ダウン症息子と2人暮らしの死別母子家庭です   。息子は特別支援学校高等部に1年生。6月中旬から不登校中。夏休みは放課後デイに通いました(打率3割)自宅から出すのに一苦労。息子はこだわりが強く頑固(親に似た)。確認行動多し。記憶を改ざんして思い込む癖があり。2026年7月自閉症の診断追加。

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土日はいいとして

平日に私は何がしんどいのかを

旅行中考えていました

 

 

その結果

私がしんどいのは、多分

体力的ではなく、

精神的なしんどさだろうなと思う



 

先のことが見えない不安もそうですが



ここのところ

関わる機関が急に増えたことで

それらを段取りするしんどさがある

 

 

特に先の予定が組めないことや

急に変更せざるを得ないときに

各所に謝るのが地味に蓄積していく

 

 

自分の予定を立てられないのもある

 

 

そうやって、

重度障がい児を抱えるひとり親は

だんだんと社会から疎遠になっていくのだろうな

と、私でも容易に想像ができる

 

 


そのことが恐ろしい






 

朝の格闘は

放課後デイに行くのか行かないのか 

どっちなんだい(*'ω'*)?

から始まる



 

行かないのに、私にしがみついて離さない

力強い...

 

 

 

なにもできねぇ...

 

この顔を全国にさらしてやろうかと思いますが

芸能人みたいな顔の隠し方"(-""-)"

 

 

 

 

 

 


相談支援専門員さんとの面談


 

これまでの話

  • 4月に相談支援専門員の契約をする
  • 私が望む、医療との繋がりと学校に行けるということに対して、学校側(高等部)が今後半年、何をするつもりなのか(つもりがあるのか)が見えない
  • 息子が学校に行けなくなったことで、予定が狂い、息子繰りに苦慮し、体力的というより精神面で疲弊しているのを感じる
  • 7月以降相談支援専門員さんに何かしてもらったこともない。提案もない。

image

 



相談支援専門員さんに呼び出されて

面談に行ってきました




今回の相談支援専門員との面談は

8月が息子の誕生日なので、受給者証という放課後デイなどの福祉サービスを使う為の、市からの認定のようなものがあり、その更新月だったからだという

 


 

夏休みになってからの息子の様子を聞かれ、

私が答えていく

 

 

私には、苛立ちがあった。

 

 

だってさ、

ここのところ、

①高等部

②中学部

③訪問看護

④放課後デイ2か所

⑤相談支援専門員


 

これらに対して

毎回同じ話をしなければならない



 

正直もう、

どこに何をどこまで話したかを覚えていない


 

だけどまた私は、同じことを話す






 

現状を変えるには

息子の気持ち、そして私の意志と行動が何よりも大切なことを理解している。

そう、人に頼ってどうにかしようとするもんじゃない。

そこは分かっている。

 

 

私がしっくりこなかったのは

この面会が、相談支援専門員さんが市への報告書を作成するために必要な、報告書を作成するための聞き取りに思えたから。


 

そんな

書類作成の為の面談に

私が付き合う必要あるのか?


 

普段なら、

制度上必要なことだとして

スルーするところ、今回はなんだか腹が立った


 

 

それは、私の友人の言葉がきっかけだったのですが

👉心配性な友人

 

 

友人が言っていたのは

部分的な話ではなく
どんな支援を受けられるかの
全体像を把握することが大切だといい
それが本来相談支援専門員の役割なのだろうけれど
 
 
機能していない...
というか、わかる側の人がどんどん提案してくれなきゃ
利用者はわからないのだから
 
 
それがないのなら、役所の窓口にいって
一度現状を相談したほうがいい 

 

 

そのために友人は

直接市役所に電話して、私に対して何ができるかを熱心に尋ねて教えてくれた

 

 

その友人の熱量と、今の相談支援専門員さんの温度差に、なんだか友人の熱量に申し訳なく思って、それでイラだったんだと思う



多分今、私と息子にとって

人生で結構重要な局面だと思う

 





私は、一通り話をした後に

相談支援専門員さんに切り出す

 


今はそんな状況で精神的なしんどさがあります



人間、先々が

今より少しでもよくなっていく感覚があるから

頑張れるわけじゃないですか

 

 

今、個々の事業者さんは

それぞれにそれぞれの範囲でやってくれていると思います。それに対しては仕方がないことだと思うんです。

 

 

だけど

1年後どうなる。3年後どうなる。

それに向けてどう動いていこうという

全体像がまったく見えないんです



例えば、息子にとってのケアマネさんのような、トータル的な話ができる人って誰になるんでしょうか?

