していきたい。
拙い文章で読み辛い部分も
沢山あると思うし、
まとまりの無い、ただ吐き出した様な
文章の日もあるけど、
こらからも読んで頂けると嬉しいです。
いいね、コメント、閲覧数、
本当に嬉しくて
一人じゃ無いって思えてます。
いつもありがとう＾＾。
はせ。
全身性エリテマトーデス（SLE)
看護師（現在休職中）
プレドニン18mg内服中
月一回サフネロー300mg静注
心膜炎
月に一回。来ました。
PMSの野郎が。
もう本当にね、毎月こいつには
悩まされてて、、、
元々メンタル強い方じゃないので
PMSなんてきたらメンタル
大⭐︎崩⭐︎壊
夜中に号泣は必ずします。
機嫌も悪くなります。
箸落ちただけで怒り狂います。
もう最悪です。
この病気のことを憎んで
なんで私なのって、
毎晩、明日も目が覚めるだろうか
このまま目が覚めないんじゃないか
そんな不安の中、眠ります。
朝目が覚めて、今日も生きてる。って
安堵してから１日が始まります。
まだ、この病気と上手に
向き合えてないから
少しでも臓器が痛いと死んでしまう
のではないかと不安になって
眠れなくなって
ネットで症状調べて
もっと不安になって
もっと眠れなくなって
最悪の悪循環です。
大丈夫、大丈夫、
ただのPMSだから大丈夫。
心配ない。
美味しいもの食べて
散歩でもしておいで、大丈夫
自己暗示するしかない。
大丈夫な保証なんてない。
こんな病気一人じゃもって
いられないんだって何回言えば
助けてくれるの。
神様、私が何か悪いことをしたから
この病気にしたんですか？
はせ。
全身性エリテマトーデス（SLE)
看護師（現在休職中）
プレドニン18mg内服中
月一回サフネロー300mg静注
心膜炎
先日、お友達と桜を撮りに
お出かけして本当に楽しかった
のですが、、、
今朝、寝起きのルーティンである
各SNSの通知巡回してたら
お友達からラインが来ていて
「 この前の写真、現像したから 」
とのこと＾＾！
嬉しい！
写真を撮るのも現像するのも
本当に上手なお友達で
ワクワクしながらギガファイル便を
開いたら。
ちょっと待って、だれ？
ってくらい顔がまん丸の
間違いなく私なんだけど
私ではないナニカが
とっても楽しそうに笑ってまして。
良い加減にできる？と。
確かにプレドニン内服始まる時に
主治医に言われたの
「 腹八分目ね 」
守ってないです正直
ごめんなさい
お腹減るんだもん、、、、、。
毎日鏡見てるから見慣れてた
だけで私ちゃんと激太りしてた。
そういえば久しぶりに会った
職場の人とか
家族とかに
「 少し丸くなったね 」
って言われてたけど
右から左に聞き流してた。
食欲ない辛さを知ってるから
沢山食べれて幸せなんだもん（ ; ; ）
ダイエットするかぁ、、？
プレドニン飲んでたら太っちゃうのは
仕方ないんですかね？
教えて先輩達〜！！！！！！
はせ。
全身性エリテマトーデス（SLE)
看護師（現在休職中）
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月一回サフネロー300mg静注
心膜炎
昨日は天気が悪くて全身が
痛かった。
身体が痛いと気分も下がる。
でも痛み止め飲まなかった。
すごい！！
もう１週間ぐらい連続で
痛み止め飲んでない＾＾！
相変わらずプレドニンは毎朝
ありえないくらい苦いし、
食欲は増えて体重も10kg増。
顔も丸くなって、
肌荒れも治らないし
落ち込むことも多いけど、
落ち込んでも仕方ないし
時間もったいないから、
あんまり考えないようにしてる。
治る病気じゃないって
しんどいなぁ、、、。
自分の病名の後に「余命」とか
出てくるのしんどすぎる。
考えたくなくても
毎日ずっと考えちゃって辛い。
（ ; ; ）
はせ。
全身性エリテマトーデス（SLE)
看護師（現在休職中）
プレドニン18mg内服中
月一回サフネロー静注
心膜炎
看護師の資格試験のプレッシャーに
耐えられなくて一時期凄く
精神的に不安定で毎日泣いてた
時期がありました。
元々、人に弱音を吐いたり
助けを求めたりするのが
本当に苦手で、限界を超えてから
溢れ出す感じでようやく
助けを求められる、といった具合なので
その時も限界まで一人で悩んで
ようやく弱音を吐き出せたのは
学校で一番厳しい先生の前でした。
少しの甘えも許さず、
いつも冷静で淡々としている先生。
何かと怒られ、褒められた記憶が
あまりない先生でしたが
私の
「 看護師になれないかも 」
の一言の大笑いし
「 あなたが看護師になれなかったら
誰もなれないわよ 」
と言ってくれました。
その言葉を今でも思い出して勇気を
もらっています。
言葉って、綺麗な言葉だから響くんじゃなくて
誰に言われたかが重要だと思ってて、
中身のない人に何言われても
空っぽに感じるし。
普段厳しく怒ってくれた先生に
言ってもらった言葉だから
今でも大事にとっていられる。
この先生と出会えて幸せだなぁ。
だから今でも看護師を諦めず、
多少の納得いかない理不尽なことも
厳しい指導も耐えられるようになった。
先生元気かなぁ。
はせ。
全身性エリテマトーデス（SLE)
看護師（現在休職中）
プレドニン18mg内服中
月一回サフネロー300mg静注
心膜炎
最近とっても涼しいですね。
