大阪キタ━(゚∀゚)━! | ★痛みに負けない心★~強直性脊椎炎&線維筋痛症~

★痛みに負けない心★~強直性脊椎炎&線維筋痛症~

強直性脊椎炎、線維筋痛症、家族性高コレステロール血症、その他合併症により自宅療養中の24歳

2016年〜車椅子ユーザー
2018年〜身障者手帳2級を取得

普段は1日の大半をベッドで過ごし 外出は車椅子ですが、たまに1人で電車に乗って友達と会ったり~冒険大好きです

オッハヽ(・ω・。)ノオハヽ(・ω・)ノオハヽ(。・ω・)ノサンサンー♪



いつも訪問&いいね!&コメント有難うございます🧸💕



今年もあと2日…!

今年最後の通院におわれていました。


26日はリウマチ科、27日は大学歯科病院でした。




相変わらずシナくんだらけの通院日🩺笑


親指サポーターを付けて行ったら、

主治医から「これなら ちゃんと固定されているので いいですね☺️」と言われましたグッ





いつも通りリメタゾン💉&強ミノ💉を打ってもらいましたキラキラ


おかげで現在は蕁麻疹が落ち着いています( ˘꒳​˘ )ピンクハート



28日から大阪へ行くと話したら…

「今年も行くんですか!何かあったら赤十字さんへ行ってくださいね☺️」

と言われましたウシシ


以前、初詣⛩に行ったら一気に4つ感染症をもらってしまい滝汗


熱もあって急遽、初診で赤十字病院にかかった事があるのですが…


受付の方がとても親切でお願いキラキラ

どこの科にかかればいいか分からずオロオロしていたら、テキパキと案内してくださったアセアセ


指定難病の医療証があったからか?
初診なのに、どの科もベテラン先生が担当でした。


病名が分からなかった時は、毎回 若い新人先生が担当で 適当にあしらわれていたのに…


難病だと分かった途端、どこの病院へ行っても院長先生などベテラン先生が担当。


腹痛だけで「心臓病かもしれない」と心電図までとられたり( ̄꒳ ̄;)←結局アニサキス症でしたが。



当たり前なのかもしれないけれど…全く対応が変わったので、何だかな~とモヤッとします( ˙꒳​˙ ;)




話が逸れましたが…


そこの赤十字病院では強直性脊椎炎も診ているそうなので、

何かあったら ここの病院へ行くように主治医🩺から言われています😁



そして翌日の27日は大学歯科病院でした




毎月高速🛣に乗るので、割引ありがたいです。






寒くなっても相変わらず外を覗くチャッピー🐩




車に乗ると必ず外を覗きたがるので…

母の車🚘には家族全員分膝掛けがありますゲラゲラ



早く暖かくならないかな(切実)




大学歯科病院では、警備員さんに言えば障害者等専用駐車場🅿️を使わせてもらえるので

毎回そこを使わせて頂いています♿️💕


他の駐車スペースだと、車椅子を置くスペースが無いので助かるお願い



無事に診察を終えたら、恒例の海老名SAへ寄ってから帰りました🚗=꒱‧*‬


メロンパン美味しかった酔っ払いラブラブ




2日連続の通院は結構しんどかったです滝汗




しかし、それだけで終わらず…



まさかの28日に大阪へ🚗 ³₃



29日だと思っていたのに(´Д` )


父から「今日 出発やから準備しろ」と言われ、重たい身体を引きずって準備しました(´‐ω‐`)



とりあえず一番忘れちゃいけないお薬から準備しました(笑)




医療用麻薬&自己注射💉


去年は祖父母宅の冷蔵庫に医療用麻薬を忘れてきて離脱症状起こして大変な目にあったので(笑)



別のポーチにも7枚(1週間分)だけ、何かあった時の為に入れておきました(笑)



離脱症状マジで辛かったです


皆さんもお気をつけください。本気で。



あーでも、、


ワンデュロ離脱症状よりも、ノルスパンテープ離脱症状の方が辛かった!



ノルスパンテープは副作用が多くて有名ですね。



私の場合は…


・嘔吐
・強烈な吐き気
・めまい
・立ちくらみ
・意識障害
・かぶれ


等の副作用がありましたアセアセ



かぶれの痒みが半端じゃなくてアセアセ

発狂しそうになり…20㎎(MAX量)だったのに勝手に剥がして止めました真顔



案の定、離脱症状がすぐに出て。


過去最悪全身激痛&倦怠感アセアセ



1週間寝たきりで車椅子にすら座れませんでした(´‐ω‐`)



