意識障害と化学物質過敏症 | ★痛みに負けない心★~強直性脊椎炎&線維筋痛症~

★痛みに負けない心★~強直性脊椎炎&線維筋痛症~

強直性脊椎炎、線維筋痛症、家族性高コレステロール血症、その他合併症により自宅療養中の24歳

2016年〜車椅子ユーザー
2018年〜身障者手帳2級を取得

普段は1日の大半をベッドで過ごし 外出は車椅子ですが、たまに1人で電車に乗って友達と会ったり~冒険大好きです

オッハヽ(・ω・。)ノオハヽ(・ω・)ノオハヽ(。・ω・)ノサンサンー♪


いつも訪問&いいね!&コメント有難うございます🍀


この頃は特に意識障害が酷くてタラー

コメント&メッセージの返信…毎回遅くなり申し訳ないです

もう少しお待ち頂ければと思います(>人<;)



☆.。.:*・°☆.



今日は夕方6時に起こされて、ホームセンターへ買い出しに付き添いました♿️


チャッピー🐶は安定の私の膝の上ウシシ


「可愛い~!ぬいぐるみかと思ったあ」

「でかっハッ

のどちらかは必ず言われます笑笑


チャッピー🐶は人見知りというか…人の好き嫌いが激しくてアセアセ


顔を触られてもお手手を触られても尻尾フリフリ〜ルンルンの時もあれば、


見られるだけでガルル~ムカムカと威嚇する事もあってガーン


私の膝の上にいる時は態度が大きいので、なるべく足は触らないようにお願いしていますアセアセ


シニア犬になってから…偉そうになったなあ滝汗

そんなチャッピー🐶たま、28日はトリミングです


ボサッピー卒業卒業証書桜おめっとー!(違)


☆.。.:*・°☆.


この頃〜面白いほど寝ていますzzz





10分の食事で疲れて寝て_( :⁍ 」 )_



数十分の外出で疲れて寝て꜀(。௰。 ꜆)꜄



通院で疲れて寝て_(๐ ﹃ ๐lll_)


とにかく…合間に寝ないとやってられない身体になりました(・_・)/


そして極めつけは外出先でも車椅子で寝るという(๑⊙ლ⊙)


もう眠気には勝てないのだあ(~ ̄▽ ̄)~




医療用麻薬を増やすということは…こういう事。




痛みも分からなくなり意思疎通も出来なくなるか?


激痛に耐えながら意思疎通をはかるか?


の二者択一。


と主治医から言われた あの日


私は前者を選んだ、ただそれだけの事。



ただ、以前のようにMAX1歩手前まで使うことはやめたので 意思疎通はとれる。

ただ、大半を寝て過ごします



医療用麻薬は痛みを和らげる力は強いです

しかし強いお薬には それなりのリスクがあるわけで。

副作用を全て受け入れた上で注意しながら使用していかないといけない

使用量を誤れば命に関わります

夏場は直射日光を当てただけでも命に関わります



これから医療用麻薬を使用するか悩んでいる方は


それらを踏まえた上でお考え下さいね


ちなみに、精神的なものからくる痛みには医療用麻薬は効きません


主治医とよく話し合った上で判断してください


☆.。.:*・°☆.


今日は2日ぶりにお風呂に入れました🛁🌈

シャンプーが辛いです

自分の手が痩せたのかなぁ?

指の骨?関節が当たるので、頭をで洗っているみたいな痛みがあります


シャワーは針のように感じるので、シャワーヘッドを肌から離さないようにくっつけてゆすいでいます


同病者さんの中には、お風呂の水圧で痛くなると仰っていた方もいらっしゃいました


人それぞれですが…やはり皆さん、入浴は課題のようですね


入浴不可の時は

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これで身体と髪の毛を拭いています


常にストックしています👍🏻💕


災害時用のリュックにも入れてあります


体拭きは、これの他にラベンダーの香りがあって 私はそっちの方が好き!だけど近所のお店には売ってないので たまに買っています




この頃 化学物質過敏症が少しずつ悪化してきています

トイレットペーパーの香りで クシャミが止まらなくなって呼吸出来ず…めっちゃしんどかったガーン


無香料のトイレットペーパーに替えてもらいましたニコ


ハンドクリームも息ができなくなる


だけどオーガニックのなら大丈夫でしたラブラブ


小学生の頃から化学物質過敏症の症状はあって


教科書を開く度に目がアレルギーで腫れる

図書館に入れない(涙、鼻水、くしゃみ、咳)

文化祭の準備が手伝えない(ダンボールで呼吸困難)

など…他にも色々ありましたタラー



高校1年の文化祭では…

担任の先生「ぽぽろは手伝うの禁止ー!廊下で待ってなさーい!」

と指示が出たので

申し訳ないけれど、お手伝い全くできずお休みしていましたえーん


理解ある担任の先生で本当に有難かったお願いアセアセ




高3で受験生の頃は…


放課後、女子みんなで図書館で自習しよー!と誘われて行ったのですが


5分も居られず1人で涙グチャグチャで教室戻りましたε≡ヽ(๑꒦ິȏ꒦ິ)ノ


教室戻ったら男子達が自習していて。


涙グッチャの私をみて「えっどうしたの?泣かされたの??」と男子が焦ってて笑ってしもたww

「あっ違う違う、アレルギーꉂ(ノꇴ‹๑)ギャハハ!」と答えましたが(笑)


あの頃は「化学物質過敏症」という名前すら知りませんでした


学校には

教科書のインク
床のワックス
絵の具

…などなど化学物質が多い為、学生の発症率も高いそうです


対策は換気くらいしか無いのでしょうかえーん


重症だと、友達の服の洗剤の臭いだけでも寝込んでしまうため

友達とも遊べない子がいます


そんな子達のために…何か国が動いてくれればと願うばかりです




「辛さ」「痛み」は同じ物差しで測れないけれど、


1つ言えるのは辛くない病気は1つもないという事。


だから…どうか 身内にご病気の方がいらしたら 寄り添ってあげてほしいです


辛さを全て理解することは難しいです

だけど理解しようとする気持ちを本人に伝えることは出来るはず


わたしは闘病するにあたって 孤独 が1番辛いです

世間から自分だけ1人置いてきぼりにされたような…物凄い孤独感に襲われる時があります


そんな時に、寄り添ってくれる人が1人でも居るのと居ないのでは 全く違いました


なので…どうか 傍にいてあげてほしいです


疎遠にならないように連絡を取り続けるだけでも力になります


病気のことに触れなくてもいい

ただ、普通の会話をするだけでも気は和らぐ


私の友達は会いに来てくれても、 病気のことは聞いてきません

なんでもない日常であった面白い話をして笑わせてくれます

それが どれだけ 救われるか。


どうか、1人にしないように…寄り添ってあげるようお願いします




それでは寝ます(っ௰-๑̀).。oO

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シナくんに囲まれて幸せピンクハート


あ、Switchはもう仕舞ったのでやりませんよー笑


寝ます( ̄^ ̄)ゞ


皆さんの体調が右上がりでありますように⤴️



今日も震災や交通事故なく平和に過ごせますように…🌈