メリクリ | ★痛みに負けない心★~強直性脊椎炎&線維筋痛症~

★痛みに負けない心★~強直性脊椎炎&線維筋痛症~

強直性脊椎炎、線維筋痛症、家族性高コレステロール血症、その他合併症により自宅療養中の24歳

2016年〜車椅子ユーザー
2018年〜身障者手帳2級を取得

普段は1日の大半をベッドで過ごし 外出は車椅子ですが、たまに1人で電車に乗って友達と会ったり~冒険大好きです

オッハヽ(・ω・。)ノオハヽ(・ω・)ノオハヽ(。・ω・)ノサンサンー♪

いつも訪問&いいね!&コメント有難うございます🧸💕



みなさんクリスマスツリークリスマスベル


今日だけでも…皆の痛みがマシになりますようにお願いラブラブ






今年ももうすぐ終わり…1年を振り返る時期になりましたね。



今年は今までで一番体調が良くてキラキラ友達と遊んだり、家族とゆっくり過ごすことが出来ましたピンクハート



去年は突然 母方の祖父👴🏻腰部脊柱管狭窄症寝たきりになり

長期入院手術


夏🌻雪だるままで大阪神奈川を何度も何度も往復する日々アセアセ




更に祖父👴🏻の突然の入院生活が一変したことで、

祖母🧓🏻の認知症が急に進行ガーン




明るく お喋りで外出大好きだったのに、


無口(失語症)になり外出も拒否するようにショボーンタラー



は…チャッピーのお散歩を済ませた後、祖父母のお見舞いで病院へ通う毎日


は…電動ベッド🛌ではない普通のお布団のせいで、全身が激痛で眠れない日々


チャッピー🐶は…毎日の楽しみだったドライブ🚘が減り、家でも落ち着く自分の寝床が無くてストレスMAX(ฅ`Д´ฅ)シャー


皆それぞれ身体&精神共に参ってしまっていましたタラー



もう本当に痛みがしんどくて、本気で自殺ばっかり考えていました😩



私はひぃ君宅🏠で2週間お世話になってリフレッシュ出来たから良かったけれど…


母は友達にも殆ど会えずもやもや毎日お見舞いに通って、認知症の祖母🧓🏻の面倒見て…かなり辛かったと思います。



介護していらっしゃる方達を心から尊敬します…。



変わってしまった祖母🧓🏻を見ると、寂しくて悲しくて何とも言えない気持ちになりますが…


持病の心筋梗塞リウマチが落ち着いて元気に過ごしてくれているだけ感謝ですラブラブ






今年は ゆっくり過ごせた1年でした照れラブラブ





父が設計した へんてこな自宅でも(笑)やっぱり住み慣れた自宅が落ち着くデレデレ




去年のおかげで、改めて幸せを噛み締めて過ごすことができた1年だったと思います。




来年は、職業訓練作業所に通う事が目標です星



高校の時は通学に片道3時間かかっていたしバイト禁止の高校(バレたら退学)

大学では病気が悪化して通学が精一杯タラー


バイト経験が無く、ずっと父の脛かじって生活しているので 少しでも親孝行できるように頑張ろうと思います٩(ᄋᄉᄋ;)و




働いていないのにチャッピー🐶の服やロゼットなど好きな物を買っているから

闘病している方から嫌味を言われたりもしましたが…言われても仕方ないと思っています。



障害年金を貰っていますか?とよく聞かれますが…もらっていません。



未成年の時に初診にかかっているので、申請資格は有りますが悩み中です(´‐ω‐`)



それよりも駐車禁止除外指定標章の申請しなくちゃ滝汗



✄- - - - - - キ リ ト リ - - - - - ✄




車椅子バッグが届きましたピンクハート





可愛い~ハート




長財布&お薬手帳ケースも入ります星






早速、車椅子♿︎に付けてみましたハート



水玉が目立ちますねゲラゲラ




派手で人と被らない物が好きなので、どんどん車椅子が個性的になっていく…笑笑



車椅子バッグに付けるロゼットもオーダーしている最中です(*´꒳`*)



いつもお世話になっているロゼット作家さんが、クリスマスのプレゼント企画をやっていらしたので応募させて頂いたら…


まさかの当選ラブ


くじ引き抽選だったのですが、くじ運悪いのに初めて当たりました笑い泣き



イニシャルロゼットを頼みましたピンクハート



完成が楽しみ〜(๑♡∀♡๑)





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手の痛みが良くならないので、サポーターを2種類注文してもらいました。




こっちは以前載せたかも?


手首サポーター




親指の付け根が痛むことが多いので

親指サポーターも後で注文してもらいました



ブラックとシルバーがあって、珍しいのでシルバーにしてみました(笑)


柔らかい&硬いプレート2種類ついています。



プレート付きだと、しっかり固定してくれますグッ


ただ自走♿︎がしにくいですが( ̄꒳ ̄;)



値段の割には良かったです星




サポーターや手袋など上手く活用して痛みと付き合うしかないですね。





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年をとって、肉球がカサカサになってしまったチャッピー🐶


痛そうなので毎日クリームを塗っています


父が大量買いしたベビーローションを使っていますが、荒れる事もなくいい感じです照れ


舐めることもなく、嫌がらずに塗らさせてくれます(´>∀<`)





それでは皆さん素敵なクリスマスを🎄




今日も震災や交通事故なく平和に過ごせますように…🦄💕