この気温が一番過ごしやすい。
体が本当に軽くて活発に
動けてご機嫌です＾＾！
土日は公園でバレーボールしました。
体を動かして体力つけていかないと。
家で引きこもってるのにも
そろそろ飽きてきたので
寝る直前まで彼氏に
「今日、楽しかったねぇ」
って言うくらいには楽しい
土日でした。
倦怠感も関節痛も自制内に
なってきて、点滴のおかげでしょうか。
GWは実家に帰省するので
久しぶりに妹に会える。
家族でご飯食べれる。
楽しみだなぁ^ ^！！！！
そんな今日は職場に今後の
話し合いをしに。
改めて人も、環境も、本当に
素敵で大好きな場所だなって
思って、復帰諦めかけて家でできる
仕事探したりしてたけど
復帰に向けて少しずつ。
前に進めた気がした日でした。
体がどこも痛くないだけで
良い日になるなら、私は
幸福を感じるのが得意な方だと思う。
そういえば
点滴してから痛み止め飲んでない、、、！
はせ。
全身性エリテマトーデス（SLE)
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月一回サフネロー300mg静注
心膜炎
点滴してもらった翌日。
体調はまあまあ悪いですが、痛み止めを
なるべく飲まないでね＾＾
と先生に言われたので飲まずに
お洗濯物干して、食器も洗って
偉いです。私が。
久しぶりに倦怠感という倦怠感を
感じて懐かしささえある。
安定に心臓も痛いし。
夜ご飯でも作ろうかななんて
昨日は思ってたけど、
今日も彼に甘えようと思います。
洗い物させて頂くので許して（ ; ; ）
本当なら今日はベンリスタの日。
効かないので契約切ったんで
用済みで冷蔵庫の奥深くに眠ってます。
勿体無いけど、もう二度と打たなくて
良いようになりたいな。
点滴が効いて体軽くなるといいな。
私の母がリウマチで自己注射してて
自己注射ってものは身近にあったんだけど
いざ自分が打つとなると憂鬱で、、、
打とうとすると手が震えるんです。
自己注射舐めてました。
注射に馴染みがある仕事をしている
私でも怖いのに
医療系じゃない人たちは相当怖いだろうな。
今後もし、また看護師に戻れるとしたら、
この気持ちは忘れないで、
患者さんに接していきたいです。
打つ前に痛みの説明とか
具体的にできる、自己注射と
膠原病に特化した看護師になれそう。笑
他の分野はダメダメですけど。
復帰したいなぁ。
職場の先輩がまた優しいラインを
くれました。
不安でいっぱいだから
気にかけてくれるのも
戻る場所を確保してくれてるのも
本当に嬉しい。
点滴ぃ〜！！頼んだぞ〜！！
効いてくれよ良い加減に！
あと難病の申請通るの遅すぎ😓
はせ。
全身性エリテマトーデス（SLE)
看護師（現在休職中）
プレドニン18mg内服中
月一回サフネロー点滴静注300mg
心膜炎
通院日でした＾＾！
甲状腺機能亢進症の疑いでしたが
血液データは変化なく問題なし。
この倦怠感はどうやら甲状腺のせいでは
ないみたいでした。
と言うことで今日から月一回の点滴。
仕事に復帰することを目標にしてたので
月一回、点滴しに来るのは大変と、
先生はあまり乗り気ではなさそう
だったけどもう復帰とか言ってられない。
自分の体調を最優先に。
昨日は夢に実家の猫が出てきたので
思いつきで実家に帰った。
両親と病気のこと、これからのこと話した。
不安だったことも沢山話せた。
何か家でできる仕事があれば良いのにね、
って話してたけどそんなのないよ〜（ ; ; ）
家でできたら自分の体調に合わせて
稼げるからめっちゃ良いけど
探しても探しても見つからない。
探し方がおかしいのかな？？？
夜は生理前恒例、精神不安定になり
一人で泣いた。
何が悲しいのか分からないけど。
不安で仕方なかった。
定期的に通院が必要なことも
内服が多いことも
注射も点滴も
大好きな看護の仕事ができないことも
全部全部嫌で仕方なかった。
誰かに守ってもらわないと
生きていけない弱い自分も全部。
困っちゃうね、泣き虫で。
はせ。
全身性エリテマトーデス
看護師（現在休職中）
プレドニン18mg内服中
週一回ベンリスタ自己注射
心膜炎
最近は積極的に外に出るようにしてます。
社会復帰の為のリハビリ＾＾！
よく考えたら休職期間ずっと家に
引きこもってて、急に仕事復帰！なんて
体力的にも精神的にも無理に
決まってるな、って。
なるべく外に出て仕事してる時と
同じくらいの時間活動して
体を慣らしていく。
職場復帰は次の受診の結果次第で
考えるつもりなので
結果が良いものだと良いなぁ。。。
難病だからって甘えたくないし
なるべく普通の生活がしたい。
ステロイドも自己注射も流されるように
あれよあれよと始まったけど、
この病気の人は全世界に沢山いて
難病って言葉に怯んでしまいがちだけど
怖くない、大丈夫。
大好きな看護の仕事がしたい。
大好きな職場に戻りたい。
まずは、ステロイドを減らす。
飲まなくてもいい身体にする。
関節痛も、倦怠感も、
難病だし。
職場も理解あるし。
彼氏も家族も無理しないでって
言ってくれるし休んじゃお。
じゃなくて。
内服治療してて、十分な休息を頂いて
もうそろそろ気合い入れ直しても
良いんじゃない？
頑張る。
私ならできる。
働きたい。
患者さんに会いたい。
看護がしたい。
普通になりたい。
