我が家はダウン症息子と2人暮らしの死別母子家庭です 
。息子は、特別支援学校高等部に入学しました
現在絶賛学校は不登校中。放課後デイはチョイチョイ行っています。息子にはこだわりが強く、頑固です（親に似た）。記憶を改ざんして思い込む癖があります。
我が家は
ダウン症高校１年生の息子と
母親の２人暮らしです
6月に相談支援専門員さんがいらっしゃった時の話
4月。
新たに相談支援専門員さん※と契約をしまして
息子のサポートをしてもらえるようになりました
※障害のある方やその家族の相談に乗り、必要な福祉サービスが利用できるようにサポートする専門職
私が関わる人の中では
話が一番かみ合う感じがしています
ただし、いかんせん忙しい...
相談ごとは
この相談支援専門員さんにするようにしています
先月6月に実施された
モニタリングという名目の家庭訪問の際
訪問看護というのを勧められました
これまた勉強不足で
訪問看護というものを
よくわかっていないというか
高齢者の入浴介助のような
イメージを持っていました
(知り合いの看護師がそのアルバイトをしていたので)
全体像はわかっていないものの
説明を受けた私の認識では
- 息子の帰宅後の翌日の学校準備等をサポートしてもらい、自宅での母親以外の第三者がサポートにはいることで息子と私がスムーズに日常を過ごしやすくする
- 18歳までは、子どもの医療費月500円だか1000円だかで何度でも利用できる
- 利用するためには、医師の「指示書」が必要
この時の整形外科の同意書の印象が強かったので
この指示書とやらも難しく考えた
普段の小児科に依頼するのは
なんだか筋違いな気がする
だとしたら、
新規で病院に行ったほうがいいだろう
そうして、いい病院があるか
相談支援専門員さんに尋ねたところ
なんたら発達支援病院
的なところを教えられた
発達支援病院とは、どんな病院だろうか？
何も症状がなくても行くものだろうか？
皆さん何もなくても行かれてます
うぃすく？の結果をもとに
支援計画書を作成して、
その根拠として参考にすることが多いです。
そう教えてもらった。
ほんと、無知って罪だと思った
調べると
WISC（ウィスク）は、5歳0ヶ月〜16歳11ヶ月の児童を対象とした世界的に広く使われている代表的な個別式の知能検査（ウェクスラー式知能検査）です
だそう
発達検査とはまた、別ものらしい
そんなの、誰が教えてくれんの？
みんな自分で調べていってるの？
そんな、障がい児の生活を支える
根幹となるような検査なら
息子も受けたほうがいいよね
！？
と思い、私は教えてもらった
その病院の予約をすることにした
そうして、Webで予約しようとしたところ
システムの仕組みがよくわからない
新患なのか？発達検査なのか？
でも私が欲しいのは指示書...
私は病院に電話した
するとなんと、今予約したとて、
新規の検査予約が11月とのこと...
ｵﾜﾀｵﾜﾀ＼( 'ω')／
それでいいですか？と聞かれたけれど
その質問の意図がわからなかった
どうしようもないですよね？
他に方法があるのでしょうか？
お急ぎでしたら、先生にお話ししてみます
そう言って電話を切って
折り返しの電話を待つことに。
とはいえ、11月はちょっとな。
と思い、すがる思いでいつもの小児科に電話した
私は、息子が小さいとき
何回か息子を肺炎で入院させてしてしまった
バカ親なのですが
その時基幹病院に搬送の手配をしてくれ
忙しいだろうに、
ご自身も搬送先まで見に来てくれた
そんな先生
この先生なら、
整形外科での看護師門前払いの
ようなことはない気がした
そうして小児科に電話したところ
運よく先生に電話をつないでもらった
ことの経緯を説明すると
小児科医で訪問看護のための指示書など
経験がないらしく...
逆にいろいろと聞かれて
私は、しどろもどろになってしまった
だけど、今困ってるんでしょ？
受けられる公的支援は
使った方がベストだよね。
それで楽になるんなら。
そう仰っていただいた。
私では「息子にとってどういった支援が必要で、何のための支援の指示書」なのかを説明できないから
それが説明できる、
相談支援専門員さんと取り次ぐように
約束をして電話を切った。
主治医でもない小児科の先生が
こんなに考えてくれたことに
涙がでそうになった
そうして、
うるうるしていたところに
なんたら発達支援病院から電話がかかってきた
ちょうど来週キャンセルがでたので
そこに入れますね
嬉しそうに仰った。
チーン
2重予約してしまった...
だけど、
そのうぃすくとやらの検査にも興味があった
なにより評判がいい病院らしい
なので、私は
両方の病院で、進めることにした
無知ってほんと怖いですね
私は、無知の知という言葉が
割と好きなのですが
自分が無知であることを知るのは
第三者とのやりとりの中で
正しい知識を得た時のみなわけで
内側に引きこもっていたら
こういった情報を得ることができない
そもそも、きっかけがなければ
こういったサービスがあること自体がわからない
それが怖いんだよなぁ。
- 相談支援専門員さんとつながったこと
- 訪問看護のサービス利用のこと
- ウィスクの検査のこと
今回、私が知った3つのこと。
社会との繋がりはやはり大切だと思った
もし、早期につながっていれば
もっと息子の支援がスムーズだったのかなあとか
考えても仕方がないことを考える
とりあえず今繋がれたことをよしとしよう
そして、私がこれを書くことで
まだ小さな障がいがあるお子さんを持つ
お母さんの参考になれたらうれしい。
ハイルの今週のオススメ商品
期間限定クーポンで半額！
冷感エアロシルクシングル2,580円
シングル4点セット4,380円
＼COUPONで6,348円〜激安53%OFF／
パーソナルクーラー -15℃冷却＆強力冷風首振り
＼COUPONで3,980円〜激安73%OFF／
極上の美容液ナノバブルシャワーヘッド