 

 

何か動かなきゃと言う感覚で

私もよく分からないので

分かる人に相談したいです

 



 

相談支援専門員さん

それは、こちらだと思います

 

 

思います?

 

 

相談支援専門員さん

はい。


本来ここだと思うのですが


今、お話を聞いていて

私がたるとさんに対して

忙しいことを理由に

そのような関わり方ができていないと思いました。

 

 

はい

 

 


相談支援専門員さん

学校に関しては、私も電話してみて

今何も決まっていませんでした

 

 

どのような印象でした?

 






 

相談支援専門員さん

たるとさんに対して、どう考えているのか。どこまでお願いしていいのかが分かりませんでした。

 

 

高等部の誰と話しました?

 

 

相談支援専門員さん

高等部のコーディネーターさんです

 

 

高等部のコーディネーターさんって

先週はじめてお会いしましたんです


状況が分かっているとは思えないのですが

どういう印象でした?

 

 

相談支援専門員さん

はい。何もわかっていないと思いました。

 

 

どうしてそんな人が窓口になったのでしょう?

 

 

相談支援専門員さん

それは、私が外部でのコーディネーターと言う役割なので、同じコーディネーターという立場でそうなったのだと思います。

 

 

そうなんですよね...,



息子は、担任と担当の先生に苦手意識があり、その苦手意識を解消しないと、どうにもならないし、無理やり連れて行ったところで、また同じことが起こります。



息子がどうにかすることが難しい以上、受け入れた後にどういった体制で働きかけるのかがはっきりしないと、何もできないんですよね。


 

高等部からは、主事の先生から電話がありますが

様子を聞いて「また、話し合います。」といってのらりくらりすでに2か月がたちました。


 

担当の先生は出てこず、どういった気持ちで、どう対処するのかの話もなく、担任や担当、クラスを変えることもできないそうです。

 

 

相談支援専門員さん

私からももっと強く、学校に働きかけてみます

 






 

似たような事例ってありますか?

 

 

相談支援専門員さん

状況は違えど、不登校という意味ではあります

 

 

その場合、どういった施策を取られていますか?

 

 

相談支援専門員さん

登校支援が多いですね。

まずは自宅に顔を出して、そのあと一緒に登校して、少しずつでも慣らしていくって感じです。

 

 

なるほど。でもそれしかないですよね...。

 

 



そのような会話をして

その場を終えたのですが

 


 

当たり前のことですが


息子に接してくれてる人は

仕事でやっているだけで



自分ごととして

息子のことを親身に考えてくれる人なんて、少ないというか、普通はいないと思う



のらりくらり時間が過ぎれば

はい、さようなら。

 

 

息子はこだわりが強く

好き嫌いが激しい

 

 

だけど、子どもに対してはひどいけれど

合わない大人はそう多くはない

 

 

甘やかすとか

そういうんじゃなく

息子の話を聞いて、納得させる力があるかどうか。



それが私が入学式の時に先生にお願いした

毅然と振る舞うなわけです。

 

 

知識面では3歳児くらいですが

察する力や、理解力はそれほど悪くはなく

大人に対しては人懐っこく

 

 

知らない人に話しかけたり

ハイタッチしたりよくする社交性

 

 

そんな息子と

特別支援教育の場で

これほどこじれるということは

 

 

よほど叱るばかりで

歩み寄ることをされなかったのだろうなと

親としては想像をするのですが

 

 

モンスターペアレントの

勝手な想像でしかありません

 

 

なんにせよ

だれかどこかに頼ったり期待などせず

私が意志をもって言い続ける

ことが必要だと学んだ

 


 

この3か月のはなし

 

 

 

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