いやぁ…あれは生きた心地がしなかった。



MAXでも殆ど効いてくれなかったのに副作用だけ派手に出てくれたので、

医療用麻薬にチェンジしました。



医療用麻薬資格のある薬局でないと処方できないので、

近所のノルスパンテープを出してもらっていた薬局では医療用麻薬が出せない🙅‍♀️と言われて

病院の近くの薬局でもらっています。



金庫で保管されているらしいです滝汗




麻薬に厳しい日本で認可されているから、医療用麻薬は逆に安心な気もします。



でもマイナスのイメージを持っている人が多いですね〜。


私も父親&祖父から散々酷いこと言われました。



“私の痛みが父親にうつりますように”ってノートに書きまくったくらいには病みました(笑)



痛みって目に見えないから、本人にしか分かりませんもんね(´Д` )


同じ病気だとしても、痛みは本人しか分からない。


重症度でマウントとっている人を見掛ける度に気持ちがモヤっとします( ˘•ω•˘ ).。oஇ



折角 同じ病気で知り合えたのだから お互いに励ましあえたらいいのに。




以前Twitterでも呟きましたが

たとえ同じ病気で、全く同じ症状で、同じ重症度だとしても…

家庭状況だったり、おかれている環境によって 感じる「辛さ」の度合いは異なると思う。

痛み」も感じ方は人それぞれ。
同じ痛みだったとしても車イスを使っていたり、杖歩行だったり…。

人の痛みを「自分の物差し」で測ってはいけない


と思うのです。




杖で歩けるから痛みがマシ…とは一概に言えない



自分が「つらい」と思えば辛いのだ!



誰かと比べる必要は無いと私は思います。




✄- - - - - - キ リ ト リ - - - - - ✄




先程も綴った通り…


昨日から大阪に来ていますニヤニヤ





2日連続の高速🛣



高速道路は見晴らしがいいから、空が綺麗に見えるラブ



思ったより帰省ラッシュにも巻き込まれずスムーズに来れました照れ



チャッピーもお利口さんでしたラブラブ



車🚘好きな子で良かった(笑)



母の愛車はベンチシートで運転席と助手席がくっついているので…


運転席と助手席の間にクッションを置いて、チャッピーを寝かしています(笑)


元々は車椅子用の背もたれクッションを置いていたのですが…

チャッピーがそのクッションを気に入ってしまい笑い泣き


枕にして寝るようになって(笑)



「これ俺の」と言わんばかりに、



ペ~ロペ〜ロ👅スリスリ੯ꔷ̀͡ᓑ\ハート



自分の匂いを付けられた笑い泣き






はい、殿様🐶の物になりました。確信犯め。
(小学生の頃から、お気に入りのクッションを買う度にチャッピーに奪われます😭)


マカロンクッション…フワフワで触り心地いいんですよね真顔



最初に取られた背もたれクッションは、


チャッピーがスリスリしすぎて毛玉だらけになった&洗えなかったので

洗えるマカロンクッションに買い換えました(笑)






今では外出すると…


行き→外を覗く

帰り→クッションを枕にして寝る


というパターンが恒例となりました。




憎めない我が家のジャイアン੯ꔷ̀͡ᓑ\


☝︎去年の夏の。



まっ元気で居てくれれば、それでよしウインク





✄- - - - - - キ リ ト リ - - - - - ✄




29日は夕方までゴロゴロしていたら


たあ君ママが大量のシナくんグッズを持って、お家に来てくれましたラブ



代行を頼んでいたので、それだけかと思ったら…


大きな紙袋いっぱいのシナくんグッズがヽ(゚Д゚;)ノ!!



ガチャガチャから~大阪限定グッズまでラブ



写真は撮りきれないので諦めました(笑)


多すぎて(笑)




地元では売り切れていた お薬手帳ケースラブラブ





可愛いラブ


障害者医療証も入りますラブラブ


透明ポケットに保険証身体障害者手帳を入れていますグッ



たあ君ママ沢山ありがとう〜お願いラブラブ





✄- - - - - - キ リ ト リ - - - - - ✄




この頃 本当に手の痛みが悪化してしまったので…

年明けたら、身体障害者手帳の等級変更&障害追加申請してもらおうかと考えています。




歯磨きの度に手が攣るし、お風呂上がりに髪の毛拭くと攣るし…


外出時は常にサポーターをしていますが、それでも痛くてアセアセ




もしも将来、電動車椅子🦼が必要になったら上肢機能障害が無いと補助が出ない可能性も高いので…


早めに準備しておこうかと。



再申請の準備で寝込まないように…と主治医の配慮で、再認定なしの固定にしてもらったけれど


仕方ないですね(´‐ω‐`)




体幹機能障害は2級のままで変わりないから、体幹だけは申請免除になればいいのになぁ〜。



どうなるか分からないけれど、とりあえず主治医🩺に相談してみようと思います๑•̀ㅁ•́ฅ✧




それでは今日も震災や交通事故なく平和に過ごせますように…🦄💕




健常者の方も、入院中の方も、自宅療養中の方も、闘病者の御家族の方も…みんな1日1回でも心から笑顔になれますように🎈🌈