星5人家族(夫婦、長男12歳、次男9歳、長女4歳)星

長男妊娠中から始めたブログ。長男の闘病記になってしまいました。
いつか、日常のつまらない出来事ばかり書ける日が来るまでしばらくは闘病記が続きます。

長男、2020年小3の9月7日血液検査で急性骨髄性白血病と診断され緊急入院。すぐに抗がん剤治療開始。
一時退院後の骨髄検査で結果が良くなく、骨髄移植をすることに。

誰かの参考になるかはわかりませんが、記録を残します。

長男が2020年9月に緊急入院して46日後、一時退院(3泊)、再入院して30日、一時退院(5泊)、再再入院30日、一時退院(9泊)、再々再入院34日、一時退院(5泊)、再々再々入院数日後骨髄移植、移植後約3ヶ月で一時退院、その後2021年6月に本退院となりました。
22年5月の移植後1年で検査入院。GVHDで強皮症という診断を受け、入院治療をしました。
現在は2ヶ月に1度の通院中です。
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先週は次男の授業参観でした。
午前中はリモートで仕事をして、午後から行ってきました。





クラスでも大きな身体は目立ちますが、慎重な性格が出ていて、大人しく授業を受けていました知らんぷり





たまに振り返ってニコって笑い手を振る次男は、まだ3年生なんだなぁと思わせる可愛さがあります。(身体大きいけど!笑)






家から1分なので、終わってすぐに帰り、ミセスのDVDを見て現実逃避。





あぁ、存在してくれていてありがとう。






そして、仕事ですが月に一度のミーティング。





思っている事を全部吐き出してきました!





泣きながら!笑





上司も子育て経験者なので、思い出して涙ぐんでました。





家に帰ってからの仕事禁止、チームを担当することから外されました。




悔しいけど、他の人と同じにやろうって思うのは違うよって言われました。





そりゃそうだ。でもやらざるを得ない状況にさせられてた。やるしかなかった。それも伝えました。





家族に伝えてと言われました。





家に帰ってから仕事しないよって。





また自分がどうしたいのかわからなくなってきました。





辞めるっていうのは決めたけど、何かが引っ掛かる。






やっぱり今まで頑張ってきたのが大きいのかな。





もしかしたら、もっと頑張りたいことが見つかるかもしれない。(結局頑張る泣き笑い





そう思って前に進まねば。





辞めるって言ったらいつから有給消化させてもらえるのかな。





40日あるけど、全部取れるのかな。





何度も言われた「頑張り屋さん」。




もうここでは頑張れないって伝えよう。




春が待ち遠しい。





退職金で旅行でも行けるかな照れ




長男の小学校最後の授業参観もありました。




やっぱり小さいわ泣き笑い




周りの子たちが大人に見える泣き笑い




まだまだ子育てに必死すぎて、子育てについて振り返る余裕はないけど、まだまだこれからだって事はわかっています。





投げ出して逃げたくなったり、どうして?って思うことはたくさんあります。





でも、きっと私が笑顔でいれば子どもたちは嬉しいし、旦那さんも嬉しい。





難しいけど、自分でできる自分自身の管理は自分でしなきゃ。




今まで生きてきた中で、今が一番頭フル回転な気がします。




早く逃れたい。




逃げることばかり考えてしまう卑怯者です悲しい






週末、車で娘を連れてパパと3人で公園に行きました。








よく思い出してみたら、3年前の長男の移植直前に来た公園でした。





その時と同じ、梅の花が咲いていて綺麗でした。





あの頃は長男のことで頭がいっぱいでした。





でも、次男と娘のために気持ちを紛らわせていたなぁ。








今闘病中で頑張っている人やそれを支える家族、後遺症に苦しんだり不安な日々を過ごしている人やその家族にも暖かい春がやってきて、穏やかに過ごせます様に。